Добрый день.
С воскресенья меня кроет, бессилие что ли моральное. После того как съездили в Москву, пошли ко врачу с заключением невролога эпелептолога. Врач сказал , что по заключению последнее слово дает наш областной невролог и он решит давать Сабрил или нет. Записи к неврологу нет конечно, и я пошла в наглую на прием. Отсидев 3,5 часа у кабинета с Пашей, нас всё-таки приняли. Врач который отменил Сабрил согласилась что да нам нужно его принимать. И чтоб нам выписывали его бесплатно, нужно пройти комиссию в Москве, и т.к. мы ложимся в Москву на реабилитацию в гос. учереждения в конце октября, то вся подготовка будет после как выпишут. Врач предупредил, что процедура на бесплатный сабрил долгая и ждать долго.
На днях должна придти пенсия Паши и мы закажем ещё 2 уп. на всякий случай.
Сейчас постепенно переходим на другую смесь Нутрилон 1 комфорт, надеюсь она нам подойдёт 🙏
На телефон всплыло видео из Ютуба где сидит священник и я решила посмотреть что за видео. Я верю в Бога, но не углубляюсь и таких видео не смотрела.
Название видео вроде почему рождаются больные дети с ДЦП и другими заболеваниями.
Там священник отвечает, что дети которые серьёзно болеют посланы нам Богом чтоб люди не были чёрствыми и у них не пропадало чувство сочувствие и человек не очерствел.
Я когда видела ребёнка на инвалидном кресле или в больнице не здорового ребёнка на вид. Я опускала глаза и пыталась не смотреть дабы не сделать неприятно родителям и ускоряла шаг. Внутри меня было сочувствие....
Но, я не представляла на тот момент, что твориться у матери в внутри держа свою кровиночку на руках или держась за в инвалидное кресло. Я и сейчас не до конца понимаю, у меня всё ещё в перейди.....
Внутри меня кричит - дети не должны призывать такой ценой человека- оставаться человеком...
Когда крестили Пашу, в церкви священник сказал что болезнь детей ДЦП это за грехи родителей. Но, я не завидовала никогда, не убила, да тырила конфеты у бабушки, но тяжёлый грех на себя не брала. Да и муж тоже.
Последние время когда кормлю Пашулю на кровати взгляд сам падает на противоположную сторону и в голове сразу мысли а вот сейчас я кормила бы двух сыновей Пашу и Дениску. Или смотрю на Пашульку и в голове мысли Дениска копия был бы.
Тема Дениски была убрана в моей голове в самое дальнее место. И я пыталась быть на волне Паши и только Паши. Но походу внутри меня больше не может это сдерживаться и я всё больше и больше вспоминаю последние часы перед родами и врачей которые мне сказали, что Дениска погиб а Пашульки вот вот и не станет.
Может вам нужна какая материальная помощь? Врачи и лекарства я так понимаю дорого выходят вашей семье. Я думаю многие согласятся помочь
@tigr16313 спасибо, обязательно ещё родным скажу, лишние деньги не бывают!
Терпеть не могу, когда говорят вам такое за грехи, потому что женщине и так тяжело, а вот еще давайте ее ткнем, чтобы вырастить в ней чувство вины и ущербности 🙄 сейчас религия такая и священники, которые один через одного то ребенка приемного изнасиловал, то деньги берут себе и дома отстраивают, было бы кого слушать. Ищите в жизни только то, что вам помогает и придает сил 🙏 я бы сказала, что это испытание, чтобы стать сильнее, чтобы отсеялось все фальшивое в жизни, отсеяться ненужные контакты по-любому.
А почему убийцам и насильникам тогда за грехи не прилетает, сломалась система? Или она карает только нормальных людей. Бред. Сил вам!
Когда дочери в 7 месяцев поставили диагноз онкология,я тоже разговаривала с священником,который приходил к нам в отделение. Он сразу сказал,что тяжёлые испытания нам даются не за что то,а для чего то. Раньше и вправду работа и материальные блага были на первом месте,а после болезни радуюсь каждой мелочи и не огорчаюсь по пустякам🤗
Больницы с сыном меня научили терпению! Сделала для себя такой вывод.
Священник сказал не правильно. Это лишь его домыслы.
Почему так происходит что рождается больной ребёнок?!
Да никто не скажет почему.
Я много об этом думала с рождения сына. Для чего? Почему? За что?
Да просто не повезло и точка.
Нет у меня никаких страшных грехов.
Просто не повезло
Глупый священник. Никакого за грехи нет. Но да, для чего то оно дано. У всех свой крест.
Больше 10 лет отошла от религии.
уважаю чувства кто в ней, но то что сказал священник «за грехи».
Ага, ага.
Тогда бы всем почти давали, какое хочешь можно найти этому оправдание, утешение.
Но это стечение обстоятельств, да возможно есть ряд факторов.
Трагедии в жизни случаются и никто не застрахован.
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Посоветуйте хорошего невролога в Москве. Цель - исключить или подтвердить ДЦП у ребёнка в 6 месяцев.

Мне страшно. Правда страшно.
Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме.
Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния.
Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки.
Я в полном раздрае. То...
Девчата, может кто в курсе. С тяжелой формой дцп лечился ли кто заграницей?
В Москве уже были во всех самых лучших больницах, врачи разводят руками, говорят, что слишком сильное поражение.
Куда можно поехать?
#марафондобра
Не понимаю этого священника. За какой такой грех я 5 месяца жила в аду борясь за жизнь дочки, а потом хронила ее. Сил вам и здоровья сынуле. ❤️🙏