Боли в животе при синдроме Жильбера?
Всем привет. Мне очень сильно надо найти людей с синдромом Жильбера, желательно гомозиготным. Лучше детей, но можно и взрослых. Вопрос такой: были ли у вас ( или деток) боли в животе, которые тянулись долгое время ? Дочку уже года 2-3 мучают абдоминальные боли, но несильные, короткие, она даже не ложится. Из проблем- взвеси в желчном ( пропиваем урсофальк курсами) и всегда по узи реактивные изменения поджелудки. Естественно обошли всех врачей, которые хором говорят - все ок, такое бывает, перерастёт. И я бы не обращала внимание, если бы периодически не было этих жалоб, не связанных ни с приемом пищи, ни с рационом, ни с физнагрузкой. Просто раз - заболел живот , через 5 минут перестал. Сдали генетику - синдром Жильбера, часто повышен билирубин, совсем немного. Очень хочется понять характерны такие боли для Жильбера или надо дальше искать причину.
Всем откликнувшимся огромное спасибо 💖
Яна ·
Мама дочки (2 года)
У меня тоже Жильбер . Подтвердился сегодня . Мне 32. В детстве был жер, как будь то желудок сам себя ест , я могла ночью есть встать пойти . Боли были приступами , 2 раз помню со школы меня даже провожали разогнуться не смогла . ставили гастрит . Сейчас: билирубин в норме , алт немного завышен . Тошнит часто . Белки белые , но кожа желтит . Наблюдаюсь у Нутрициолога хорошего с тем же диагнозом - она говорит Жильбер это неусвоение жирорастворимых витаминов . У меня сейчас анемия и кофакторы упали сильно и д3 . Посадила на диету на всегда безлактозы и глютена и сахара . 5 день мне кайф . А сегодня скушала кусок хлеба ( всегда его ела ) и у меня как загорит забурлит все внутри . Попробуйте убрать на неделю глютен , лактозу , сахар . Понаблюдайте для себя . Сейчас сезон ягод. Каши с ягодами , на кокосовом молоке , безлактозное молоко , сыр , творожки ВкусВилл . Мука без глютена разам есть , овощей болтше , фруктов . Арбуз и виноград тоже мне сказали убрать . Вообще можно все заметить . Про стол 5 она мне сказала прошлый век . И следите за оак , ферритин , железо в сыворотке - раз идёт не усвоение то показатели падают . Детям анемия это плохо - им учится нужно а с ней слабость и голова не варит . Хорошего Нутрициолога вам советую . У ребёнка моего те же проблемы - мы столько врачей и анализов зря сдали с 1 года ( денег ушло , времени , нервов ) . Удачи вам .
Алена·
Мама четверых детей
У меня этот синдром. Генетически подтвердился только во взрослом возрасте, то есть в детстве конечно же не знали о его существовании. В детстве бывали приступы болей, прямо очень сильно болел живот, на тот момент после обследований ставили гастрит.
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Спасибо большое за ответ!💖
Аня·
Мама дочки (1 год)
У мамы этот синдром, обнаружила чуть ли не на пенсии, из симптомов- повышен билирубин и кожа иногда в желтизну отдает - она смуглая и загар как бы с оттенком , живот никогда не болел/болит 🤷🏻♀️наверно это что-то другое , не с этим связано 🤷🏻♀️
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Большое спасибо !💖
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
У меня синдром жильбера. Болей нет никаких. Бывает повышен билирубин, холестерин, желтоватые белки. Но болей нет, я думаю это никак не связано, лучше обследоваться ещё если так волнует
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Большое спасибо!💖
Марина··
Мама дочки (6 лет)
Здравствуйте детям передали синдром этот? Какой именно анализ сдать генетический,подскажите?
Изи·
Мама дочки (7 лет), беременна (5 нед.)
У мужа синдром Жильбера.
Живот не болит, но тошнит если поест слишком жирную еду
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Спасибо большое за ответ!💖
Наталья·
Мама троих детей
Синдром Жильбера не имеет симптомов болей в животе, вероятнее, причина болей - другая. Нужно проверить нет ли тревожных симптомов у ребёнка - похудения, рвоты, диареи, крови в стуле. Далее анализировать питание и если нет симптомов тревоги, то скорее - это функциональные боли в животе.
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Спасибо большое, что ответили! 💖 Вы бы с такой симптоматикой, как у нас, посоветовали бы обследование ( фгс+рентген с барием)? Из жалоб- только вот эти боли, не доставляющие особый дискомфорт. По узи периодически взвеси, после 2-3 месяцев урсофалька проходят на какое- то время. Больше проблем нет.
Наталья··
Мама троих детей
этот вопрос лучше решить после осмотра очно, но мне кажется - нет...
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Ещё раз огромное спасибо !💖💖💖 Очно наблюдаемся, никто не говорил о стационаре. Но мысль такая стала закрадываться у педиатра после моих постоянных жалоб ..
Евгения ·
Мама дочки (1 год)
У коллеги мужа этот синдром,бесконечно желтоватые белки глаз и пожелтение кожи.К врачам обращался в нашем городе,в Питере,Москве.Сказали,что этот синдром опасности не представляет,патологических процессов не несёт,снимать симптоматику,в виде спазма живота и переодически садится на диету,стол #5.Вылечить его нет возможности
Mary··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Огромное спасибо Вам за ответ!!!💖 Да, опасности, слава Богу, не несёт, мне тоже врачи это сказали. Но насчёт болей в животе не могут точно дать ответ, предлагают обследоваться, а это то ещё удовольствие для шестилетки ( фгс и прочее).
А Вы не могли бы уточнить у Вашего знакомого, если это возможно, появляются ли у него периодически боли в животе из- за этого синдрома? Может быть он помнит, как в детстве часто болел живот? Прошу прощения за такую просьбу 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Евгения ··
Мама дочки (1 год)
он обратил на это внимание только после 25 лет и то,его белки смущали,ну а раз белки,то печень страдает,врачи первым делом,как видели,без анализов-гепатит 🤦♀️ну на живот он особо не жалуется,в основном,что подташнивает его по утрам каждый день,билирубин у него повышен всегда.К гастроэнтерологу обращались,ничего не увидел,помимо этого?и сам он худенький,хотя его родственники в теле