Ненавижу состояние "на грани"...
Это жутко угнетает.
С января дочь постоянно на грани госпитализации. Количество нейтрофилов такое, что условно минус 100 в очередном анализе крови и пора начинать стимуляцию клеток, госпитализироваться, подбирать препарат, смотреть ответ и т. д.
Это помимо кучи антибиотиков на постоянке и подкожного иммуноглобулина🥴
Эта бесконечная сдача анализов крови😩 Наша "Коробка храбрости" уже не всегда спасает, дочь очень устала от больниц и неприятных процедур за четыре года.
В момент болезни особенно накатывает, ибо просто готовишься в любой момент хватать ребенка и лететь хоть в инфекционку, лишь бы не сепсис...
Устала обьяснять в сотый раз родственникам, что ребенок нуждается в пересадке костного мозга, но ее не будет. Что я не просто так кормлю ее антибиотиками и что лучше не станет никогда.
Иногда я бьюсь как в стенку, обьясняя в сотый раз почему так важно носить маску и обрабатывать руки антисептиком, приходя к ребенку. Ведь именно все наши меры предосторожности+терапия спасают ей жизнь уже четвертый год❤
Комментарии
Спасибо ❤
Представьте, что став донором, Вы можете спасти чью-то жизнь. А вообще, найти не родственного донора ребёнку в России сложно и долго, люди годами ищут донора. Слишком мало доноров нас((
Но я вот со своими болячками даже донором крови не могу быть🙈
Извините, не поняла, почему родственники не понимают? Почему нельзя пересадку делать?
Мне тоже интересно почему они не понимаю после кучи объяснений про диагнозы и иммунитет😅
Пересадка невозможна по медицинским причинам в её случае.
Прочитала все ваши посты . Хочу помочь . Но мало что смогу сделать , извините . Просто слова поддержки примите. Всё склоняюсь к тому , что надо стать донором костного мозга, надо попытаться помочь. Хотя со своими «болячками», которые никогда не излечатся 🙈