Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Леся
Леся
Мама троих детей

Реабилитация в Москве, Сабрил для Паши и мысли о Дениске: как принять случившееся?

Добрый день.


С воскресенья меня кроет, бессилие что ли моральное. После того как съездили в Москву, пошли ко врачу с заключением невролога эпелептолога. Врач сказал , что по заключению последнее слово дает наш областной невролог и он решит давать Сабрил или нет. Записи к неврологу нет конечно, и я пошла в наглую на прием. Отсидев 3,5 часа у кабинета с Пашей, нас всё-таки приняли. Врач который отменил Сабрил согласилась что да нам нужно его принимать. И чтоб нам выписывали его бесплатно, нужно пройти комиссию в Москве, и т.к. мы ложимся в Москву на реабилитацию в гос. учереждения в конце октября, то вся подготовка будет после как выпишут. Врач предупредил, что процедура на бесплатный сабрил долгая и ждать долго.


На днях должна придти пенсия Паши и мы закажем ещё 2 уп. на всякий случай.


Сейчас постепенно переходим на другую смесь Нутрилон 1 комфорт, надеюсь она нам подойдёт 🙏


На телефон всплыло видео из Ютуба где сидит священник и я решила посмотреть что за видео. Я верю в Бога, но не углубляюсь и таких видео не смотрела.


Название видео вроде почему рождаются больные дети с ДЦП и другими заболеваниями.


Там священник отвечает, что дети которые серьёзно болеют посланы нам Богом чтоб люди не были чёрствыми и у них не пропадало чувство сочувствие и человек не очерствел.


Я когда видела ребёнка на инвалидном кресле или в больнице не здорового ребёнка на вид. Я опускала глаза и пыталась не смотреть дабы не сделать неприятно родителям и ускоряла шаг. Внутри меня было сочувствие....


Но, я не представляла на тот момент, что твориться у матери в внутри держа свою кровиночку на руках или держась за в инвалидное кресло. Я и сейчас не до конца понимаю, у меня всё ещё в перейди.....


Внутри меня кричит - дети не должны призывать такой ценой человека- оставаться человеком...


Когда крестили Пашу, в церкви священник сказал что болезнь детей ДЦП это за грехи родителей. Но, я не завидовала никогда, не убила, да тырила конфеты у бабушки, но тяжёлый грех на себя не брала. Да и муж тоже.

Последние время когда кормлю Пашулю на кровати взгляд сам падает на противоположную сторону и в голове сразу мысли а вот сейчас я кормила бы двух сыновей Пашу и Дениску. Или смотрю на Пашульку и в голове мысли Дениска копия был бы.

Тема Дениски была убрана в моей голове в самое дальнее место. И я пыталась быть на волне Паши и только Паши. Но походу внутри меня больше не может это сдерживаться и я всё больше и больше вспоминаю последние часы перед родами и врачей которые мне сказали, что Дениска погиб а Пашульки вот вот и не станет.

13

Комментарии

mamalenina

Надежда

Мама дочки (3 года)

Больше 10 лет отошла от религии.

уважаю чувства кто в ней, но то что сказал священник «за грехи».

Ага, ага.

Тогда бы всем почти давали, какое хочешь можно найти этому оправдание, утешение.

Но это стечение обстоятельств, да возможно есть ряд факторов.

Трагедии в жизни случаются и никто не застрахован.

tusikmusik

Наталья

Многодетная мама (5 детей)

Глупый священник. Никакого за грехи нет. Но да, для чего то оно дано. У всех свой крест.

ptytb

Марина

Мама двоих (10 лет, 16 лет)

Священник сказал не правильно. Это лишь его домыслы.

Почему так происходит что рождается больной ребёнок?!

Да никто не скажет почему.

Я много об этом думала с рождения сына. Для чего? Почему? За что?

Да просто не повезло и точка.

Нет у меня никаких страшных грехов.

Просто не повезло

kolosovayulia

Юлия

Мама троих детей

Когда дочери в 7 месяцев поставили диагноз онкология,я тоже разговаривала с священником,который приходил к нам в отделение. Он сразу сказал,что тяжёлые испытания нам даются не за что то,а для чего то. Раньше и вправду работа и материальные блага были на первом месте,а после болезни радуюсь каждой мелочи и не огорчаюсь по пустякам🤗

natashenka01

Nata555

Больницы с сыном меня научили терпению! Сделала для себя такой вывод.

momalena88

Алена

Мама сына (6 лет)

А почему убийцам и насильникам тогда за грехи не прилетает, сломалась система? Или она карает только нормальных людей. Бред. Сил вам!

antuanetta1508

Melisa

Терпеть не могу, когда говорят вам такое за грехи, потому что женщине и так тяжело, а вот еще давайте ее ткнем, чтобы вырастить в ней чувство вины и ущербности 🙄 сейчас религия такая и священники, которые один через одного то ребенка приемного изнасиловал, то деньги берут себе и дома отстраивают, было бы кого слушать. Ищите в жизни только то, что вам помогает и придает сил 🙏 я бы сказала, что это испытание, чтобы стать сильнее, чтобы отсеялось все фальшивое в жизни, отсеяться ненужные контакты по-любому.

ttanja11

Таня

Мама сына (1 год)

Может вам нужна какая материальная помощь? Врачи и лекарства я так понимаю дорого выходят вашей семье. Я думаю многие согласятся помочь

ttanja11

Таня

Мама сына (1 год)

@tigr16313 а мне не дадите канал? Я не слышала про него

ttanja11

Таня

Мама сына (1 год)

спасибо, обязательно ещё родным скажу, лишние деньги не бывают!

natalya_viktoria

Наталья

Мама двоих (3 года, 20 лет)

Не понимаю этого священника. За какой такой грех я 5 месяца жила в аду борясь за жизнь дочки, а потом хронила ее. Сил вам и здоровья сынуле. ❤️🙏

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Что со мной происходит?

Мне страшно. Правда страшно. Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме. Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния. Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки. Я в полном раздрае. Только приняла то, что ихтиоз навсегда с нами, что это требует терпения и ухода, что каждый раз, когда я обрабатываю сына с ног до головы, он рвёт мое сердце своим плачем. Что я вроде бы ему помогаю, но как будто недостаточно. По глазкам: офтальмологи вроде как нас отпускают. Пятна есть, надо так же капать/мазать каждые 2 часа и наблюдаться у офтальмолога. В ушко, где пробка, капаю перекись, на след неделе лор будет проверять слух. В Воронеже нашли несколько неврологов, массажиста/остеопата. Как только узнаю, что нас выписывают, буду записываться на приём. Что ж меня так накрыло, не пойму. Видимо, кукушка после почти 3 недель здесь немного съезжает от потока боли, страха и тяжести вокруг.

Девчата, может кто в курсе. С тяжелой формой дцп лечился ли кто заграницей? В Москве уже были во всех самых лучших…

Девчата, может кто в курсе. С тяжелой формой дцп лечился ли кто заграницей? В Москве уже были во всех самых лучших больницах, врачи разводят руками, говорят, что слишком сильное поражение. Куда можно поехать? #марафондобра