Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Надежда
Надежда
Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Путь к успеху: история Ибрагима

Всем доброго вечера 🙏

Хочу рассказать нашу историю и путь к нашему успеху за 5 лет.

Родился Ибрагим в 36 недель. Роды были преждевременные было кесареао. После его забрали в реанимацию. На соедующий день пришла к нему мне сообщили что надо обследовать и что ребенок с паталогией.

Отправили нас в тушинскую больницу там в реанимации мы пролежали месяц он лежал там без меня, я каждый день приезжала чтоб хоть за ручку подержать в надежде что он откроет глазки. За этот месяц в реанимации у нас подозревали два синдрома о боже как вспомню то время 😞но я себя готовила к тому что все приму во что бы не стало ведь это мой ребенок. Вы спросите была ли поддержка со стороны близких? Чесно сказать я не чувствовала на то время у меня дочка была маленькая,даже ее не подпускала к себе мне было очень плохо от того что я знаю что с сыночком. Был момент что даже мужа приходилось уговаривать чтоб к Ибрагиму приехал в реанимацию.

Через месяц нас перевели в неонатальное отделение там мы учились кушать и гловать. Так как у нас почти не было тонуса в мышцах наши органы тоже страдали и нам было тяжело кушать на кормление уходило 2 часа по 40 мл мы кушали. Далее мы исправляли форму головы с помощью анотамической подушки. Многие внешние черты у нас были недоразаиты. Еще месяц мы там лежали, затем нас выписали домой и мы сразу встали на учет к ненетику и неврологу и сиали делать платный массаж на дому. Делали до года но голову все ровно не мог держать. За этот первый год ходили тормошили невролога она руками махала говорила у вас гинетика .При прохождении врачей мы ппишли к эндокринолгу и она сразу по внешнему показателю нам сказала возможно у вас Синдром прадера. Я сразу полезла в телефон и увидела многих деток почти все внешне одинаковы и при рождении почти у всех все тоже самое.

Приехав к гинетикам они нам отказали в анализе утверждая тем что у вас нет этого синдрома. И взяли анализ на СМА . Слава богу не подтвердилась. Мы ездили по многим врачам платно в москве. Затем мв прикрепились в москве в поликленику и попали к хорошему неврологу она нам сразу назначила курс лечения на тот момент нам был годик. Пили мы 1 месяц этот комплекс (пантогам свечи карилип) и вуаля мв стали держать голову . Затем нам дали направление в больницу на реабилитацию (психоневрологическая больница Ховрино) там врачи от бога там мы прошли реабилитацию больше месяца и после больницы мы стали ползать по пластунски сначала, затем он стал на четвереньки сам пытаться и потом научился ползать. Ближе к 2 годам мы научились стоять и ходить по стеночки (у нас появилась опора) .

К 2 годам мв уже подросли и снова приехали к гинетику и они увидели в нас этот синдром и назначили анализ.Что самое распространено это синдром проявляеться после 2 лет. Мы сдали анализ но ждали 4 месяца так как попали в пандемию. Когда узнали отнеслись с мужем уже спокойно. С того времени мы продолжаем проходить реабилитацию. На данный момент нам уже 5 лет многие приговоры врачей слышали. Тут описать будет слишком долго. Мы говорим 3 слова работаем над речью очень ждем когда Ибрагим заговорит. Но мы не сдаемся не унываем все в наших руках🙏

Интелект у нас снижен, обращеную речь полностью понимаем все показывает жестами и все его понимают кстати жестам он сам научился (иногда думаю вот как 😃) он молодец целеустремленый не сдаеться даже на занятиях пока не сделает не оставит.

На данный момент еще боремся с лишним весом и с преодолеванием расстояний ходить нам трудно. Вот такой у нас был путь желаю всем деткам здоровья а момчкам терпения ❤

Буду рада знакомству🌺

9

Комментарии

mariya2022

Мария

Мама сына (1 год)

Удачи вам!!! Успехов в развитии!

Отметок «Нравится»: 0
dudinan

Надежда

Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Спасибо 🙏💕

Отметок «Нравится»: 0
mamalenina

Надежда

Мама дочки (3 года)

🥰🥰🥰дочка тоже 36 нед, и сейчас генетику подозревают.

Отметок «Нравится»: 0
dudinan

Надежда

Мама двоих (5 лет, 6 лет)

А что именно подозревают? У нас много чего подозревали

Отметок «Нравится»: 0
mamalenina

Надежда

Мама дочки (3 года)

Конкретно не говорят.

Я пока искать не буду.

Тоже череп исправляли.

Внешне есть вопросы.ю, к анамнезу, ну и основной РАС.

Отметок «Нравится»: 0
nastasya_ne_kinski

Анастасия

Мама двоих (младенец)

Привет! Здоровья вам, у старшего тоже генетика у нас. На инвалидности, говорим до 10 слов, алалия и нарушение поведения)

Тоже работаем и верим что когда-то всё наладится 🙏

Отметок «Нравится»: 0
dudinan

Надежда

Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Слушала о такой болезни Алалия скажу вам повезло что какие то слова говорите. Недавно в больнице когда лежали обсуждали с мамочки об этой болезни и насколько я поняла при алалии вообще детки не разговаривают. Дай бог всем деткам здоровья 🙏Верю у вас всё будет хорошо

Отметок «Нравится»: 1
kleene_irina

ℑ𝔯𝔦𝔫𝔞

Привет! У МОей тоже генетика. Говорить стала больше, но не всегда понятно окружающим) удачи вам!

Отметок «Нравится»: 0
oksanavi60

Оксана Вилькс

Мама дочки (3 года)

У моей дочки Прадера Вилли.Диагноз поставили в 3 месяца.Хороший генетик должен был сразу увидеть синдром.Там есть определенные стигмы,по которым все понятно.Здоровья вам и сыночку🙏Генетика не лечится,но можно отслеживать показатели и корректировать.Надеюсь,что у сыночка нет эпиактивность,вы нашли толкового эндокринолога и работаете над тем,что бы получать и колоть гармон роста)И судя по посту,у вас все очень даже неплохо в плане развития))

Отметок «Нравится»: 0