Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
олечка
олечка
Мама сына-младенца

Как мы узнали о диагнозе: гемофилия

Всем привет🙏🏻

История о том, как мы узнали о диагнозе: Гемофилия (редкое заболевание, связанное с нарушением свёртываемости крови).

2 недельки назад, родился замечательный малыш по имени Лев.

Роды были достаточно тяжелые, где экстренно нужно было вытаскивать плод вакуумом, после чего ребёнка сразу забрали в реанимацию, т.к. была большая гематома на голове от вакуума.

2 дня ему кололи антибиотики в ноги, внутримышечно.

Далее его перевели ко мне в палату. Спустя 1 день у него вылезли на двух ножках гематомы на месте уколов, врач не понимал почему такая реакция на препарат, ставили компрессы, мазали мазью, а толку ноль, ничего не проходит.

Потом врач мне начал говорить про какую то болезнь, связанную с кровью, где между делом я сказала, что у брата родного моего гемофилия. И тут мне врач чётко "90%, что у вас оно".

Я в истерике, сына сразу забрали опять в реанимацию, там ему всю ночь капали плазму.

На следующий день его на скорой экстренно увозят в областную больницу, а меня одну выписывают из роддома, в слезах.

Каждый день мы звонили в больницу, ждали когда меня позовут ложиться к сыну и вообще скажут подтвердился диагноз или нет.

Спустя 4 дня, я еду ложиться в больницу, захожу к врачу, и она мне "у вас гемофилия".

Как бы мы с мужем не хотели это услышать, но уже морально были готовы к этому.

Так у нас и подтвердился диагноз. А самое что интересное, если бы не тяжелые роды, не вакуум, мои мучения, миллион швов у меня, не понятно когда бы мы еще узнали о гемофилии.

У моего брата узнали диагноз почти в 3 года. Ну а чем раньше, тем конечно лучше.

Тяжело осознавать, что это происходит с нами, но есть и плюсы, было бы тяжелее, если я не знала бы, что это за болезнь вообще, а я знаю, я видела как рос мой брат, что происходило и вообще мама моя очень опытная в этом, в чем она мне и помогает разбираться.

Вот такая история. Все будет хорошо ♥

11

Комментарии

a.plevina

АнастасияМама дочки (2 года)

Здоровья вам!а как это лечится?

Ответить

oliknepomik

олечкаМама сына-младенца

Спасибо большое 🙏🏻 Гемофилия неизлечимое заболевание, поэтому основная цель - это купирование симптомов препаратом.

Ответить

a.plevina

АнастасияМама дочки (2 года)

@oliknepomik, поняла😞

Ответить

yanaberegnaia

Яна Мама подростков

У меня тромбоцитопатия (по течению заболевания очень схожи, только гемофилия это заболевание исключительно мужское.) я с этим живу вполне спокойно. Да, есть нюансы. Но современная медицина позволяет даже не вспоминать о шалостях генетики. Дай Бог вашему крохе здоровья!

Ответить

yanaberegnaia

Яна Мама подростков

@ylia9813 если синяки -сдайте анализ на свертыааемость. При тромбоцитопатии синяки исключены. Синяк это гематома -свернувшаяся кровь, что исключает само заболевание.

Ответить

ylia9813

Ульяна Мама двоих (2 года, 4 года)

@yanaberegnaia странно, всегда говорили, что нормальный синяк проходит из центра в край, а при заболевании наоборот и про детей я спрашивала, тк болезнь генитическая, сказали, как начнут синяки появляются направят к гематологу)

Ответить

yanaberegnaia

Яна Мама подростков

@ylia9813 точечные синяки характерны для тромбоцитопении, так же как и слизистые кровотечения)

Ответить

zorins

Анастасия Мама троих детей

У вас обязательно всё будет хорошо! 🙏 Тем более ваша семья знакома с этим. Здоровья сыночку

Ответить

smile_katrin

ЕкатеринаМама двоих (1 год, 5 лет)

У моего мужа гемофилия . Боксом раньше занимался , сейчас в хоккей играет. В общем живет полной жизнью .

Кончено с травмами надо аккуратней , гематомы долго сходят от ушибов

Ответить

tosevnatosabosa

tosevnatosabosaМама двоих (младенец)

Крепчайшего здоровья Вашему сыночку 🙏

Ответить

Как срочно перевезти тяжелобольного ребенка в Барнаул?

Девочки , выведите в топ Ребенок 15 лет умирает в больнице , врачи перевозить его не хотят сюда в города Барнаул , дозвонился до реанимации не могу , куда звонить Не могу дозвониться по номерам минздрава Лежит сейчас в городе камень на Оби , нужно перевозить в Барнаул , но он не транспортабельный , но у них есть вертолет , шевелится не хотят P.S Едет врач , будет решать можно его перевозить или нет , так как диагноз непонятный , то одно, то что-то новое , вот ждём , т.е еще не известно транспортабельный он или нет , те врач просто так думают Всем спасибо 🙏 надеюсь на лучшее , брата перевезли в Барнаул , проводят обследование еще раз комментарии отключаю

Молитва за малышку

Девочки помолитесь пожалуйста за мою сестренку🙏🏻 Алишерқызы Мариям Она лежит в реанимации в тяжелом состоянии. Врачи ничего не говорят, оказывается неделю она болела, кашель сопли как обычно, врачи в поликлинике когда проверяли легкие говорили что все нормально 2 раза со скорой поехали в больницу там тоже сказали что все хорошо с легкими и отправили домой. И вроде в поликлинике или больнице врач сказала делать узи легких и там увидели в легких что то не то, и экстренно отправили в реанимацию, после из легких взяли жидкость 300мл. Теперь врачи никаких прогнозов не дают. Ей в январе будет 3 годика Мы места себе не находим, вчера как услышала всю ночь нормально не могла уснуть. Мама ее, женгешка моя в ноябре маму потеряла, в прошлом году отца. Не знаю как поддержать😭😭😭💔

Есть ли знакомые врачи в Кингисеппской больнице?

Девушки , выведите в ТОП пожалуйста 🙏🏻 Вдруг у кого нибудь есть знакомые врачи или медсестры в реанимации в областной межрайонной больнице , город Кингисепп ??? ( напишите пожалуйста) 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 У меня там лежит дедушка в тяжелом состоянии..

Продолжение которое обещала . Приехали мы в кардиоцентр на МРТ.Мы зашли в кабинет я сидела с ребёнком,он смог обнять…

Продолжение которое обещала . Приехали мы в кардиоцентр на МРТ.Мы зашли в кабинет я сидела с ребёнком,он смог обнять меня одной ручкой и я попросила его поцеловать он вытянул губки и я его поцеловала🙏🏼хоть что-то хорошего я увидела за этот день.Дальше ему сделали наркоз и отнесли делать МРТ.Делали долго,Тимур спал после наркоза.Нам дали результаты и мы ждали скорую,дальше наш путь был в 7 больницу к нейрохирургам.Мы доехали нас там встретили,объясняю всем там работает моя сестра и бабушка,естество всех врачей они знаю и там все на ушах от этой ситуации.Просто многие думают что мы ни чего не делаем,мы звони и обзваниваем всех🙏🏼Нас отвели в кабинет одни врачи ушли смотреть диск который нам дали в кардиоцентре,другие смотрели снимки головного мозга.Тимура поднимали,сажали,проверяли ручки и ножки.Нам поставили диагноз Энцефалит восполнение оболочки мозга,на снимка было видно пятно,поэтому врачи в 7 уверенны.Дальше мы поехали в 8 больницу обратно в реанимацию ,там нам отдали все заключение,бумаги,документы.И нас отправили в 21 больницу инфекцию.Я ехала уже хоть с каким-то то настроим что наконец-то есть диагноз,но тут хрен мне добили до конца.Пришел врач с реанимации ,и сказал 😬девушка у нашего ребёнка не Энцефалит😭тут просто меня накрыло.Как же так 😭он сказал у вашего ребёнка не было рвоты,высокой температуры,даже поноса не было.Поэтому мы это исключаем это.Завтра буду обследовать опять его,собирать все анализы.Я просто не знаю что за нафиг происходит.Я позвонила всем своим,сестра звонила врачу который нас смотрел в 7 больнице,он сказал что это Энцефалит там выраженное пятно на снимках😭мы отнесли Тимура в реанимацию,нам не разрешили зайти даже,потому что инфекционное отделение,только звонки и передачки из еды и памперсов.Я вас прошу не пишите почему не остались в реанимации и почему там не ночевали🙏🏼пожалуйста.Мы позвонили в реанимацию когда приехали домой ,мед.сестра сказала он в таком же состоянии,его капают что бы он спал,завтра поеду отвезу еду и памперсы.Утром предварительно позвоню им что бы узнать состояние,и сразу позвоню сестре что б она сказала нейрохирургам позвонить и с ним уже обсудить что и как,если так будет продолжать и мы не узнаем диагноз ,я буду выбивать что бы нас отправляли в другой город .Потому что я не понимаю как четвёртая по счету больница не понимает что с ним.Я не могу всем ответить очень много сообщений,я все вижу🙏🏼всем огромное спасибо за поддержу и за добрые слова ❤ #АлиевТимурчик #АутоиммунныйЭнцефалит #РассеянныйЭнцефалит