Синдром Маркуса Гунна: опыт родителей
Девочки у кого у деток был синдром Маркуса Гунна и частичный птоз
В какие клиники обращались ?
И что советовали врачи
Девочки у кого у деток был синдром Маркуса Гунна и частичный птоз
В какие клиники обращались ?
И что советовали врачи
юлия·
Мама двоих (младенец)
У вашей вообще не видно птоза. У моей дочки тоже частичный птоз, у нас посильнее будет. В вк есть группа, называется ПТОЗ. Там очень много рекомендаций по клиникам и врачам во всех городах.
Ольга··
Мама дочки-младенца
У нас под определенным ракурсом видно
юлия··
Мама двоих (младенец)
вы не делали узи глаза?
Ольга··
Мама дочки-младенца
нет
Мы были у офтальмолога
Проверили зрение
Но так как городок небольшой сказали, лучше в Москву съездить
Светлана·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
У моего сына младшего такая же история. Частичный птоз и синдром МГ. В России никто это не исправит, птоз да, а МГ нет. Мы думаем над операцией в Испании у доктора Меделя Рамона. Он перерезает мышцу леватор, убирая синдром, а потом подвешивает веко к лобной мышце. Звучит фантастически, но есть сложности потом с закрытием века и морганием. Получается совсем иной механизм моргания - скорее зажмуривание. Для симметрии врач поэтому рекомендует делать сразу 2 глаза, но я не хочу трогать здоровый глазик. А если делать 1 глаз, то все выносит будет ассиметрия, но другая. И в какой степени она будет выражена - одному Богу известно, все очень индивидуально.
Могу поделиться более подробной информацией, пишите если что
Ольга··
Мама дочки-младенца
О спасибо большое
Что так подробно расписали
Но мы пока точно операцию делать не будем
Синдром выражен не сильно
Да и птоз тоже
Поэтому врачи говорят, пока что наблюдать
Светлана··
Мама двоих (1 год, 9 лет)
хорошенькая кнопка) у нас не всегда на фото тоже видно. А вообще в жизни люди замечают, что с глазиком что-то «не так», задают вопросы. Понять что конкретно не могут, так-как это не обычный птоз. Не встречала ещё ни одного человека вживую, который бы был в курсе синдрома.
Ольга··
Мама дочки-младенца
а у нас наоборот
Я говорю, что что то не так с глазом
А все такие вообще ничего не видно 😄
Вообще надеюсь, что в будущем это никак не помешает детишкам
Амелия·
@ollymel57, @svetalubimova, скажите, со временем не стал меньше выражен синдром? И как проявляется именно МГ, когда ребенок ест/говорит? Нам поставили этот диагноз и сказали, что не лечится никак(
Амелия··
@ollymel57, какая хорошенькая девочка 🥰 действительно не видно даже, вживую наверное вообще почти не заметно. Нам тоже сказали, что на зрение не влияет, операция если только косметическая. Но у нас видно, что глаз прикрыт. Надеюсь, что с возрастом менее заметно станет
Ольга··
Мама дочки (1 год)
вы еще маленькие
Глазное яблоко растет
Я думаю тоже выправится
У нашей к годику стало вообще незаметно)
Светлана··
Мама двоих (1 год, 9 лет)
У нас виден птоз и синдром, конечно, но пока на операцию не решились. Зрачок не перекрывается. Были на приеме у Катаева (он в России один из главных хирургов-офтальмологов в этом вопросе), он сказал не делать пока. В будущем возможно резекция для косметики (подтянуть птоз).
В Испании есть доктор Медель, он действует кооридинально. Перерезает мышцу леватора, убирая синдром, потом подвешивает веко к бровной мышце, убирая птоз. Звучит, как выход, но при этом глазик будет моргать иначе. И будет ассиметрия при взгляде вниз, а может и в верх. Для симметрии врач Медель рекомендует оперировать 2 глаза, но не все решаются. Я бы не решилась(( Очень сложный выбор, когда есть вариант вообще не делать операцию. Ведь при небольшом птозе можно научится контролировать синдром и нивелировать птоз. При жевании, правда, сложно будет, но зависит еще от интенсивности движений.
Я тут редко бываю, если что пишите мне в вотсап 89155120470. Всегда рада поделиться своим опытом, ведь сама не мало проревела, пока не приняла ситуацию и не узнала больше. До сих пор меня иногда мотает от одного решения к другому, но пока решила ждать и наблюдать.