Путь к успеху: история Ибрагима
Всем доброго вечера 🙏
Хочу рассказать нашу историю и путь к нашему успеху за 5 лет.
Родился Ибрагим в 36 недель. Роды были преждевременные было кесареао. После его забрали в реанимацию. На соедующий день пришла к нему мне сообщили что надо обследовать и что ребенок с паталогией.
Отправили нас в тушинскую больницу там в реанимации мы пролежали месяц он лежал там без меня, я каждый день приезжала чтоб хоть за ручку подержать в надежде что он откроет глазки. За этот месяц в реанимации у нас подозревали два синдрома о боже как вспомню то время 😞но я себя готовила к тому что все приму во что бы не стало ведь это мой ребенок. Вы спросите была ли поддержка со стороны близких? Чесно сказать я не чувствовала на то время у меня дочка была маленькая,даже ее не подпускала к себе мне было очень плохо от того что я знаю что с сыночком. Был момент что даже мужа приходилось уговаривать чтоб к Ибрагиму приехал в реанимацию.
Через месяц нас перевели в неонатальное отделение там мы учились кушать и гловать. Так как у нас почти не было тонуса в мышцах наши органы тоже страдали и нам было тяжело кушать на кормление уходило 2 часа по 40 мл мы кушали. Далее мы исправляли форму головы с помощью анотамической подушки. Многие внешние черты у нас были недоразаиты. Еще месяц мы там лежали, затем нас выписали домой и мы сразу встали на учет к ненетику и неврологу и сиали делать платный массаж на дому. Делали до года но голову все ровно не мог держать. За этот первый год ходили тормошили невролога она руками махала говорила у вас гинетика .При прохождении врачей мы ппишли к эндокринолгу и она сразу по внешнему показателю нам сказала возможно у вас Синдром прадера. Я сразу полезла в телефон и увидела многих деток почти все внешне одинаковы и при рождении почти у всех все тоже самое.
Приехав к гинетикам они нам отказали в анализе утверждая тем что у вас нет этого синдрома. И взяли анализ на СМА . Слава богу не подтвердилась. Мы ездили по многим врачам платно в москве. Затем мв прикрепились в москве в поликленику и попали к хорошему неврологу она нам сразу назначила курс лечения на тот момент нам был годик. Пили мы 1 месяц этот комплекс (пантогам свечи карилип) и вуаля мв стали держать голову . Затем нам дали направление в больницу на реабилитацию (психоневрологическая больница Ховрино) там врачи от бога там мы прошли реабилитацию больше месяца и после больницы мы стали ползать по пластунски сначала, затем он стал на четвереньки сам пытаться и потом научился ползать. Ближе к 2 годам мы научились стоять и ходить по стеночки (у нас появилась опора) .
К 2 годам мв уже подросли и снова приехали к гинетику и они увидели в нас этот синдром и назначили анализ.Что самое распространено это синдром проявляеться после 2 лет. Мы сдали анализ но ждали 4 месяца так как попали в пандемию. Когда узнали отнеслись с мужем уже спокойно. С того времени мы продолжаем проходить реабилитацию. На данный момент нам уже 5 лет многие приговоры врачей слышали. Тут описать будет слишком долго. Мы говорим 3 слова работаем над речью очень ждем когда Ибрагим заговорит. Но мы не сдаемся не унываем все в наших руках🙏
Интелект у нас снижен, обращеную речь полностью понимаем все показывает жестами и все его понимают кстати жестам он сам научился (иногда думаю вот как 😃) он молодец целеустремленый не сдаеться даже на занятиях пока не сделает не оставит.
На данный момент еще боремся с лишним весом и с преодолеванием расстояний ходить нам трудно. Вот такой у нас был путь желаю всем деткам здоровья а момчкам терпения ❤
Буду рада знакомству🌺

Мария·
Мама сына (1 год)
Удачи вам!!! Успехов в развитии!
Надежда ·
Мама двоих (5 лет, 6 лет)
Спасибо 🙏💕
Надежда·
Мама дочки (3 года)
🥰🥰🥰дочка тоже 36 нед, и сейчас генетику подозревают.
Надежда ·
Мама двоих (5 лет, 6 лет)
А что именно подозревают? У нас много чего подозревали
Надежда··
Мама дочки (3 года)
Конкретно не говорят.
Я пока искать не буду.
Тоже череп исправляли.
Внешне есть вопросы.ю, к анамнезу, ну и основной РАС.
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
Привет! Здоровья вам, у старшего тоже генетика у нас. На инвалидности, говорим до 10 слов, алалия и нарушение поведения)
Тоже работаем и верим что когда-то всё наладится 🙏
Надежда ·
Мама двоих (5 лет, 6 лет)
Слушала о такой болезни Алалия скажу вам повезло что какие то слова говорите. Недавно в больнице когда лежали обсуждали с мамочки об этой болезни и насколько я поняла при алалии вообще детки не разговаривают. Дай бог всем деткам здоровья 🙏Верю у вас всё будет хорошо
ℑ𝔯𝔦𝔫𝔞·
Привет! У МОей тоже генетика. Говорить стала больше, но не всегда понятно окружающим) удачи вам!
Оксана Вилькс·
Мама дочки (3 года)
У моей дочки Прадера Вилли.Диагноз поставили в 3 месяца.Хороший генетик должен был сразу увидеть синдром.Там есть определенные стигмы,по которым все понятно.Здоровья вам и сыночку🙏Генетика не лечится,но можно отслеживать показатели и корректировать.Надеюсь,что у сыночка нет эпиактивность,вы нашли толкового эндокринолога и работаете над тем,что бы получать и колоть гармон роста)И судя по посту,у вас все очень даже неплохо в плане развития))