Миотония у детей
Миотония.
Девочки, всем привет.
Есть тут мамы деток с таким диагнозом?
Расскажите, как развивались ваши детки?
С одной стороны, миотоник и миотоник, массажем и ЛФК я знаю что все довольно неплохо выправляется.
Но ситуация в том, что наш "НЕВРОЛОГ" не увидел вовремя у дочки эту миотонию.
Она все приемы говорила нам что все у нас ок и нам массажи вообще не нужны.
А когда пришли к платному врачу(6 месяцев), она сказала что нам и массаж нужен, и физиопроцедуры и ЛФК и даже остеопат....
Везде мы были, после первого массажа в 7.5 месяцев дочка стала ползать как раненный солдат.
Но на этом пока все.
Вчера должны были лечь в больницу ещё на курс всего вышеперечисленного, но дочка заболела, затемпературила.
Теперь очень переживаю, мы так ждали эту госпитализацию и облом...
Это теперь развитие наше опять тормознулась получается?
Сейчас дочке 8 месяцев(завтра будет), а она даже с поддержкой сидит как сосиска...
Отзовитесь девочки, у кого тоже есть детки миотоники...
Евгения·
Мама дочки (4 года)
У меня дочка мягенькая вся, сустава гнуться и вывихи были несколько раз села в 9 месяцев только. Дальше нормально развивалась. Массаж, кортексин кололи
Оля··
Мама троих детей
а поползла сразу на четвереньках?
Евгения··
Мама дочки (4 года)
@kovalenko.o нет как солдат раненый
МамаМийя··
Мама дочки (1 год)
суставы гнутся-гипермобильность,нам массажист тоже это сказал.вот такая особенность,от меня моей передалось,ниче,я жива здорова,правда уже той детской гиперсти не осталось😂
Евгения·
Мама дочки (4 года)
Как села тау и поползла на четвереньках
Оля··
Мама троих детей
Ааа.
Ну вот у нас в 7.5 поползла доча.
Жду когда сядет, там уже все таки толчок в развитии будет)
Сидит сейчас если посадить, по пол минуте-минуту, но сама никак...
А у вас со спины села дочка, ну как бы через пресс, получается?
Евгения··
Мама дочки (4 года)
@kovalenko.o я если честно не помню уже. Она и сейчас прям мягкая такая, мышц нет совсем. Но очень пластичная.
МамаМийя··
Мама дочки (1 год)
@kovalenko.o, не сажайте сами,потом сама будет готова начнет садиться.я тоже пыталась сажать,мол ей понравится и она сама начнет.ей не нравилось,так как она тоже как сосиска вялая виляла и плюхалась,после массажа,что я вам написала,сама села,по-чуть,не сразу,но с каждым разом лучше и потом отлично.сели мы из положения на четвереньках первый раз,были попытки из русалки,но не дались они.щас как юла со всех сторон прыгает
МамаМийя·
Мама дочки (1 год)
не знаю что это такое,но наш невролог ничего подобного нам тоже не говорил,но,речь шла о гипотонусе с рождения.слабый мышечный корсет и ноги.боже,сколько нервов моих убито.в общем,меня невролог не пугала,просто отправляла на массаж обязательно с электрофорезом и лфк.сказала сама дома массажируй,упражнения делай,купи фитбол.первый массаж был в 4 месяца(ещё у нас в это время обнаружилась кривошея) с электрофорезом,кривошея поправилась,но когда тянул невролог за руки из положения лежа на спине,то дочь голову не поджимала хорошо к груди,еле-еле,что свидетельствовало о гипотенусе.потом я вызывала платно массажиста.Думала все у нас будет хорошо и ребенок справится,но на приеме у педиатра около 8 месяцев,врач сказала идти к неврологу.У нас на тот момент опять же,слабый подъем головы из положения лежа(эту проверку делает врач только,самим не надо),нет опоры на ноги(тоже проверка врачом,когда держа за подмышки,ребенок должен ровно ногами опереться на стол,типо встать,но мы плясали на носочках,либо поджимала),не сидела,в 7 как раз поползла,но раненным партизаном.Пошла я к врачу,да говорил,гипотонус сохраняется,опять массаж с электрф.Пока я его ждала,мы успели сделать массаж на дому,кажется ж что где-то лучше чем в пк,но он что был,что не было,ну если только чуть улучшения были,от раненого начала когда-никогда пытаться второй отталкиваться,в общем чередуя.Когда мы не задолго до 9 мес начали проходить в пк,на 5 сеансе дочь стала садиться пытаться,вставать на четвереньки и пытаться вертикализоваться.После завершения массажа в пк с элф и лфк наши дела с каждым днем поперли в гору.это был как толчок,и в 9 ровно она сама села,поползла на четвереньках,иногда чередовала по-началу с пластуном правильным,и пыхтела потом ещё месяц чтоб встать.в итоге в 1,20 дней пошла сама уверено.за неделю до года попытки начались делать шаги.конечно,пойду опять к неврологу,хочу ещё массаж с элф.не помешает.вот такая история,может будет интересна😁так что,как сказал мне невролог,просто будет делать все с опозданием из-за слабости
Оля··
Мама троих детей
я стараюсь, но иногда капец, накрывает прям конкретно🤦♀️
Спасибо за добрые слова 🙏🙂
И вам всего хорошего 👌🤗
МамаМийя··
Мама дочки (1 год)
@kovalenko.o, ооо.я вас прекрасно понимаю.я ещё начиталась про дцп и тд.у невролога в кабинете буянила,что она от меня скрывает что-то и сказала б прямо что нас ждет😄да и сейчас я всего боюсь.не так смотрит,не так дышит,очень шизофреничная после родов тяжелых,ещё ж этот тонус и все.привет псих диспансер😂не унывайте,все будет хорошо,будьте бдительны и готовы к любому бою.требуйте все от врача.а по поводу массажа,то с электрофорезом с лекарствами,не прогадаете.и лфк чтоб делали.моя массажистка в пк показала и говорит мол делай с ней дома,массаж массажем,но нужен именно лфк.а я ей,вы ж делаете,я как вы не смогу профессионально,на что она мне,что в ее обязанности входит только массаж и показать лфк,но не делать его все время.на что я каждый раз говорила покадите мне,включала дуру и она мне все время делала показывала лфк😁ну дома то я тоже пыталась делать.ниче,скрипя,но приехали,как говорится
Оля··
Мама троих детей
ого😂😂😂
Не, я в кабинете не буянила, но мне повезло с неврологом(той, что платно нас ведет), платно она приняла нас всего раз, а дальше с нами на связи по ватсапу, с любым вопросом ей пишу, она перезванивает и все объясняет))
Я ей говорю, я ей говорю я вас достала, я понимаю😂
Хотела ей денег перевести, отблагодарить за доброту душевную, а к номеру никакая карта не привязана.
Спросила у неё, куда я могу перевести денежку, говорю очень хочу вас отблагодарить, столько со мной возитесь...
А она посмеялась, говорит ничего мне не надо, главное поправляйтесь и не переживайте😁
В первый раз встречаю такого врача, который сам дал свой номер, постоянно на связи, ещё и денег не берёт 😅
А массаж, электрофорез и парафин мы делали, после этого поползла дочка по пластунски)
А с ЛФК так же надо в поликлинике дуркануть, вдруг прокатит, будут там делать 😂👍
А то я краем глаза увидела, как они там делают, крутят вертят детей всяко разно, я так точно не смогу😅
P.S. А у врача я тоже спрашивала про дцп, тоже говорила не жалейте меня, скажите честно и прямо, что нас ждёт 😅🤦♀️
Карина·
Мой сел в 11 мес, пошел в 1,6. Массажи, ЛФК, физио помогли.
Cristallo··
Мама дочки (3 года)
@kovalenko.o я попыталась отдать в 1.10 в частный сад, нас через неделю попросили ее забрать. Она была слабенькая и неустойчивая, другие дети носились и ее сшибали (
Cristallo··
Мама дочки (3 года)
@kovalenko.o до этого с опорой на руки моя могла сидеть. Если у вас пытается, то скоро сядет. Все хорошо будет)
Оля··
Мама троих детей
капец((
Вот и я переживаю, что у нас так может получиться...
Будем ждать и надеяться, что окрепнет быстрее 🙈
Оксана·
Мама дочки (4 года)
Сели в 9, пошли в 1,5. Ползала как раненая с 1.3 примерно пару месяцев. Для крепкой спины и нормальной походки на будущее реально очень важно долго ползать, я этот момент упустила и с хождением были проблемы. У дочки был гипертонус в руках и ногах и гипотонус плеч.
Назначали массаж, афк, от остеопатов эффекта не заметила. Сильно конечно п по могла массажист.
Физио тоже делали в поликлинике
Оля··
Мама троих детей
А у нас везде гипотонус, вот и ставят миотонию, но не сам диагноз, а синдром миотонический.
Нам остеопат сильно помог, у дочки была кривошея, о которой мы не знали до 6!!! месяцев🤦♀️тупо из-за неграмотного невролога в нашей поликлинике.
Она ни кривошею, ни гипотонус не увидела.
Я её прибить была готова, благо, она в тот момент в отпуске была.
И вот остеопат нам поправил шею и дочка стала голову хорошо держать в вертикальном положении.
А до этого болталась она у неё.
Оксана··
Мама дочки (4 года)
@kovalenko.o, мы до 3.5 лет ходили к неврологам , ортопедам, почти до 4 лет были проблемы с походкой, потом стало полегче.