Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Мои бегунки и другие
Мои бегунки и другие
Мама троих детей

Генетический тест показал муковисцидоз: как живут дети с этим диагнозом?

Сдали на генетический тест.

Обнаружили подозрение на Муковисцидоз. Как вобще детки с такими заболеваниями живут?

7

Комментарии

rrrinka

RRRinka

Мама сына-младенца

Нечем Вас порадовать. Системное тяжелое заболевание Даже при ранней диагностике и постоянной терапии прогноз для жизни максимум 40-50 лет. Очень надеюсь, что подозрение не подтвердится! 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
medeya92

Катя

Мама сына (1 год)

Скрининг положительный? Ждите результат генетического теста. Заболевание тяжелое (сильнее всего поражаются легкие), но об умственной отсталости и уродствах речь не идет.

Отметок «Нравится»: 2
volcanica595

Мои бегунки и другие

Мама троих детей

Да. Но сказали пересдать.

Отметок «Нравится»: 0
aliraboyka

Ангелина

Мама двоих (младенец)

и что вам сказали? У нас такая же ситуация, очень переживаем

Отметок «Нравится»: 0
olik5555

Ольга

Мама дочки (3 года)

У знакомой у дочки такой диагноз. Никакого уродства или умственной отсталости нет! И муковисцидоз разный бывает, разной степени, разный по геному типу. Знаю, что они наблюдаются в Морозовский больнице, в отдельном боксе принимают. Вообще есть чаты, группы родителей у кого у ребенка такой диагноз. Желаю чтобы это была ошибка в анализах

Отметок «Нравится»: 2
snob

LillaMy

Он бывает легочной,кишечной,смешанной формы.Вам надо переслать,скрининг часто ложноположительный.Пусть будет ошибка

Отметок «Нравится»: 1
pbar1516

Полина

В запретграмме поищите Анастасию Прохоренко с двойняшками, у одной из них МВ.

А вообще пусть ничего не подтвердится и всё будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1
alina_lis

Alya

Тоже про нее хотела написать

Отметок «Нравится»: 0
lav_yu

Юля

Мама сына (5 лет)

Сыну поставили ошибочно. Пересдавали. Все ок. Но сколько слез я пролила. Пусть ошибутся

Отметок «Нравится»: 2
ul.96

Юлия

Мама двоих (младенец)

Заболевание тяжёлое,но контролируемое.

Отметок «Нравится»: 0
ul.96

Юлия

Мама двоих (младенец)

Скорее всего у вас ложноположительный. Не переживайте

Отметок «Нравится»: 1