Как жить с редкими заболеваниями и оставаться собой?

Пост-знакомство🤗
Меня зовут Мария и я мама двух деток - Дмитрия и Северины. Рина у нас с особенностью немного - редкий генетический #синдром_блоха_сульцбергера . По поражению кожных покровов синдром проявлен минимально. Остальное - узнаем лишь помере ее взросления. Благо на ЦНС не повлияет.
Сама я 10 лет уже имею эпилептический статус с редкими припадками. Приступы разных типов и разного, соответственно, проявления. Последний тип приступов, который стал иногда проявлять себя - парциальный. Т.е. я, находясь в полном сознании и понимании происходящего, переживаю приступ в виде судорог правой половины тела (рука, нога, голова) и выворачивает глаз вправо (это очень и очень больно, от боли я падаю без сознания и приступ на этом и завершается). Могу его "остановить" когда начинается тик - подергивание головы вправо. Если вовремя среагирую - приступа не будет. Так было в реанимации после ПКС - я разговаривала по телефону и пришел предприступ, тик, остановила - приступа не было.
Сын впринципе здоровый ребенок с подозрением на СДВГ и имеел ночной энурез до недавнего времени
Муж - инсультник с аневризмами в мозгу. Несмотря на инсульт восстановился полностью, только права рука потеряла чувствительность к боли.

Меня адекватной прям не назовешь, я бы сказала, что я как раз таки неадекватная, но каждый решает сам.
Никого не уговариваю ни в чем, каждый сам решает, что ему важнее/удобнее/правильнее.

Я за ИВ, я против Совместного сна (СС), я за кормление по требованию, я против параноичной стерилизации всего и вся и т.д. Против ГВ, СС ничего не имею, но это НЕ для МЕНЯ
Я атеист. В этом плане адеватный. У меня есть причины свои (которые никого не должны волновать) не верить в бога, при этом мне интересно слушать про разные религии, про разных божеств. Это интересно, это новая информация. Любимая тема - Египтология

Будем знакомы!🤗
Пы.Сы. кого я бешу и считают мне дурой/долбанутой и т.д. с кучей мата - заносите меня в ЧС сразу, не надо мне иметь мозг🤗