Генетический тест показал муковисцидоз: как живут дети с этим диагнозом?
Сдали на генетический тест.
Обнаружили подозрение на Муковисцидоз. Как вобще детки с такими заболеваниями живут?
Сдали на генетический тест.
Обнаружили подозрение на Муковисцидоз. Как вобще детки с такими заболеваниями живут?
RRRinka·
Мама сына-младенца
Нечем Вас порадовать. Системное тяжелое заболевание Даже при ранней диагностике и постоянной терапии прогноз для жизни максимум 40-50 лет. Очень надеюсь, что подозрение не подтвердится! 🙏🏻
Катя·
Мама сына (1 год)
Скрининг положительный? Ждите результат генетического теста. Заболевание тяжелое (сильнее всего поражаются легкие), но об умственной отсталости и уродствах речь не идет.
Мои бегунки и другие··
Мама троих детей
Да. Но сказали пересдать.
Ангелина··
Мама двоих (младенец)
и что вам сказали? У нас такая же ситуация, очень переживаем
Ольга·
Мама дочки (3 года)
У знакомой у дочки такой диагноз. Никакого уродства или умственной отсталости нет! И муковисцидоз разный бывает, разной степени, разный по геному типу. Знаю, что они наблюдаются в Морозовский больнице, в отдельном боксе принимают. Вообще есть чаты, группы родителей у кого у ребенка такой диагноз. Желаю чтобы это была ошибка в анализах
LillaMy·
Он бывает легочной,кишечной,смешанной формы.Вам надо переслать,скрининг часто ложноположительный.Пусть будет ошибка
Полина·
В запретграмме поищите Анастасию Прохоренко с двойняшками, у одной из них МВ.
А вообще пусть ничего не подтвердится и всё будет хорошо!
Alya··
Тоже про нее хотела написать
Юля·
Мама сына (5 лет)
Сыну поставили ошибочно. Пересдавали. Все ок. Но сколько слез я пролила. Пусть ошибутся
Юлия ·
Мама двоих (младенец)
Заболевание тяжёлое,но контролируемое.
Юлия ·
Мама двоих (младенец)
Скорее всего у вас ложноположительный. Не переживайте