Сегодня Алисе 6 дней.
Вчера днем дочке начали капать кофеин, чтобы стимулировать дыхательный центр и ЦНС. Я к ней ходила 3 раза в день, кормила грудью. Сделали еще раз узи головы, все хорошо. Все анализы в норме. Неожиданно в 22:30 заходит реаниматолог и говорит "у нее участилась отдышка, вздулся живот и мы вернули ее на зонд, впадает грудная клетка". В этот момент внутри что-то рухнуло. Особенно после фразы "у нее все было хорошо, апноэ не было. Мы даже хотели ее завтра вам отдать в палату". Меня отвели в реанимацию и показали дочь. Снова бокс, снова зонд, капельница... нельзя кормить грудью, приношу ей молоко. Большой шаг назад. Лежит, часто дышит и свистит. Ее непонимающий взгляд до сих пор перед глазами у меня. Проревела я всю ночь...
Сегодня приходил заведующий реанимацией. Сказал, что они определили что у нее за заболевание. У дочки врожденный стридор. Из-за этого и апноэ и проблемы с животом и снижение сатурации, отдышка. Завтра будет решатся вопрос о переводе нас в областную или 4ю детскую. Надеюсь будет областная. С одной стороны стало чуть легче, ведь теперь понятно что лечить, а не это "мы пока не знаем, у нее по анализам и узи все хорошо". С другой стороны новая партия страха "а смогут ли ей помочь?", "а как долго это еще продлиться?", "на сколько все плохо и нужна ли будет операция?". Каждый день как день сурка, с надеждой на лучшее.
Здравствуйте! Если нужен совет, могу вам помочь. Мы сами прошли стридор. Лежали 1,5 месяца в Областной. Скажу сразу, у нас в нск ничего толком не знают про него. Будут говорить, что сам пройдет. Мы тоже были на зонде и я так же в полном ахере находилась. Дочь несколько дней лежала без меня. Если что , я у себя на странице тут что-то выкладывала. Но в инсте есть полная история ссылка
@nikulina.kris, дочь родилась с таким дыханием стридерозным. Основной момент был в том, что она не набирала вес. Не могла сосать нормально. Что съедала в большинстве случаев срыгивала
@nikulina.kris, вам необходимо настаивать на ларингоскопии. (Без наркоза!!!!)
Из-за моего незнания мне все что навязывали- я на все соглашалась. Дочь несколько раз переносила наркоз, они делали кучу ненужных обследований.
В итоге мы оказались в Питере, где прооперировались и сейчас все хорошо
Долго писать что и как было. Я в подробностях писала историю в инсте. В хайлайтсах можете глянуть, кружок «Стридор»
Если что вот ссылка на чат родителей стридерят
ссылка
Настаивайте на обл больнице. Только не в 4... у нас с 4 чуть до суда не дошло. Сына чуть на тот свет не отправили в том году, плюс ещё и диагнозов несуществующих напишут
@nikulina.kris если придут, скажут, что отказывают, идите сразу к заведующему нужного отделения
@nauwomen а мне заведующий реанимацией и должен сказать куда в обл или 4ку. Надеюсь до отказа не дойдёт, так как я ему сказала, что хочу в обл. Сказал завтра будет консультироваться и скажет куда
@nikulina.kris я подумала к заведующему отделения, куда перевести должны
Держитесь, верьте, что всё будет хорошо, ей очень нужна ваша вера и поддержка. Сил вам и здоровья Алисе, читаю ваши посты, переживаю очень 🙏
Все будет хорошо 👍
У меня самой этот диагноз был при рождении. Выросла здоровая тётя 31 годик😀
🙏