Болезнь Рандю-Ослера-Вебера: как мы узнали о диагнозе

Итак,пост про старшую,как обещала.
Наши носовые кровотечения и падения в обморок оказывается были не просто так. Это не возрастное,как многие считают.
Это болезнь Рандю-Ослера-Вебера.
Первые проявления этой болезни-носовые кровотечения,дальше-хуже..
В этом году мы с Сашей наконец-то попали к гематологу в нашей поликлинике. Она нам и дала направление к генетику-гематологу. Приехали мы с Сашей к генетику,рассказала о ее приступах и носовых кровотечениях. Ну и конечно я рассказала про папу и про бабушку они так же страдали носовыми кровотечениями,у моего папы был поставлен этот диагноз.
Врач сказала,что надо сдать кровь из вены на этот ген и тогда будет все понятно. Сдаем кровь и приходит положительный результат..врач звонит и говорит,что всей нашей семье надо сдать кровь,что посмотреть кто еще болен. Слава Богу у всех детей и у нас с мужем отрицательный результат. Получается я-носитель этого гена. Получили выписку с данными и диагнозом.
И потом уже с постановленным диагнозом врач из нашей поликлиники направляет нас в Морозовскую больницу вставать на учет. Встали на учет,сдали кровь(железо понижено-назначили таблетки+ витамины). После сдачи крови посидели,съели сладкое,попили,вышли из кабинета и дочка снова упала в обморок😢
Теперь ждем МРТ головного мозга,чтоб исключить аневризмы и сосудистые аномалии 🙏
У нас не прям частые носовые кровотечения,но если течет кровь,то минут 10 не можем остановить😔Последний раз текла на приеме у педиатра. Врач был в шоке,что кровь просто льется и ничем не купируется..
Теперь у меня в аптечке гемостатическая губка с ножницами,бинты,вата,препарат железа,децинон,витамины.
Аминокапроновую кислоту только можно на вату и все,больше ничем нельзя останавливать,но ее с собой нельзя носить,она хранится в холодильнике..

Во внутренних органах с сосудами все впорядке🙏

Вот такая история..
Спасибо,что дочитали до конца🌷❤️

Поэтому если у вашего ребенка часто течет из носа кровь,не списывайте это на возраст,идите обследуйтесь🙏

#тушино
#жккрасногорский
#нахабино
#болезньрандюослеравебера
#носовыекровотечения