Кристина Никулина
nikulina.kris
Кристина Никулина·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Состояние дочери

Сегодня Алисе 6 дней.

Вчера днем дочке начали капать кофеин, чтобы стимулировать дыхательный центр и ЦНС. Я к ней ходила 3 раза в день, кормила грудью. Сделали еще раз узи головы, все хорошо. Все анализы в норме. Неожиданно в 22:30 заходит реаниматолог и говорит "у нее участилась отдышка, вздулся живот и мы вернули ее на зонд, впадает грудная клетка". В этот момент внутри что-то рухнуло. Особенно после фразы "у нее все было хорошо, апноэ не было. Мы даже хотели ее завтра вам отдать в палату". Меня отвели в реанимацию и показали дочь. Снова бокс, снова зонд, капельница... нельзя кормить грудью, приношу ей молоко. Большой шаг назад. Лежит, часто дышит и свистит. Ее непонимающий взгляд до сих пор перед глазами у меня. Проревела я всю ночь...

Сегодня приходил заведующий реанимацией. Сказал, что они определили что у нее за заболевание. У дочки врожденный стридор. Из-за этого и апноэ и проблемы с животом и снижение сатурации, отдышка. Завтра будет решатся вопрос о переводе нас в областную или 4ю детскую. Надеюсь будет областная. С одной стороны стало чуть легче, ведь теперь понятно что лечить, а не это "мы пока не знаем, у нее по анализам и узи все хорошо". С другой стороны новая партия страха "а смогут ли ей помочь?", "а как долго это еще продлиться?", "на сколько все плохо и нужна ли будет операция?". Каждый день как день сурка, с надеждой на лучшее.

02.07.2023
3

Комментарии

hetaera_tais
Мария·Мама дочки (11 лет)

🙏

02.07.2023 Нравится Ответить
alina_plockaya
Алина·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Здравствуйте! Если нужен совет, могу вам помочь. Мы сами прошли стридор. Лежали 1,5 месяца в Областной. Скажу сразу, у нас в нск ничего толком не знают про него. Будут говорить, что сам пройдет. Мы тоже были на зонде и я так же в полном ахере находилась. Дочь несколько дней лежала без меня. Если что , я у себя на странице тут что-то выкладывала. Но в инсте есть полная история ссылка

02.07.2023 Нравится Ответить
alina_plockaya
Алина·Мама двоих (3 года, 6 лет)

@nikulina.kris, дочь родилась с таким дыханием стридерозным. Основной момент был в том, что она не набирала вес. Не могла сосать нормально. Что съедала в большинстве случаев срыгивала

02.07.2023 Нравится Ответить
alina_plockaya
Алина·Мама двоих (3 года, 6 лет)

@nikulina.kris, вам необходимо настаивать на ларингоскопии. (Без наркоза!!!!)

Из-за моего незнания мне все что навязывали- я на все соглашалась. Дочь несколько раз переносила наркоз, они делали кучу ненужных обследований.

В итоге мы оказались в Питере, где прооперировались и сейчас все хорошо

02.07.2023 Нравится Ответить
alina_plockaya
Алина·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Долго писать что и как было. Я в подробностях писала историю в инсте. В хайлайтсах можете глянуть, кружок «Стридор»

Если что вот ссылка на чат родителей стридерят

ссылка

02.07.2023 Нравится Ответить
a.plevina
Анастасия·Мама дочки (4 года)

@alina_plockaya может подскажет тоже

02.07.2023 Нравится Ответить
afanaseva_2303
Ольга Афанасьева·Мама четверых детей

Настаивайте на обл больнице. Только не в 4... у нас с 4 чуть до суда не дошло. Сына чуть на тот свет не отправили в том году, плюс ещё и диагнозов несуществующих напишут

02.07.2023 Нравится Ответить
nauwomen
Алёна ·Мама дочки (2 года)

@nikulina.kris если придут, скажут, что отказывают, идите сразу к заведующему нужного отделения

02.07.2023 Нравится Ответить
nikulina.kris
Кристина Никулина·Мама двоих (2 года, 7 лет)

@nauwomen а мне заведующий реанимацией и должен сказать куда в обл или 4ку. Надеюсь до отказа не дойдёт, так как я ему сказала, что хочу в обл. Сказал завтра будет консультироваться и скажет куда

02.07.2023 Нравится Ответить
nauwomen
Алёна ·Мама дочки (2 года)

@nikulina.kris я подумала к заведующему отделения, куда перевести должны

02.07.2023 Нравится Ответить
salyut_vera
Вера·Мама троих детей

Держитесь, верьте, что всё будет хорошо, ей очень нужна ваша вера и поддержка. Сил вам и здоровья Алисе, читаю ваши посты, переживаю очень 🙏

02.07.2023 Нравится Ответить
nikulina.kris
Кристина Никулина·Мама двоих (2 года, 7 лет)

🙏

02.07.2023 Нравится Ответить
mommy2903
Ксю·Мама троих детей

Все будет хорошо 👍

У меня самой этот диагноз был при рождении. Выросла здоровая тётя 31 годик😀

02.07.2023 Нравится Ответить
sasha.kononova
Саша·Мама дочки (3 года)

Все будет хорошо.

Главное иметь силы.

02.07.2023 Нравится Ответить