Проблемы диагностики
Продолжим серию моих редких постов.
Приехали мы значит в Москву на курс интенсивов в центр развития речи (еще в апреле), отзанимались месяц… смотрят на нас разные специалисты и гадают, почему Платон не ведет диалог: разговаривать умеет, песни поет, эхалолия есть, понимание речи хорошее, даже сарказм и шутки различает, а диалога нет… Вот вроде бы РАС, но не РАС, вроде бы сенсорная алалия, а вроде и нет.
Зовут меня на очередной разговор со всеми медицинскими документами, просят все анализы за 7 лет и беременность тоже, что смогу найти. С удивлением выясняют, что за 7 лет с учетом каких-то показателей в анализах крови нас ни разу не проверили на нейроинфекции, отправляют сдавать анализы.
Сдаём анализы, а там какая-то зуета моего сыночка, моего золотого мучает изнутри… и тут мля 🤬 у меня начинается паника, злость, истерика… я врачам по 15 000 за прием плачу, чтоб они все смотрели, никогда ни от какого обследования и анализов не отказываюсь (сколько бы это не стоило), но нет блин 🤬🤬🤬🤬🤬
В итоге порекомендовали нам невролога, в КАЛУГЕ!!!!! Вот только ближайшее запись к ней на онлайн прием на 30 августа, а на офлайн прием только на 1 декабря… ну что поделать, будем ждать. Записались на онлайн естественно и на личный прием встали в очередь.
Но чтоб ждать не так томительно было, выдали нам список анализов длинной в 27 позиций общей суммой на 40 000, о половине первый раз только услышала. В понедельник пойду к педиатру узнавать, что из этого прекрасного списка по ОМС сдать можно.
В общем будем сдавать анализы и ждать… ведь теперь мой хорошо выверенный план опять порушен…
Комментарии
Моя дорогая...
Я просто хочу тебя обнять ❤
И все ещё надеюсь, что это когда-то случится)
А к Гудковой Н.С. не обращались? Она в спб и в мск принимает, именно комплексный подход у нее, классная
Нет, не обращались. Спасибо. Сейчас посмотрю
У младшего официально стоит зпрр с аутичными чертами, но я сама не знаю точно, зпрр или рас. Делали ЭЭГ - в заключении все в норме возрастной. Невролог предложила пойти к генетику, я отказалась. Смысла не вижу, тк у меня самой все признаки синдрома Асбергера, мама моя и дед (ее папа) были со странностями. Я сначала переживала, а потом мне стало пофигу. Ребенок отстаёт в развитии, но оно не стоит на месте у него, а это самое главное. На сегодняшний день есть только отдельные слова, вокализации. Память отличная, со сверстниками никак - может только подойти что-то забрать. Играть нормально не хочет, хотя может. Максимум мин 5 и все. Так он общительный ребенок, но своеобразно общительный.
Нейромаркеры повышенные не имеют никакого отношения к Рас🤦♀️.
С дочкой их тож сдавали, но по др причине, короче если он под 500единиц, то это онкология, если ниже 100, 20-30 единиц, то это ни о чем, он может быть повышен в связи с болезнью Орви, ростом зубов, приемом лекарсив, процедур каких то.
Вы можете сдать его себе и здоровому ребенку и он может быть и у вас повышен при нормальном развитии.
Короче это выброс денег..никакие анализы не влияют на диагностику Рас, зпрр, аллалии.
Исключение Мрт, генетика отчасти.
Вы можете этот вопрос про нейровоспаления задать здесь , группах по Рас в Тг, Вк
@luchiya с младшим сыном в его 9мес, когда он начал посягать на вещи дочки, была жуткая агрессия, которая до сих пор длится, но уже меньше гораздо.
Может с ним играть однотипные ролевые игры, прятки, рисовать. А так 5мин тишины и совмест.игры, потом 1час каких то разборок, дележек.
На улице тоже только с братом везде, психует, если не хочет допустим на горку, качели, или ему надоело по 10кругу кататься на них.
Короче вроде бы есть коммуниация и игра с братом, но своеобразная, модет ему помочь одеться, обнаэять поцеловать его и тут же ущипнуть за лицо или стукнуть по голове🤦♀️. Самое печальное, что он с 1.5 л копирует поведение сестры особенно на улице с детьми другими.
Нейроинфекция? Или подозрение? Может, я туплю, не поняла.
А так как я не врач, и пока кроме: ого, вам срочно надо к хорошему неврологу, который в этом разбирается. Больше информации у меня нет.
@luchiya хочется тебя обнять и пожелать хороших врачей, чтобы во всём разобрались! Держись!
Ой,мы с 3-ей попытки нашли хорошего невролога,когда у сына были нервные тики. Правда сдали кучу анализов,но ее лечение помогло.
Пусть у вас все будет хорошо🙏
Спасибо. Это уже «даже не вспомню какая попытка», но очень надеюсь, что в этот раз уже повезет.
День с Жужей
4.26 - 20н6д
Без массажа, шестой день практикума по сну, предпоследний день отпуска мужа
Жуж сегодня встала в 5:20🥲 Ни блэкаут, ни кондей не спасли - хотя отбой не был таким уж ранним, 18:40🤷♀️
Была чуть капризная целый день, прикладывалась к груди между снами тоже
Которых сегодня четыре 🙄, улеглась только в восемь
Грызла все сегодня особенно ожесточенно, чавкала коляской и мутузила книжку-шуршалку
Зубы ли это, последствия ли вчерашнего ли перетуса, поломка ли режима от моих экспериментов с вб, ...
Первичный иммунодефицит
Совсем недавно появился на свет мой второй сыночек. Все было хорошо. Один звонок просто разбил меня. У Вас первичный иммунодефицит. Пид. Я просто опустила руки,это было таким ударом для меня. После попыток у педиатров узнать что это,в ответ разводили руками. Как-то нашкребла информации из интернета, не поверила,что мой сын мог с этим родиться. Но, факт есть факт. Увы. И теперь я пытаюсь держать себя в руках,что практически не выходит, смотрю на свою кроху и просто плачу,плачу,плачу... не могу с...
Страшный случай на батуте
Сегодня получила +1 фобию в копилку. Были в Пионерском на море, на обратном пути зашли на праздник (там тоже был день города) и отправили детей попрыгать на батуте. В какой-то момент, батут начал опускаться, сдуваться, причем очень резко, мы с подругами понимаем, что там наши дети, одну видим, спрашиваем, где две другие, она не знает, мы тупим конкретно, бегаем вокруг сдувающегося батута и не можем найти 2 детей. В этот момент папа какого-то ребенка просто вскакивает на батут и начинает достават...
Здравствуйте. Какой перечень анализов вам назначили сдавать на нейроинфекции?