Жизнь после операции

Ну привет )

Уже кажется пора начинать со слов «дорогой дневник»😁

Мне нужно выговорится …

После последней операции все идет своим чередом , разрешили начать реабилитацию🥳 Я так была счастлива пока не начала обивать пороги, в основном я слышу отказ, мол «таких детей не берём», а каких им надо ? Здоровых, что бы в Инстаграмм залетала реклама)

Каждый день собираю новую информацию, добавилась во многие форумы, группы:недоношенные , шунтированные,опвн и т.д.везде по крупицам веду сбор знаний уже опытных мам. Оттуда и узнала об инвалидности, о квотах, о том, что я имею права получать ежемесячно подгузники, медикаменты и т.д.

Начала оформлять инвалидность, тот еще квест)

У дочери сейчас колики, нарушения стула, что оказывается не позволительно для деток с шунтами,они могут навредить работе шунта и возможны последствия. Перепробовала все, что назначали врачи но результата нет. Третьи сутки без сна, дремлю когда получится по 20 мин и так дробно. Сейчас начала курс еще одного совета, но уже прислушиваюсь к мамам шунтированных деток.

Я кстати присоединяюсь к числу мам, которые с требуют получить от государства все, что положено по инвалидности и ипр. До последнего откладывала этот момент , не было никакого желания кому-то , что либо доказывать… НО! У меня есть старшие детки которых урезала от привыкшей к ним жизни почти на 80%. Экономия сейчас колоссальная, супругу пришлось сменить работу, может и это для меня сейчас послужило стрессом, так как теперь он на вахте по 15 дней и мне приходится справляться самой.Старшие тоже не совсем взрослые и не понимают почему я не могу себе позволить свозить их в аквапарк на батуты и т.д. У меня сердце разрывается , я не знаю как поступать…

Хочу возобновить работу в щадящем режиме, что бы как-то компенсировать резкую смену заботы и развлечений детей. Забрала из продленок , секций и т.д. Чувствую себя виноватой и не могу отпустить ситуацию.По квоте реабилитации есть, но они все бреют грубо говоря. Ранняя реабилитация с 5 кг , дальше уже только с года берут и т.д. Я читала , что чем раньше взяться тем лучше для ребенка и что будет больше шансов для здоровой жизни. Теперь самое интересное , что все платные берутся уже сейчас) Так и решили, с 1 августа у нас вся программа реабилитаций идет на платной основе к чему мы и готовимся пока не подрастем для гос программ .

Я теряюсь… Я замыкаюсь на реабилитациях , я больше и больше нахожусь в таких местах, где меня называют мама шунтированной , мама сложной , мама после операционной, мама Аишы (если принесу торт) Я исчезаю как личность и как человек . Теперь я просто мама на которую обижаются дома дети и мама которая пытается вытащить ребенка из инвалидной жизни …