Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина
Екатерина
Мама четверых детей

Утром 13-го мая мы поехали в поликлинику сдавать кровь перед прививкой и только закрываем калитку,как звонит участковый…

1 из 5

Утром 13-го мая мы поехали в поликлинику сдавать кровь перед прививкой и только закрываем калитку,как звонит участковый врач и говорит срочно ехать в больницу, гемоглобин 52.Приезжаем в приемный покой, пересдаём, надеемся, как обычно,на ошибку,но увы...42.Отправляют в реанимацию,пытаются поставить капельницу,вен нет уже с рождения, кое-как за пару часов натыкали вену,переливают эритроцитарную массу.Сдаем все анализы,раковых клеток нет,это пятница,ковид отрицательный,на следующий день небольшая температура,я до сих думаю,что просто анемия и продуло,вот и температура.В понедельник переводят на какое-то отделение.Приходит женщина,мама девочки,вы поняли на каком отделении оказались?Я говорю,на гематологии?Нет,онкологии и химиотерапии.Сдали обе пункции,сделали МРТ, КТ, всевозможные анализы и в понедельник приходит Марь Санна.У вас лейкоз.Самый сложный тип.Выживаемость очень низкая,при условии ткм не более 30 процентов,но обычно дети "уходят" в первый блок высокодозной химиотерапии,это не простой детский лейкоз...

Забыла добавить,что в понедельник уже было 30 процентов раковых клеток и не в костном мозге,а в крови,по всему организму.К этому всему на КТ плохие оба лёгких,смывы фиброскопии показали двустороннюю пневмонию, бактериальную, естественно, внутрибольничную.Мрт показало,что в глазнице полно раковых клеток,глаз распухал очень быстро,до мозга клетки слава богу дойти не успели,но метастазы повредили нам большинство костей.Только вдумайтесь,за 2 с половиной дня.Острый миелобластный лейкоз.Начинать лечение нельзя,не вылечив пневмонию.До 1-го июня мы сражались с ней,блевали и температурили,а клетки росли...

3

Комментарии

dinech2701

DianaМама сына (2 года)

Малышка 🙏 крепкого терпения вам и сил! Пусть Всевышний поможет в этой непростой борьбе 🙏

Ответить

dimpl

РимаМама сына (3 года)

У меня нет слов...

Держитесь, сил вам, малышу здоровья 🤲🤲🤲❤🫂

Ответить

guitaralinn

Алина Мама дочки (1 год)

Сил вам,пусть всевышний дарует ребенку исцеление 🙏🙏

Ответить

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

У Саши падение анализов, температура, CRS на CART клетки, MRD 0! Новости и прогнозы

Дорогие друзья! Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!

Пуповинная кровь❤ Кто будет брать или уже брал на сохранение пуповиную кровь?

Пуповинная кровь❤ Кто будет брать или уже брал на сохранение пуповиную кровь? Пуповинная кровь — это кровь, сохранившаяся в плаценте и пуповинной вене после рождения ребёнка. В пуповинной крови содержится некоторое количество стволовых клеток, которые потенциально могут быть собраны и использованы в лечении тяжелых болезней в течении всей будущей жизни ребенка. #пуповиннаякровь #стволовыеклетки

Киста яичника и анализ на раковые клетки: гормон для родов - зачем это сейчас? Что делать?

Нашли кисту в яичнике, надо сдать кровь на раковые клетки. А еще туда вписали этот гормон, могу я рожать или нет, как сейчас всем государство прислало. А я не хочу его сдавать и быть в будущем служанкой для производства детей) это всегда было включено в анализ на раковые клетки или это мне сейчас его поставили из-за всей этой *балы от государства?