Миастения у ребенка: кто сталкивался, симптомы, диагностика и лечение? Делимся опытом!
Всем привет! Девочки, подскажите пожалуйста кто то сталкивался с подозрением на миастению и самой болезнью у ребёнка? Отзовитесь если есть такие🙏🙏🙏
Всем привет! Девочки, подскажите пожалуйста кто то сталкивался с подозрением на миастению и самой болезнью у ребёнка? Отзовитесь если есть такие🙏🙏🙏
Роза·
Мама двоих (младенец)
Здравствуйте! У ребенка нет, но у меня у мужа миастения. В Казани специалистов нет. Езжайте в Москву в центр миастении Буянова, там грамотные специалисты
Ольга·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Здравствуйте! На каком основании ставят миастению?
У моего сына не типичная клиника но антител к АХР 9.0
Энмг чистая
Рекомендую обратиться к Щербаковой Наталье Ивановне лучше неё в области диагностики миастении нет! Так тчательно нас не осматривали никогда приём длится 5-6 часов.
Так же рекомендую макашову Елизавету Сергеевну. Есть ещё Козловский по миастении но он отрицает миастению у мальчиков. Расскажите вашу историю если не сложно... Мы ещё плаваем не знаем точно с чем дело имеем
Юля··
Мама дочки (7 лет)
а у вас из симптомов только антитела? Или почему решили их сдать?
Нам не назначали. Только ЭНМГ, КТ, УЗИ вилочковой железы. Она вообще как обычный ребенок, только ножки устают бегать и на дальние расстояния ходить. Я нажаловалась неврологу, тк в школу в этом году пошла, чтобы какое-то освобождение от физры дали. И вот, посоветовала сдать этот анализ. И как гром среди ясного неба..
Юля··
Мама дочки (7 лет)
я читала про нее, были какие-то побочки после этой пробы? Страшно написано, но и на форумах читала 😔.
Ольга··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
у нас нет. Но это больной укол, врач сама говорила, что взрослые воют.
Ольга·
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Я стала бить тревогу когда поняла, что ему тяжело ходить в три года. Он просился на ручки постоянно. И это была не прихоть он реально уставал идти даже не далеко, краснел и потел как будто после физической нагрузки. А ещё мышцы у него мягкие. Также обратила внимание, что прыгать не умеет совсем никак. В 4 нас уже отправили на ЭМГ с подозрением на миопатию. КФК был незначительно выше нормы (175 при норме до 149). МРТ мышц, головного мозга, спинного мозга, энмг и ЭМГ у лучшего специалиста в Москве миопатию, нейропатию нам исключили. Но он по-прежнему уставал ходить, вальгусной усугублялся, стопа стала совсем плоской т. к мышцы не держат. Случайно в интернете прочитала про миастению и сдали антитела к АХР, Маск и скелетным мышцам. И вот АХР оказались высокими. Думала, что это наш диагноз ТК по симптоматике есть схожесть: усталость, он устает ходить, есть, писать. Но энмг декрет не выявил, птоза нет, не поперхивается, прозертновая проба отрицательная после физ нагрузки. В этом году копались в эндокринологии ТК ещё и отстает в росте но тоже ничего не прояснили. Прыгать он так и не научился бегать тоже. В этом году тоже в школу пошёл, пока норм но они мало пишут. Освобождение выбила, комиссия поставила диагноз поражение головного мозга не уточнённое т. е они не знают что это. Я склоняюсь к миастении. Она коварна и многогранна.
Юля··
Мама дочки (7 лет)
Поняла, спасибо большое за такой подробный ответ 🙏.
А у вас утомляемость меняется в течение дня - например, вечером хуже, после отдыха лучше?
Ольга··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
нет, он вечером наоборот скачет. Он устал, допустим, ходить. Мы сели отдохнули минут 30 и он восстановился. Вообще мы если идем куда-то он на самокате стоит, я его качу.
Юля··
Мама дочки (7 лет)
поняла, так же, отдохнет и полна сил. Потом устанет и опять надо отдохнуть.