Нейрофиброматоз 1 типа у ребенка: как проявляется, где сдать анализ, чего ждать? Опыт мам

Добрый день , нам 1.9 сходили к дерматологу предварительно ставят нейрофиброматоз 1 типа, начала читать и кажется жизнь моя останавливается, сказали сдать анализ для этого нигде не могу найти чтобы сдать , вдруг не эта , есть 5 пятен , глаз чистые на вид не ходили ещё к окулисту . Как же плохо , поделитесь у кого у деток , как проявляется чего ждать страшного🙏🏻