Мама двоих (младенец)

Как жить с редкими заболеваниями и оставаться собой?

Пост-знакомство🤗

Меня зовут Мария и я мама трех деток - Дмитрия, Северины и Виктора. Рина у нас с особенностью немного - редкий генетический #синдром_блоха_сульцбергера . По поражению кожных покровов синдром проявлен минимально. Остальное - узнаем лишь помере ее взросления. Благо на ЦНС не повлияет.

Сама я 10 лет уже имею эпилептический статус с редкими припадками. Приступы разных типов и разного, соответственно, проявления. Последний тип приступов, который стал иногда проявлять себя - парциальный. Т.е. я, находясь в полном сознании и понимании происходящего, переживаю приступ в виде судорог правой половины тела (рука, нога, голова) и выворачивает глаз вправо (это очень и очень больно, от боли я падаю без сознания и приступ на этом и завершается). Могу его "остановить" когда начинается тик - подергивание головы вправо. Если вовремя среагирую - приступа не будет. Так было в реанимации после ПКС - я разговаривала по телефону и пришел предприступ, тик, остановила - приступа не было.

Сын впринципе здоровый ребенок с подозрением на СДВГ и имеел ночной энурез до недавнего времени

Муж - инсультник с аневризмами в мозгу. Несмотря на инсульт восстановился полностью, только права рука потеряла чувствительность к боли.

Меня адекватной прям не назовешь, я бы сказала, что я как раз таки неадекватная, но каждый решает сам.

Никого не уговариваю ни в чем, каждый сам решает, что ему важнее/удобнее/правильнее.

Я за ИВ, я против Совместного сна (СС), я за кормление по требованию, я против параноичной стерилизации всего и вся и т.д. Против ГВ, СС ничего не имею, но это НЕ для МЕНЯ

Я атеист. В этом плане адеватный. У меня есть причины свои (которые никого не должны волновать) не верить в бога, при этом мне интересно слушать про разные религии, про разных божеств. Это интересно, это новая информация. Любимая тема - Египтология

Будем знакомы!🤗

Пы.Сы. кого я бешу и считают мне дурой/долбанутой и т.д. с кучей мата - заносите меня в ЧС сразу, не надо мне иметь мозг🤗

генетический синдром эпилептический статус инсульт восстановление

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Девочки, привет! Вопрос к мамам, которые кормят деток смесью. Скажите,что вас к этому подтолкнуло, есть ли муки совести,…

Девочки, привет! Вопрос к мамам, которые кормят деток смесью. Скажите,что вас к этому подтолкнуло, есть ли муки совести, самобичевание? Какую смесь выбрали и почему? Как худеете без ГВ? Мамы, которые признают только ГВ, пожалуйста, не пишите гневных сообщений.Причины бывают разные и каждая мама сама вправе решать, как и чем кормить😘

Почему некоторые выступают против абортов?

Последнее время я вижу здесь много постов, которые связаны с прерыванием беременности и многого не понимаю. Почему вообще в 21 веке находятся «особо умные» люди, которые категорически выступают против абортов? Я никогда не делала аборт, но я не понимаю, как к этому можно относиться ужасно. Почему пытаются ограничить права женщин?! Это их тело, и они сами вправе решать, что с ним делать. Считаю, что слово «убийство», которое применяют к абортам слишком громкое. Почему некоторые считают, что лучше родить нежеланного ребёнка, который возможно не будет любимым, зато не аборт. Или, когда выступают против прерывания беременности, если у плода нашли патологию. Лучше роди, мучайся всю жизнь с больным ребёнком и пусть он сам мучается, зато якобы совесть чиста. Накипело, извините!!!

Как вы относитесь к СС (совместному сну)? 😊 приемлите ли и до какого возраста будете практиковать или наоборот,против) в…

Как вы относитесь к СС (совместному сну)? 😊 приемлите ли и до какого возраста будете практиковать или наоборот,против) в общем,интересно послушать все мнения🤗

Мой ребёнок решил меня пошугать. Смотрит в одну сторону, вверх вправо и улыбается, иногда прямо ржёт, «болтает». Когда…

Мой ребёнок решил меня пошугать. Смотрит в одну сторону, вверх вправо и улыбается, иногда прямо ржёт, «болтает». Когда это закончится? Я не против воображаемых друзей, умерших родственников и т.д., но не говорит ли это о проблемах с шеей, глазами или ещё чём-то?