Что делать, если у ребенка подозрение на муковисцидоз?

Девочки, ребенка 20 дней. Сегодня позвонили генетики, сказали муковисцидоз положительный. Нужно пересдать. У кого так было? Подтвердили? Какие дальнейшие действия? Что это за заболевания? Я в панике

Комментарии

Жанна Нефедова ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Добрый день. Вы в итоге как-то узнали результат повторного анализа?

Нравится Ответить
Жанна Нефедова ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

@tikabelka фух, это замечательно 🙏🏻 а вы сами сдавали платно или через поликлинику? Как именно вы узнали результат? Они же не сообщают, если всё хорошо

Нравится Ответить

@zhannaborisovna, мы переслали через поликлинику, ответ узнавали там же. Сами звонили, 2 недели ждали результаты. Это ожидание сводило с ума, но слава Богу обошлось

Нравится Ответить

@tikabelka, нам генетик сказал, что очень часто 1 показывает ложно положительный результат. Вы тоже пересдали?

Нравится Ответить
Алёна·Мама сына (4 года)

Пересдавали, пришел повторно положительный. Ходили к генетику и делали потовую пробу, для постановки диагноза муковисцидоз она играет ключевую роль. Потовая была отрицательная. Генетик сказал, что неонатальный скрининг может быть ложноположительным, особенно у детей, рожденных путем КС. Не переживайте раньше времени, все будет хорошо!

Нравится Ответить

У нас тоже кс, завтра будет результат второго скрининга. Очень переживаю

Нравится Ответить
Aliss·Мама двоих (2 года, 5 лет)

сегодня только пересдали повторно. в лаборатории сказали в последнее время очень часто ложноположительный, и просят пересдавать

Нравится Ответить

Здравствуйте, пришел вам ответ?

Нравится Ответить
Aliss·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@tikabelka, пока нет, мне вообще сказали что звонить не будут если все ок, но я попробую сама разузнать как нибудь результат

Нравится Ответить
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Пересдавали, пришёл отрицательный. Он часто ложно положительный приходит. Думаю у вас тот же случай

Нравится Ответить
Aliss·Мама двоих (2 года, 5 лет)

скажите пожалуйста, а где вы узнали повторный результат анализа? ждать звонка не очень хочется в случае чего. самой бы как-нибудь узнать лучше

Нравится Ответить
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@aliefk мы сдавали 3 раза. Второй раз мне не звонили, на 5ый день я позвонила генетикам сама они мне сказали что опять пол. и они не хотели мне так рано звонить

А вот на 3ий раз когда сдавали, они мне сами позвонили на след день сказали отриц

Нравится Ответить
Юлия·Мама четверых детей

Знакомая три раза пересдавала, на третий раз отрицательный пришёл.

Пусть и у вас все обойдётся

Нравится Ответить

Спасибо!!! Надеюсь 🙏🏻

Нравится Ответить
Ирина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Пересдавайте анализ и не паникуйте раньше времени! Болезнь плохая, но контролируемая.

Нравится Ответить