Карина
rostova8390
Карина·Мама дочки (3 года)
post image

(Дублирую из тг)

Всем привет! Лежала размышляла о нашем с Евой образе жизни и захотелось написать сюда. Видимо мозг ассоциирует эту группу как личный дневник) зато через много лет, наверно, будет интересно это всё прочитать и вспомнить как было, а может это всё забросится и забудется 😌🤷‍♀️

Итак, что мы имеем на данный момент.. в Москве у нас ничего не вышло и мы с Евой по-английски (почти) оттуда уехали.

Дома участились приступы, надо было срочно что-то решать и вот мы с 17.05 в СПб, в ДКБ св. Ольги. Тут за малышку основательно взялись: обследования эпи, обследование жкт, щитовидной, смена терапии, помимо этого обследование на герпес, возможно получится выяснить этиологию заболевания (откуда все началось). Так что тут мне нравится отношение и подход к нашей болезни.

Но рассказать я хотела не об этом вообще.. я тут посчитала и сама была в шоке от своих мыслей. За последний почти год (23.06.22-21.05.23) мы были в стационарах 9 раз.

ДЕВЯТЬ раз за 11 месяцев!!!

Не говоря уже про бесконечные поездки по врачам, в нашем городе и не только…

Так что я думаю надо взять передышку, потому что я тоже уже начинаю выгорать от этой бесконечной беготни, от нервов, от борьбы с врачами за какие то там бумажки, от поездов, от тысяча и один раз пересказанной истории нашей болезни, от анализов крови во время которых Еву измучивают до полуобморочного состояния, от духоты в палатах, от больничной каши в конце концов 😩

Думаю на лето, хотя бы месяца на 2 надо остановиться, выдохнуть и попробовать насладиться жизнью здесь и сейчас.

Сейчас лето, Евушку можно записать на занятия в бассейн, на массаж/лфк + занятия дома, в целом мы ничего и не теряем по реабилитации. Да и ей отдохнуть от этой вечной суеты тоже будет только в пользу.

Что думаете об этом?

21.05.2023
1

Комментарии

katerinka199
Екатерина·Мама двоих (8 лет, 9 лет)

Давно вы не писали. Как у вас дела? Как дочка?

18.11.2023 Нравится Ответить
rostova8390
Карина·Мама дочки (3 года)

Да, энергия уже не бьет таким ключом как в начале пути, по этому не пишу совсем..) в целом все не плохо, занимаемся с Евой, были на курсе реабилитации в платном центре, поняла что все таки платные занятия - намного эффективнее для нас, сейчас в поисках фонда, который сможет нам оплатить следующий курс реабилитации.

По развитию Евы не большие сдвиги, но есть. Стала много улыбаться, смеяться, стремиться к контакту с окружающими, днем почти не спит (раньше целыми сутками спала), стремится к вертикализации, может удерживать голову, но еще не так уверенно как хотелось бы, может сидеть у опоры под контролем. Интересуется различными звуками. Зрение восстанавливается слабо, но положительная динамика тоже присутствует.

Ну вот как то так. Развитие идёт очень медленно, не знаю к чему в итоге мы придем, но руки пока не опускаем 💪🏻😄

19.12.2023 Нравится Ответить