Мама троих детей

История Макара: от узнавания о беременности до рождения ребёнка с опухолью

История Макара

Пока еще свежо в памяти, напишу😊

Узнала о беременности 19 декабря 2021. Побежали на узи на следующий же день. По дороге шутили «прикинь, двойня»😄 Узист приложила датчик у животу и говорит «вижу два плодных яйца в матке». Мы в шоке 😳😳😳кудаааа нам столько…двое старших, которые еще маленькие. Страх, ужас…Врач говорит «срок маленький, 3 недели, сердцебиений пока нет, приезжайте через 2 недели». Мучительные 2 недели ожиданий. За эти 2 недели мы свыклись с мыслью о двух малышах, настроились. На узи 4 января нам сказали что сердцебиение есть только у одного. Мы очень расстроились , потому что для нас это уже был полноценный ребенок , человек. Но в связи с дальнейшими событиями , наверное, это было к лучшему…

Всю беременность ничего не подозревая планировала рожать сама в ПЦ или в 6 роддоме. На 29 неделе подхватила кишечную инфекцию и пролежала неделю в инфекционке. После выписки побежали на узи, 3 скрининг (30 недель). Сказали все хорошо , не считая умеренного маловодия и порекомендовали ближе к родам сделать повторное узи.

В 35 недель гинеколог отправила на узи проверить воды. Узистка ооочень долго делала узи, я уже понимала что она слишком долго что то высматривает , мне она говорила , что якобы не может резкость настроить. Проводила меня до кабинета гинеколога. Сказали ждать в коридоре. Меня бросило в жар, разболелась голова. Гинеколог пригласила в кабинет, давление меряет - повышенное. Говорит «что уже успела расстроиться? Не переживай, там просто какое то пятнышко в голове, аппарат у нас старый, завтра поедешь на узи в ПЦ».

На следующий день трясусь, легла на кушетку, жду , что скажут. Узистка говорит образование 4х5 см. Я говорю может миллиметра? Нет, сантиметра. Шок. Подсознание рисует ребенка инвалида, дцп или что то подобное. Сказали ждать в коридоре. Врач вышла «через час пойдете на консилиум, пока ждите документы». Звоню мужу, пишу моим девчонкам Августятам 🫶🏼 мысли , мысли , мысли…как будто не со мной происходит , не понимаю вообще что это , какие последствия, что с этим делать. Мед сестра в коридоре спрашивает «и что теперь будете делать? Это ведь на всю жизнь» И тут меня прорвало , слезы рекой , трясет…

На консилиуме решают: ПКС в федеральном центре. Делают МРТ. Отправляют им документы . Мы вышли на центр Кулакова в Москве, они пригласили рожать у них по ОМС.

2 августа мы (я и муж) прилетели в Москву , 3 августа был консилиум в Кулакова. Меня очень впечатлили там врачи , люди горят своей работой. Особенно впечатлил врач узи Джабиев Алан Валерьевич, который единственный верно определил сразу расположение опухоли у ребенка (между оболочек мозга). Остальные давали разные варианты (от кости черепа к примеру и тд), и конечно же акушер Горина Ксения Алексеевна, которая делала КС.

На консилиуме решили , что кладут меня в центр 8 августа . Ребенка после кс переводят в НПЦ им Войно-Ясенецкого к нейрохирургу Асадову Руслану Низамиевичу.

У нас с мужем неделя до госпитализации. Мы гуляли по Москве . Я писала письма нейрохирургам, отправляла им мрт, чтобы услышать хоть какой то прогноз. Все писали о том , что нужно обследовать ребенка после родов, так сказать ничего не могут. Выбил из колеи ответ одного врача : «Добрый день, просмотрел МРТ ... речь действительно идет об опухоли основания черепа плода, при этом есть признаки деструкции ( разрушения) . Учитывая врожденный характер, разрушение кости - опухоль с большей вероятностью злокачественной природы, прогноз неблагоприятный.»

Не передать словами наши чувства…состояние какой то обреченности, что никакой надежды нет…но мы все равно верили, старались…

8 августа меня кладут в Кулакова , муж живет в гостинице неподалеку. Говорят что кс 12-15 августа, спешить некуда. Срок у меня был на тот момент 38-39 недель. Лежала в ожидании , ходила на ктг, слушала истории девочек, лежащих там. 10 августа вечером иду по коридору с мыслью «как же долго тут еще валяться в ожидании , неизвестность мучительна». Подбегает моя врач акушер «ты в курсе что у нас завтра операция» 😳😳😳 «всё не переживай, позже подойду»

Паника, кесарево … Господи я же так его всегда боялась. Так не хотела . Позвонила мужу, решили , что точно назовем Макар. 11 августа - Рождество Николая чудотворца , пусть произойдет чудо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

…получилось подробно и много😄и все не влезло, придется продолжение писать

Ну да ладно, кому не интересно, пролистаете )))

#историяродов #3беременность #нашкомарик

#историяМакара

Макар опухоль кесарево

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

Что лучше для ребёнка: КТ, СКТ или МРТ?

Ничего не пойму..что лучше сдать ребенку? КТ, СКТ, МРТ головного мозга? Чтоб выявить, нет ли опухолей, рака и тп? Нам прописали скт, а по горячей линии врач говорит мрт лучше? Прегги друзья, ваша помощь ?

Беременность с осложнениями

Девочки, помогите попасть в ТОП. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Я тут ищу всю возможною информацию с подобными случаями. P.s. кто не в теме : у меня МОНОХОРИАЛЬНАЯ ДИАМНИОТЕЧЕСКАЯ двойня 14,2 недель. Одна малышка с ВПР (черепно-мозговая грыжа). УЗИ переделывала, всё подтвердилось. В ПЦ сдавала анализ крови на генетику и результат пришёл с средними показателями. Вторая малышка развивается как положено в срок, а та, что с ВПР, отстаёт от неё на неделю, хотя до 13 недель отставала то на 1, то на 2, то на 3 дня. (Кстати до 11 недель на УЗИ не было никаких отклонений. Делала для себя). На следующей неделе я иду к генетику на приём и затем будет консилиум. Врач, которая проводила мне УЗИ в ПЦ, пытается меня уговорить на прерывание беременности, тк один может остановится в развитии и потянуть за собой второго. 😰 Я уже писала врачам и докторам наук из СПб, они говорят, что бессильны, гарантий нет. Если кто-то что-нибудь знает или кто-то сам лично сталкивался с подобной ситуацией - отзовитесь или посоветуйте к кому можно обратиться 🙏🏼 Буду очень благодарна.

Беременность в 54 года: истории и поддержка

Маминой подруге 54, беременность 19 недель, врачи отправляют на консилиум. Ищет хорошие истории о родах и материнстве в зрелом возрасте. Поделитесь опытом!

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос