Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна

Беременность и борьба за жизнь

Наверное, я созрела, чтобы написать о своей истории здесь. На это меня подтолкнуло то, что вчера я вступила в диалог в чате «свет в руках». Там две девочки поделились своим горем - они потеряли двойню. У них, как и у меня после потери, было много вопросов как жить дальше, кто виноват и почему так произошло. Я предложила написать им мне. По итогу разговора обе девчонки очень благодарили меня и сказали что почувствовали себя лучше. Я поняла, что мой опыт может быть полезен. Возможно, кому-то я смогу помочь и здесь.

Но, для начала, история:

На момент, когда я забеременела, мы с мужем проживали в Турции в курортном городе Алании (по его работе). Мне казалось это классной идеей родить там, гулять с коляской по набережной и дышать морским воздухом. Нашла хороших врачей по отзывам, но все перевернулось, когда я узнала, что у меня монохориальная двойня…сначала был шок, это первая беременность, естественная, в роду, из известных мне родственников, не было двоен. Потом возникло чувство, что это так необычно и интересно и мысли о том, как же я буду справляться с двумя 🙂

А потом началась борьба…

Изначально беременность была очень тяжелой, первый триместр сопровождался кровянистыми выделениями и плохим самочувствием. Позже у нас стали подозревать фето-фетальный трансфузионный синдром (осложнение монохориальных двоен, связанное с дисбалансов кровотоков у плодов). Меня отправили к специалисту выше классом в соседний крупный город Анталию, параллельно я стала изучать где, в случае необходимости, делать операцию - лазерную коагуляцию анастомозов, которая является единственным способом спасти такую беременность. Рассматривала варианты проведения операции и в Анталии и в Стамбуле и в Москве и в Питере (мы с мужем сами из Ленинградской области). Списавшись с фетальным хирургом Костюковым Кириллом Витальевичем, из НИИ Кулакова в Москве, я сделала выбор в его пользу. Мы обсудили все моменты и, как только ФФТС подтвердился, я полетела в Москву. У меня была уже 3 стадия, очень быстро развивался синдром. На сроке 18,3 недели мне сделали внутриутробную операцию. После операции, на третий день, один малыш замер. Были слезы, грусть, но врачи настраивали, что если я рожу одного здорового ребенка - это уже будет огромной победой. Я старалась все свои мысли и силы направить в это русло. Прогнозы после операции давали хорошие, что с выжившим малышом все будет хорошо. После выписки я еду к родителям в Ленинградскую область, через неделю проверяюсь у специалиста в Питере по ФФТС Михайлова Антона Валерьевича в 17 роддоме. По результатам его осмотра, все пока неплохо, есть незначительные отклонения по сердцу, которые постепенно должны прийти в норму. Я впервые за беременность немного выдохнула и встретила Новый 2023 год дома, в окружении своих родных. На новогодних каникулах я сдаю анализы крови и получаю не очень хорошие результаты. Я списалась с Сакало Викторией Анатольевной (с лечащим врачом из НИИ Кулакова), по ее рекомендации сдала анализы повторно и ждала окончания каникул, чтобы приехать в Кулакова на прием. Еду в Москву и по результатам УЗИ я слышу ужасные вещи…у выжившего малыша кровоизлияние в головной мозг, внутриутробный перетонит, асцит. Врачи не ожидали. Прогнозов по здоровью не давали никаких, 50 на 50. С их слов, в случае если возникнет ухудшение, мне будет предложено прерывание беременности, но на данный момент показаний было не достаточно. Был рекомендован постоянный контроль раз в неделю. Я моталась на поездах в Москву к специалистам в Кулакова, для отслеживания динамики, так как боялась доверить свою беременность кому-то еще. Спустя некоторое время ко мне прилетел муж из Турции и снял мне квартиру в Москве, чтобы я продолжала наблюдаться там. Было несколько консилиумов, МРТ плода, куча УЗИ, но по результатам всех исследований особых изменений не происходило. Кровоизлияние в головном мозге и перфорация кишечника у ребенка уже случились и как это повлияет в дальнейшем на тяжесть его состояния понимания у врачей не было. Утверждать, что ребенок на 100% будет недееспособен они не могли, но гарантий никаких не давали. Потом у меня в 26 недель началось подтекание вод. Я еду в Кулакова, меня с горем пополам госпитализируют (пришлось ездить в приемный покой раз пять и настаивать на госпитализации, поскольку тест не показывал подтекание, а воды по факту текли в небольших количествах) и там мне говорят прямым текстом, что если я рожу сейчас, ребенок будет или тяжелым инвалидом или умрет. У доношенного были бы хоть какие-то шансы. При этом беременность продолжают сохранять. Я на тот момент помню свое отчаяние, это был самый темный момент в моей жизни, животный страх, какая-то беспомощность, я уже не хотела ничего, не понимала зачем, я просто хотела чтобы все закончилось.

Я пролежала в больнице месяц, беременность удалось продлить до 30 недель. В 30 недель, ближе к ночи, у меня поднимается температура под 39, начинаются схватки, в результате мне делают ЭКС. Я в реанимации, ребенок в реанимации. Мне долго не могли подобрать антибиотики, чтобы снять воспаление, был хориоамнионит. Мой малыш, которого мы с мужем назвали Матвей, боролся 5 дней, у него усугубилось кровоизлияние в головном мозге, была операция на кишечник. Я просто не знала чего просить - чтобы он выжил или чтобы ушёл…я его когда видела в этих трубках сине-зеленого цвета, не возможно передать словами, что я испытывала. Честно, я почувствовала облегчение, когда он ушел - Матвей больше не мучился и моя жизнь вновь обрела хоть какую-то определенность. Эта боль, навсегда со мной, как сдалась, как в какой-то момент уже не хотела чтобы он жил, потому что так боялась за его здоровье. Я уже в конце беременности и не гладила его и не говорила с ним, меня раздражал мой живот, я чувствовала себя со своей беременностью «прокажённой» и не понимала «за что». Меня пугало наше будущее, мне было очень страшно. Сейчас, когда вспоминаю то что происходило, мне становится так больно и стыдно, стыдно что не смогла принять ситуацию, стыдно что не верила в хороший исход, стыдно что много думала лишь о том, как я буду жить дальше, в то время как мой кроха боролся там под ИВЛ. Если бы я могла вернуться назад, я бы постаралась насладиться хотя бы тем временем, что нам было отведено вместе, тем более его было так мало.

Но ничего уже не изменить...мои ангелы ушли от меня #потеряффтс💔

28

Комментарии

viktoria.1682

Виктория

Здравствуйте! Прочитала вашу историю и как будто рассказ моей… к сожалению у нас тоже был ффтс 3 стадии на 18 неделе. Двойня моно ди. Оперировал Костюков. Выжили обе девочки , но увы преждевременные роды 19 мая на сроке 27 недель… Как сейчас выяснилось хориоамнионт… детки прожили 2-3 дня.

Ответить

pchelyusha

АннаМама сына-младенца

Очень Вам сочувствую, ффтс очень коварный диагноз(

Если захотите поговорить - пишите, понимаю, как никто другой, как это бывает важно

Ответить

uskulova

Ульяна

Прочитала вашу историю . У меня похожая ситуация на 34 недели . Сама родила двойню , но через 7 дней с разницей 5 часов они погибли 💔

Такие мы сильные

Ответить

pchelyusha

Анна

😢 очень жаль

Ответить

homyakvika

ВикторияМама троих детей

Аня, думала о вас… но потеряла переписку. А сейчас мамлайф сам выдал какой-то из ваших постов.

Так много хочется написать, но понимаю, что ком в горле… была у меня надежда относительно вас, что хоть один малыш остался…

Не понятно, как ведет себя этот синдром…

Но мне очень понятны ваши чувства…

Когда 10 дней мои близнецы лежали под ивл и на сипапах, с энтероколитом, пневмонией и т д… на душе было черно от таких же мыслей… что своим эгоизмом, когда врачи настаивали на прерывании в 18 недель, когда воды хлынули… я отказалась и возможно привела в мир двоих инвалидов… ужасные мысли крутились, что всем переломала жизнь и детям в первую очередь.

Но время шло. Нас выписали, мальчики росли. Очень отставали в развитии. По неврологии не давали вырожденных рефлексов даже…

Постоянные реабилитации.

И где-то до года у меня сидел этот животный страх. За который до сих пор бывает стыдно. А потом понимаю, что не за что нам с вами испытывать вину! Нам выпали такие испытания, которые далеко не каждому под силу. А мы ПЕРЕжили все это. У меня есть мальчики, но даже я скатываюсь нет-нет в прошлые воспоминания. Там была не радость от выписки, а полный звиздец и страхи в голове… После таких вещей невозможно стать прежней. Я к себе той легкой, озорной и веселой так до конца и не смогла вернуться даже несмотря на благополучный исход.

Ваш путь ещё сложнее и испытание тяжелее…

Но однажды настанет тот день, когда сердце чуть успокоится и найдет свой причал, не вычеркнет первых деток - они навсегда ваши, но умиротворенно обнимет уже совершенно другого ребеночка🙏🏻 я верю, что все у вашей семьи непременно будет прекрасно!

С наступающим вас Новым годом и Рождеством🎄

Ответить

pchelyusha

Анна

Виктория, я как-то пропустила Ваш комментарий, столько Вы всего мне написали, так приятно🫶

Спасибо большое за прекрасные пожелания и тем и что поделились своими чувствами) всё будет хорошо и никак иначе😉

С наступившими праздниками и пусть 2025 будет незабываемо хорош ✨

Ответить

kristina-soul

Кристина Мама троих детей

Прочитала, плачу навзрыд...не могу успокоиться, до сих пор не могу найти ответ и не найду "почему? За что?..."

Ответить

pchelyusha

Анна

Ох..стараюсь жить особо не задумываясь об этом. Просто как-то двигаюсь дальше и все. События того времени просто невозможно вспоминать спокойно. Как будто все было не со мной. Это очень тяжело. Но жизнь такая вот штука, никогда не знаешь, что тебе выпадет…

Ответить

kristina-soul

Кристина Мама троих детей

@pchelyusha увы...всё так. Я думала, что у меня был конец света, но после Вашего поста, я поняла, что у меня была только его тень...я Вас тепло обнимаю как могу😌,опять слезы потекли, оооочень зацепило меня, давно я так не эмоционировала. Вы молодец🙏🙏🙏, время...время делает своё дело

Ответить

pchelyusha

Анна

@kristina-soul, спасибо) приятно слышать, что так тронула история моя и моих малышей, любые эмоции важны и формируют наше восприятие проблем. Пусть все будет хорошо и поменьше трагедий в жизни 🙏

Ответить

chukotka

АнастасияМама сына (4 года), беременна (16 нед.)

Спасибо за пост, у меня сейчас ффтс, так страшно... в жк склоняют к аборту. Один плод здоров, а второй акардиальный паразитирует на здоровом. Целый день проревела. Хочу съездить в Москву или Питер и прокосультироваться ещё там у кого-то

Ответить

pchelyusha

Анна

Напишите мне, если захотите обсудить. Может чем-то смогу помочь

Ответить

myaoef

МяоМама двоих (3 года, 7 лет)

Вы знаете, мой сын какое-то время был с диагнозом дцп, я позже допишу нашу историю, все никак не соберусь с мыслями.

И тут я опять не верила. Мне казалось, что к 3м его скрутит спастика и все станет плохо. Но к 3м диагноз сняли, компенсировался максимально, это огромная редкость, повезло отчасти, отчасти изначально накосили врачи.

Я долгое время общалась в сообществе людей, где дети тяжелые. И многие признавали, что лучше бы все закончилось раньше.

Я надеюсь вы будете максимально счастливы в будущем в семье и материнстве. Переживете свои "золотые часы" и красивые выписки. И все просто будет хорошо.

Ответить

pchelyusha

Анна

Спасибо большое Вам, прослезилась 🥹

Ответить

pchelyusha

Анна

Вы знаете, очень много везде красивых лозунгов от мам, но очень мало, кто говорит о подобных чувствах. Мне уже казалось, что я такая одна на всей планете черствая и реалистичная…спасибо Вам, за Вашу честность

Ответить

katttttttttttttt

ЕкатеринаМама дочки (4 года), беременна (40 нед.)

Спасибо что поделились! У меня замерла беременность двойней незадолго до первого скрининга. Тогда я год каждый день не находила себе места, искала причину в себе, собрала несколько коробок с бумажками а4 с анализами и обследованиями..и только сейчас, сидя в Мамлайфе понимаю, что хорошо что сложилось так, что все произошло вовремя, природа сделала сама свое дело и я в этом не виновата. Двойня была монохориальная моноамниотическая, мальчики. Тогда не было столько информации в интернете и казалось что о прикольно, такая редкость, вот это мы счастливчики😌 а сейчас понимаю что такую беременность доносить практически нереально

Ответить

pchelyusha

Анна

Иногда нужно просто доверится, всему что происходит, это может быть заботой о нас наперед❤️

Ответить

ekav

ЕкатеринаМногодетная мама (6 детей)

Спасибо, что поделились своей историей.

На самом деле, нас таких много, кто узнав о двойне, мечтал о красивой сказке, а потом провалился в какой-то кошмар. Вот так бывает. Спасибо, что говорите об этом - кого-то утешит, что он не одинок в своём пережитом горе, а кого-то, возможно, убережёт, заставив быть более бдительными при беременности двойней.

Ответить

pchelyusha

Анна

Спасибо за Ваш комментарий! Беременность двойней - русская рулетка 100%.

Ответить

ohhhhh

ОльгаМама двоих (1 год, 1 год)

У моих детей тоже обнаружили ффтс на 19 н.

Оперировал так же Костюков.

Вот не знаю , от чего зависит исход этой операции.

Но пока я там находилась , у троих из четырёх , исход был плохой(.

Вы большая умничка , что нашли в себе силы отпустить ситуацию.

Вы не в чем не виноваты, это стечение обстоятельств, судьба( не знаю как это назвать).

Будущая мать (просто мать),не должна этого переживать, но вот так сложилось.

Ответить

pchelyusha

Анна

@dashaabusha, да, наверное. Не знаю как это называть судьба, урок, испытание…иногда как будто нам кто-то помогает и все получается, а иногда сколько не прикладывай сил - такой исход. Конечно, очень тяжело, когда пытаешься примерить могло ли быть иначе и где ты допустила ошибку. Но это просто бессмысленно, путь в никуда, в постоянную депрессию и самокопание

Ответить

pchelyusha

Анна

@dashaabusha, спасибо за Ваш комментарий. Ваши слова - это лишнее подтверждение того, что мы, к сожалению, не всесильны.

Ответить

dashaabusha

ДарьяМама троих детей

@pchelyusha Так и есть,не все мы можем,далеко не все.

Действительно самокопание это лишнее,но дать себе выплакать боль и пережить потеряю надо обязательно..

Ответить

didenkog

ГалинаМама подростков

Милая автор, прочла вашу историю. Не вините себя ни в чем. Просто молитесь за своих ушедших деток. Обнимаю вас! Сил вам!

Ответить

pchelyusha

Анна

Спасибо большое) я уже приняла ситуацию и научилась даже относится с благодарностью. Верю, что все будет хорошо.

Ответить

Стыдно ли работать официантом?

Сегодня у меня первый раз спросили «Не стыдно ли мне выходить официантом?» Честно? Вообще нет, для меня любая работа-это не стыдно. Я родилась в обычной семье, мой муж так же, все что у нас есть мы добились сами. На данный момент я не могу позволить себе выйти на работу в стабильный график и постоянно подставлять людей и уходить на больничный. А так я имею не плохие деньги, работая пару раз в неделю и даже отдыхаю от материнских будней)

ПостКесарево состояние Девчонки, кто как пребывал с малышом после операции в Кулакова раздельно/совместно? Жалеете или.…

ПостКесарево состояние Девчонки, кто как пребывал с малышом после операции в Кулакова раздельно/совместно? Жалеете или. Нет? Если раздельно, нужно иметь что-то для малыша (подгузы, одежду, гигиену)??? И чулки я так поняла там можно купить (в Кулакова)??? Там есть аптека? Прямо в момент госпитализации можно приобрести утром? Сколько это стоит?

«Беременность после бесплодия: история чуда»

Беременна 12 недель))) Счастлива до луны и обратно) Так как 7 лет ходила с диагнозом бесплодия) было насколько операций, одна внематочная беременность, отчаилась опустила руки! Пошла на серьезный шаг в свои 25 лет, будучи не замужем, и усыновила мальчишку, 3 лет)) и бог решил меня отблагодарить, и подарил долгожданную беременность, с одной трубой и с одним яичником я сейчас беременна) беременность проходит хорошо, токсикоз обошел стороной) С того момента как я увидела 2 полоски, я поверила в чудо))