Рассеянный склероз: истории и помощь
Девочки привет , двоюродной сестре 21 год, поставили рассеяный склероз, что за болезнь знаю. Хочется услышать реальные истории, кто сталкивался, как протекает... 🥲можно в личку
Может наводки хороших специалистов и прочее
Лучший комментарий
Комментарии
Я болею. Подтвердили диагноз в 2020 году. А болею с 2012 года, но никто до этого времени поставить не мог диагноз.
У меня двоюродный брат болел (в этом году погиб в ДТП, но это никак не связано, вина не его, ему просто в лоб со встречки прилетело, поэтому пишу в прошедшем времени).
Так вот он ставил каждый год какие-то дорогие уколы и уже таскал ногу, но со временем, как ни странно, ему стало лучше, а не хуже.
Он вёл очень здоровый образ жизни, ел в основном фрукты, овощи, любил и ходил в походы, мы не очень близко общались, но мама моя видила его в начале, когда поставили диагноз и спустя примерно 10-15 лет, так вот говорит другой человек, в хорошем смысле! Так что может быть и хороший прогноз, хоть насовсем, конечно, не лечится.
Потом он, кстати, и от уколов отказался за ненадобностью.
Я болею, за пол года было 2 рецидива , до препаратов ( пожизненно) но прокапали гармони и все хорошо. На препаратах чувствую себя хорошо). Если что то интересует, пишите в лс, отвечу)
Соседке 41 год, 15 лет живет уже с ним
На постоянной гормональной терапии, давно в ремиссии, лекарства выдают бесплатно в поликлинике
Так случилось, что в один год выяснилось, что мой двоюродный брат и его жена больны им. Вот уже седьмой год. Жена брата чуть хуже изначально, не знаю, связано ли это с болезнью, но иммунитет у нее очень слабый, болеет постоянно.
На самом деле, если не знать, то незаметно. Ведут обычную жизнь, при диагнозе родили ребенка. Они на постоянной и дорогостоящей терапии.
ХКонтактов, к сожалению, дать не могу, так как напрямую спросить об этом неуместно. Они якобы скрывают это в семье. Но все всё знают
Спасибо, за реальную историю, хоть надежду вселяют.
Подруга болеет. Жить можно. На препаратах.
Почти все то же самое что выше описали.
Есть чаты в тг, можете вступить и вам расскажут что все не страшно.
ссылка
У мамы подруга болеет. Конечно с годами становятся хуже и хуже проявления и видны окружающим. Вот уже около 12 лет прошло - ухудшилась походка, речь замедлена. Препараты замедляют эти дегенеративные процессы кончено, но не останавливают их полностью. Придется себя беречь от стрессов, физических перегрузок. Но при этом несмотря на болезнь, мамина подруга ведет образ жизни как и все: работает, воспитывает ребенка, водит машину, путешествует. Конечно что-то дается сложнее, но жить можно с этим. Просто неизвестно сколько будет возможно жить более менее комфортно с этой болезнью. Но если принимать надлежащее лечение, следить за своим самочувствием, то можно хорошо отсрочить неприятные моменты
Спасибо за ответ. 🌸
Просто сейчас моя семья услышала как приговор, я хочу хоть чем то помочь и показать, что люди живут с данным диагнозом при надлежащем лечении, не надо руки опускать
@katya.sivkova.90, конечно страшно. Страшно, что это не лечится. Но жить с этим можно. И жить нормальной полноценной жизнью. Мамина подруга встречалась долгое время с мужчиной, он даже про ее болезнь не знал, пока она не сказала 🤷🏻♀️ не факт, что окружающие даже это будут замечать. Мой муж тоже только в этом году заметил, что с ней что-то не то (он не знал про ее болезнь). Стадии заболевания разные и в начальной стадии можно находиться долгое время) просто надо научиться жить с этой болезнью. Опускать руки точно не нужно) еще совсем молодая девушка - вся жизнь впереди) удачи вам в поисках хороших врачей!
Доктор у меня была Булатова Екатерина Валерьевна, сказала что если гормоны помогут, то все будет хорошо, буду жить обычной жизнью.
@iren_zakharova хорошо, обязательно так и сделаем, в любом случае пусть обследуется сейчас, а там повезу её в Новосибирск
Спасибо за наводку🙏
@katya.sivkova.90, надейтесь на лучшее 🙏
Если руки отошли, значит уже есть прогресс хороший ✊🏻
Сестре быстрейшего выздоровления!
@katya.sivkova.90 лучшие врачи в этом направлении в Питере. У нас девочке знакомой поставили такой диагноз, они искали лучших врачей, ездили в Питер. Итог такой, это не лечится, можно только поддерживать и иногда притормозить получается. Беременность и роды как может остановить процесс развития заболевания, так и наоборот, стимулировать. У кого как протекает, но почти всегда ведёт к инвалидности. Девушка живет уже лет 10 с диагнозом. Визуально видно, что кисти рук ограничено двигаются.
У мамы подруга болеет. Конечно с годами становятся хуже и хуже проявления и видны окружающим. Вот уже около 12 лет прошло - ухудшилась походка, речь замедлена. Препараты замедляют эти дегенеративные процессы кончено, но не останавливают их полностью. Придется себя беречь от стрессов, физических перегрузок. Но при этом несмотря на болезнь, мамина подруга ведет образ жизни как и все: работает, воспитывает ребенка, водит машину, путешествует. Конечно что-то дается сложнее, но жить можно с этим. Просто неизвестно сколько будет возможно жить более менее комфортно с этой болезнью. Но если принимать надлежащее лечение, следить за своим самочувствием, то можно хорошо отсрочить неприятные моменты