Первичный иммунодефицит
Совсем недавно появился на свет мой второй сыночек. Все было хорошо. Один звонок просто разбил меня. У Вас первичный иммунодефицит. Пид. Я просто опустила руки,это было таким ударом для меня. После попыток у педиатров узнать что это,в ответ разводили руками. Как-то нашкребла информации из интернета, не поверила,что мой сын мог с этим родиться. Но, факт есть факт. Увы. И теперь я пытаюсь держать себя в руках,что практически не выходит, смотрю на свою кроху и просто плачу,плачу,плачу... не могу справиться с собой.
Кто через это прошел или сейчас лечится,что меня ждет? Насколько долго дети живут с этим?
Сабина Асанова ·
Мама дочки-младенца
Вы держитесь ! Мы вас поддержим !
❤️❤️❤️❤️ хочется вас обнять 🫂
Ma..·
Мама четверых детей
Просто хочу поддержать вас и обнять ❤️🩹не теряйте веру!
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
Сложно, очень сложно...
Мария·
Мама дочки (9 лет)
А по какому анализу поставили пид? Из пятки скрининг? Трек крек есть анализ?
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
Первый раз из пятки,потом из пальца,сейчас из вены
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@julija182 а какой именно анализ показал? В плане названия.
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
подозреваю, что иммунограмма.
Но,до этого после анализа из пятки уже ставили
Ксюша·
Мама сына (5 лет), беременна (17 нед.)
Здесь в поиске ввела ваш диагноз по всей России выпали посты мамочек, кто с этим сталкивался, напишите им, может нашли лечение?
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@julija182 в любом случае нужно еще обратиться к федералам в Москве они асы по ПИД
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@julija182 а кто у вас иммунолог? Напишите фио, можете в личку, спрошу у представителя в Вашем регионе тот или нет. В каждом регионе есть именно те врачи которые отвечают за пид.
Sara··
Мама дочки (6 лет)
здравствуйте, подскажите пожалуйста, какой именно врач по пид в Самаре?
Головач Лена ·
Мама двоих (младенец)
У знакомой сейчас такой диагноз .Там не очень все😞есть фонд подсолнух , гуглите. Что у них писать не буду ….
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@julija182 смотря какой пид... Есть такой при котором шанс на спасение только тгск (трансплантация костного мозга) остальные сидят на терапии
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
костный мозг близких? Брат/сестра/папа/мама?
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@julija182 кто подойдет по типированию, бывает что свои не подходят. Опять же у некоторых пид нужен только 100% совместимый и не факт что родитель им покажется
Елена ·
Мама сына (3 года)
А не сказали, откуда у малыша это?
Ольга··
Мама сына (1 год)
Скорее всего генетические мутации .
В России очень трудно выяснить причину врожденных пороков детей . К сожалению генетика у нас слабая
Сабина Асанова ··
Мама дочки-младенца
@julija182, с чьей стороны наследственно? Нужно проверятся всем
У старших детей все хорошо ?
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
из того,что знаю, с моей, но я ещё не сдавала кровь, старшего на этой неделе веду проверять.
Ольга·
Мама сына (1 год)
Езжайте в Москву . Ищите клиники , нцзд , Филатовка и другие .
Обращайтесь в фонды , боритесь за своего малыша .
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
Благодарю за поддержку. Ждём направление в Рогачева.
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@julija182 в Рогачева можно и платно на консультацию сьездить. И по 057у бесплатно. Лучше всего идти к Деордиевой, мы у нее уже более 3х лет ведемся
Mam's·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Что за диагноз такой?🫣
вероника··
Мама дочки (1 год)
@julija182, он
Сабина Асанова ··
Мама дочки-младенца
@julija182, а вы в какой род доме рожали ? Случайно не в пц?
Юлия ··
Мама двоих (младенец)
4рд
Лаура·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Здравствуйте, моему сыну 2,5 г. Под вопросом тот же диагноз. Ждём уже два месяца вердикт из Москвы. Тоже начиталась всякого, депрессовала, сейчас отпустила ситуацию. Надеюсь, что все-таки ошибка.
Но там много ведь вариаций ПИД. Более 400 видов, вроде.
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@mapycbkaa пид т9 исправляет 🤦♀️
Лаура··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
а скрининг из пятки в роддоме включает анализ на ПИД в том числе или нет?
Мария··
Мама дочки (9 лет)
@astrolora да, уже включает с этого года, до этого год был пилотным проектом.