Как лечили Василису: история борьбы с ППР и синдромом Маккьюна-Олбрайта-Брайцева?

Конец 2020 и снова кровь на трусиках, но мы уже в Уфе идем в поликлинику к педиатру, она бегом отправляет нас к детскому гинекологу, гинеколог оказалась очень грамотная взрослая женщина которая общалась с нами просто невероятно ласково называя «моя хорошая» не смотрела на кресле варварски как делали до этого, а спросила есть ли фото крови и я показала, она позвонила заведующей и сказала о нас и чтобы нас быстренько приняли в рдкб, при этом успокаивая нас, что у них есть похожие случаи и все в целом ничего страшного. Едем в рдкб сразу к эндокринологу, опять же нас встречает приятная женщина и начинает все расспрашивать, отправляет на узи малого таза и по узи у ребенка матка на 7-8 лет, а ей всего лишь почти 4, делаем рентген кистей рук и там костный возраст соответствует 6-7 лет, созванивается с профессором и они решают оформлять нас на госпитализацию, очень деликатно нас попросили купить дифирелин для пробы, но сказали если нет возможности то они предоставят. Мы за пару дней собираем нужные анализы, покупаем лекарство и ложимся в рдкб в эндокринологическое отделение, все вежливые, все общаются очень мягко и без претензий, я в шоке уже от отношения такого, разве так бывает? Делают пробу с дифирелином, сдаём на гормоны, и делают мрт к сожалению под наркозом, медсестры успокаивают меня пока я сижу реву и жду, заходить вместе нельзя было потому что была беременная, ставят диагноз ппр и назначают уколы, которые надо колоть раз в 28 дней до 11 лет, стоят они больше пяти тысяч, но нам выдают его бесплатно. Тут тоже у меня шок, бесплатные лекарства? Я такого не знаю😁 наблюдаемся у эндокринолога по м/ж и два года на уколах. Уколы конечно это была жесть. Василиса со спокойного ребенка превратилась в вечную истеричку. Мы могли ехать с сада и она просто сидит и говорит: Мам, мне так грустно аж плакать хочется и плачет. Но на уколах все так же раз в год появляются выделения, мы пытаемся разобраться, сдаём анализы раз в пол года и узи, плюс рентген кистей рук каждый год и костный возраст только растет так же как и матка, которая уже в 2022 соответствует 11 годам, а костный возраст 9 лет а ей всего лишь 5. В 2022 опять ложимся в рдкб и уже только гормоны и узи, без мрт. Назначают таблетки летрозол, заведующий звонил в Москву и согласовывал лечение. Начинаем пить таблетки, но тут выскакивает побочка в виде диких фобий, бессонницы, она закрывала все двери, заматывалась в одеяло как в кокон, вечно плакала перед сном и я снова записалась на прием к заведующему, он сказал снизить дозировку и спросил готовы ли мы ехать в Москву, я сбросила все документы и ждала, что со мной свяжутся. Перестала давать таблетки потому что начала читать про препарат и испугалась, он для женщин больных раком. Просто ждала Москвы и думала может обойдемся без таблеток. Но это все было после нг и врач наш как потом сказали, заболел очень тяжело ковидом и поэтому немного забыл о нас. Вот уже 2023 год и тут мой бывший муж говорит давай ее в гости ко мне и попробую в Ростове найти врачей, может подскажут. Отправляю дочь в Ростов на месяц, к этому времени вопросы с бывшим мужем все порешали и вышли на нормальное общение ради дочери, хоть он и мудак по отношению ко мне да и к дочери тоже, но я понимаю что ей нужен родной отец поэтому не препятствую общению. У них своя волна когда они вдвоем, и я рада видеть как дочь счастлива когда находится рядом с ним. В Ростове он находит через знакомых врача платного и все, что она сказала на консультации так это вам нужно обращаться туда где вы лежали на обследовании т.е в рдкб🤷🏼‍♀️ Ростов не изменился даже спустя столько времени😁 забираю дочь с Ростова и нахожу врача эндокринолога в рдкб Гатиятуллину Лейсан Радиковну. Самая прекрасная и компетентная женщина, да своеобразная но такая грамотная и все по делу. И именно она начинает спрашивать про кофейные пятна по телу и ставит под вопрос наш синдром, говорит что проба на дифирелин у Васи была отрицательная и не понятно почему назначен был дифирелин и оказывается он был не нужен, но я понимаю почему. В то время когда мы лежали были студенты и заведующий был в отъезде. Врач говорит, что отправит нас в Москву и быстро собирает врачебную комиссию и присылает мне дату, когда нам в Москву. Так вот и оказывается, что профессор, заведующий, платный врач за бешеные деньги не всегда оказываются правы и компетентны. В Москве быстро выяснили причину ппр, сделав всего лишь осмотр тела, рентген ножек, и узи малого таза. Так же сделали еще раз мрт но там слава богу все хорошо и уже делали без наркоза. Моя девочка такая смелая и сильная лежала неподвижно в диком шуме 20 минут на мрт. На ножках у Васи есть фиброзные кисты две штучки и на яичнике тоже есть кисты которые и дают менстуралоподобные выделения и все это указывает на синдром Маккьюна-олбрайта-брайцева. Диагноз ппр Васе сняли с основного, потому что он всего лишь следствие ее основного диагноза. Назначили все те же таблетки летрозола, но с особой схемой, если таблетки не помогут и будут вызывать так же побочку, то будем делать укол раз в 28 дней и стоит он около 45 тысяч, но этот укол уже государство не выдает и будем покупать сами. Таким образом мы блокируем только лишь развитие половой системы и чтобы не были закрыты из-за этого зоны роста. Про Москву и синдром напишу еще.

#ппр #синдроммоб #историявасилисы