Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Индира
Индира
Мама сына (8 лет)

Здравствуйте, девушки. Все давно хотела написать длинющий пост, но все никак. Пост о том, как наши…

Здравствуйте, девушки.

Все давно хотела написать длинющий пост, но все никак. Пост о том, как наши звездные врачи губят жизни детей. Пишу ровно так как это было. Вы знаете у моего сына диагноз аутизм. И затык стоит в том, что он не понимает речь, никак, от слова совсем. Только самый минимум бытовой типа сядь, встань, иди сюда, надень, ложись и т.д. С 1,7 мы в коррекции, но по пониманию речи не развивается, все стоит по нулям. Кто на меня давно подписан помнят сколько я постов писала, что мой ребенок не спит с роддома, постоянно орал, спал по 10-15 минут, и руки ноги постоянно были в движении, ни на минуту не были в покое, и заглядывался пристально в какую-то точку. Тот период от рождения и до 5 лет был адовый. Я стояла на учете в ЦПП на Абая и невролог была Лукша. Боже, сколько я к ней ходила с жалобами, что ребенок не спит, постоянно плачет, и руки ноги постоянно в движении, а она меня заверяла, что мой ребенок здоров, это темперамент. Сейчас я понимаю какой она бред несла. Тогда я верила ей. Это же Лукша, звездный невролог. В год у него случилось наисильнейшее замирание, глаза стали стеклянные и он как будто умер, было это на прогулке, Боже, я подумала он умер, я начала его трясти и он не подавал признаков жизни , это было минуту или меньше не помню, в какой то момент он поплыл в улыбке. Я побежала к Лукше, а она мне, но вы понаблюдайте еще, может он просто засмотрелся на что то и вы накрутили себе. Я такаЯ дура была, что слушала ее. После этого ничего не повторялось. В 1,7 пошла к другому неврологу, назначила она нам ээг, пришел результат, а она у вас все плохо, ужасное ээг, вот пейте сироп пантогама. Ну пиздец конечно это был сейчас понимаю. Каждый раз делали ээг, и наши трактовали да все плохо, но ничего критичного. В этот раз летом отправила ээг на расшифровку врачу из Прогноза, СПБ, и знаете что?! У ребенка индекс эпиактивности 90-100%, вы понимаете?! А это значит у него каждую секунду эпивспышка, и днем и ночью, мозг вообще не отдыхает, и эпиочаг в зоне пониманя речи и самой речи. Врач сказала : “о каком развитии ребенка может идти речь при такой эпиактивности”. И знаете что, наши врачи считают какой бы эпиактивности не было, если нет внешне судорог, то ничего не надо делать. В общем дальше пошла потом к эпилептологу Ибатовой, в нейрохирургии она принимает, она выставила диагноз фокальная эпилепсия и еще чего-то там, фокальная эпилепсия какая-та не запоминаю полностью. Но понимаете, мамы, она у нас с рождения, и это профукала Лукша, а все что нужно было это сделать ээг и уже с рождения пить пэпы. Лукша даже не подумала о том, что у ребенка может быть эпиактивность, она даже не соизволила задуматься о том почему ребенок не спит, почему руки ноги постоянно в движении. Понимаете, если бы вовремя диагностировали и лечили возможно мой ребенок был бы как все дети. Но это еще не все, несколько месяцев как он стал плечо назад отводить, невролог говорит это стим. Я наблюдаю и понимаю, что то не то, не похоже на стим и как выяснилось когда показала Ибатовой она говорит это эпиприступы. Еще иногда он на доли секунды замирает и это в повседневности не заметно, это сразу заметно во времЯ занятий, это тоже эпи приступы. Вы не представляете какое у меня подавленное состояние, 8 лет мой ребенок жил с фокальной эпилепсией с высоким индексом и с.ка ни один врач не отправил к эпилептологу и даже не догодался, что у ребенка может быть эпилепсия. А Лукша, я наверное , нет точно, не забуду, то как она загубила жизнь моего ребенка, пропустив все, что было очевидно.

Я с себя не снимаю ответственности, я должна была перепроверять еще к 10 неврологам сводить, но на тот момент я тупая была, ТУПАЯ в прямом смысле, и за это я себя никогда не прощу, за диагноз который все профукали, за упущенное время. Вы не представляете, что я испытала, когда мне сказали, что дело в эпилепсии и поэтому он не понимает и не говорит. Если каждую секунду в мозге эпивспышка, вы думаете мозг будет развиваться? Мозг пускает все силы на борьбу с эпиактивностью. Ваши все занятия бессмыслены при такой эпиактивности, мозг не воспринимает.

8 потерянных лет. Понимаете 8 лет. Я не смогу передать свои чувства, нет таких слов. Это очень больно и рвет на части изнутри от боли…Сейчас наша задача снизить эпиактивность с 90-100% насколько это возможно и купировать эпивспышки. Врач говорит если хотя бы снизим на 40-30% это будет шикарно. К 0 снизить не знает сможем или нет. Но уже на 40% должно пойти развитие. Мы сейчас пьем ПЭПы, и я сейчас еще привезла его в Санкт - Петербург на лечение, назначили 15 дней, завтра 6 день терапии будет. Лечение нацелено на купирование эпивспышек. Дай Аллах чтобы все помогло. У меня одна мечта, вылечить эпилепсию и чтобы сын начал понимать речь. Это очень страшно когда ребенок не понимает речь.

40

Комментарии

markiska

Анастасия

Мама двоих (6 лет, 7 лет), ждёт третьего

Пусть у вас все получится!

Отметок «Нравится»: 2
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо. 🙏 Аминь.

Отметок «Нравится»: 0
maryjanewatson

MaryJaneWatson

Дорогая, милая! Это очень больно, я плачу вместе с вами!!! 💔постарайтесь принять и отпустить это, не тратить туда свои силы и энергию! Направьте их на текущее лечение! Пусть Аллах поможет вам!!!! Пусть лечение будет успешным!

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо. Аминь🙏

Отметок «Нравится»: 0
kamshat_20

kamiko

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Индира, доброй ночи, вы очень сильная женщина, я почти с рождения можно сказать с

читаю ваши посты, наши дети ровесники с разницой 20 дней. Не каждая мама может сделать для ребенка даже часть того, что вы делаете. Я верю, что у вас все получится, что вы достигнете своей цели🙏🙏🙏 Аллам Ахметтің сізге деген жақсы лебіздерін есітуге жазсын!!!

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Аминь 🙏 Рахмет❤️

Отметок «Нравится»: 0
halumi

Devastator

Мама троих детей

Алла шипасын берсин 🙏,

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Аминь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
morkovka_z

🥕🥕🥕

Блин целых 8 лет, благо что не больше, этим звездным врачам вообще нет доверия, уже который раз убеждаюсь, да поможет вам Аллах, пусть все будет хорошо, вы сами себя не загубите в депрессию, вашему сыну нужна здоровая сильная духом мама, держитесь!

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
bipl

7777

Мама троих детей

Султана, наверно прозвучит бессердечно, не к месту, нелепо и ужасно с моей стороны, НО, умоляю Вас, будьте благодарны, что узнали сейчас, Аллах Вас каким-то образом направил к правильному человеку именно сейчас, а не раньше, возможно, Вы не стали бы той, какая Вы стали из-за болезни сына, возможно Вы помогали максимальному количеству детей и одним из этих детей, а может быть ребенок какой-нибудь из прегги мамы, которая читала Ваши посты все это время, возможно именно Вы помогли, спасли ребёнка, который в будущем будет нужен всему миру, Казахстану или может даже Вашему ребёнку в будущем жизнь спасет, но вот Аллах таким образом решил, что всё это ради чего-то, конечно ценой здоровья Вашего ребенка, но просто помолитесь и поблагодарите Аллаха🙏🏻🙏🏻🙏🏻 и извините хотела добавить, я намаз не читаю, не глубоко верующая, пишу это как обычный человек среднестатистический, но прошедший кое-что ужасное, которое возможно никогда не раскрою здесь, может анонимно когда-нибудь, но вот тоже в конце концов пришла к тому, что всё это зачем-то нужно было и благодарю Аллаха за это🙏🏻🙏🏻🙏🏻хоть мне и ужасно больно и страшно и обидно 😞😞😞

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо за поддержку 🙏

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

В топ, чтобы много мам прочли

Отметок «Нравится»: 1
sara.connor

Sara.Connor

Мама сына (2 года)

Автор Алла шипасын берсин

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Аминь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
lollipopp

Lulu

Это ппц. Недоврач. Особенные дети и ээг это же база. Я всегда всем советую делать ночное минимум 8 часов. Чтобы наверняка ничего не упустить, но наши любят экономить или говорят мы ходили на 2 часа днем все хорошо. Желаю вам достичь скорейшей ремиссии!

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо 🙏 Аминь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
assemkerim_florist

Assem

Мама двоих (младенец)

Топ!!!

Отметок «Нравится»: 1
assemkerim_florist

Assem

Мама двоих (младенец)

Девочки а кто хорошо читает ээг или лучше сразу в прогноз обратиться?

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Идите лучше к Кошиной, Прогноз. Она классно читает. Можно онлайн.

Отметок «Нравится»: 1
br_amina

AminA

@sultana, добрый вечен можно контакты?

Отметок «Нравится»: 0
makarow

Роза

Алла шипасын берсiн!

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Аминь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
madinabai

Madina

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Желаю чтобы ваши усилия дали плоды, чтобы сын ваш смог справиться с этим 🙌 вы очень сильная.

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо 🙏 Аминь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
kamila_zhunussova

Kamila

Мама четверых детей

Индира, вы про биомед знаете? Орг кислоты в моче, нейровоспаление? Вас кто нибудь из педиатров в таком ключе лечил ?

Именно воспаление нервной системы?

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Это мы проходили у нутрициолога. По приезду домой вновь возобновлю все.

Отметок «Нравится»: 0
kamila_zhunussova

Kamila

Мама четверых детей

Планетамед в России, они с Эпи активностью работают

Отметок «Нравится»: 1
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Мне не нравится Генералов, хамло еще тот.

Отметок «Нравится»: 1
nadi24

nadi24

Мама троих детей

Читаю и мне страшно и больно одновременно. Желаю вам огромнейших сил и терпения, а сынок у вас такой же сильный как я его мама, у вас все получится, я уверена этом🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 2
indira.sarmuldinova

Индира

Мама сына (8 лет)

Спасибо 🙏 Аминь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
lerka.mix

...

Мама сына (5 лет)

Доброй ночи, подскажите пожалуйста как связаться с врачом из Прогноза, хотела бы показать ЭЭГ,у сына фокальная эпилепсия, ремиссия 4 года, речь и понимание есть, но стоит диагноз дислексия.

Отметок «Нравится»: 0
nuri29

Nuri

Алла шипасын берсін 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0