Болезнь у ребёнка: поиск помощи

Девочки
Хочу кинуть клич 🆘
У моей сестренки, ей два года, наследственное заболевание. Преимущественно в летний сезон, но и периодически осенью и весной, на стопах появляются волдыри, похожие на мозоли. Если этот волдырь не проткнуть, он становится всё больше и больше. Пока вылазит в основном на пальчиках.
Естественно до прокалывания пузыря это всё болит.
Передается это в основном по мужской линии, отец мучается с этим всю жизнь, у девочек на их памяти такое впервые. Отец никогда особо лечением не занимался, никуда не обращался. Да и в больницу его не загонишь. С сестренкой мы не хотим чтобы она также мучалась всю жизнь, поэтому нацелены серьезно провести все обследования.
Может кто сделает репост, а может кто поможет найти людей с такой же проблемой, чтобы именно также на ножках было. Чтобы обменяться опытом, узнать кто как справляется, где каких врачей проходят.
Пока из симптомов мы предполагаем что это болезнь Буллёзный эпидермолиз (люди бабочки) в самой легкой стадии, но конечно можем и ошибаться.
Помогите найти таких же взрослых или ребятишек. Будем очень благодарны🙏🙏🙏