Синдром Альпорта: кто сталкивался? Нужна помощь и советы для ребенка - куда обратиться и опыт

Доброй ночи!

Ребёнку друзей диагностировали синдром Альпорта. Может тут есть те, кто столкнулся с ним?

Очень нужен ваш опыт, знания (куда и к кому обратиться)

Консультация врача будет. Но, долго ждать и хотелось бы пообщаться с теми, кто в теме этого синдрома