Синдром Маркуса Гунна: опыт родителей
Девочки у кого у деток был синдром Маркуса Гунна и частичный птоз
В какие клиники обращались ?
И что советовали врачи
Комментарии
@ollymel57, какая хорошенькая девочка 🥰 действительно не видно даже, вживую наверное вообще почти не заметно. Нам тоже сказали, что на зрение не влияет, операция если только косметическая. Но у нас видно, что глаз прикрыт. Надеюсь, что с возрастом менее заметно станет
@cosa_nostra, вы еще маленькие
Глазное яблоко растет
Я думаю тоже выправится
У нашей к годику стало вообще незаметно)
У нас виден птоз и синдром, конечно, но пока на операцию не решились. Зрачок не перекрывается. Были на приеме у Катаева (он в России один из главных хирургов-офтальмологов в этом вопросе), он сказал не делать пока. В будущем возможно резекция для косметики (подтянуть птоз).
В Испании есть доктор Медель, он действует кооридинально. Перерезает мышцу леватора, убирая синдром, потом подвешивает веко к бровной мышце, убирая птоз. Звучит, как выход, но при этом глазик будет моргать иначе. И будет ассиметрия при взгляде вниз, а может и в верх. Для симметрии врач Медель рекомендует оперировать 2 глаза, но не все решаются. Я бы не решилась(( Очень сложный выбор, когда есть вариант вообще не делать операцию. Ведь при небольшом птозе можно научится контролировать синдром и нивелировать птоз. При жевании, правда, сложно будет, но зависит еще от интенсивности движений.
Я тут редко бываю, если что пишите мне в вотсап 89155120470. Всегда рада поделиться своим опытом, ведь сама не мало проревела, пока не приняла ситуацию и не узнала больше. До сих пор меня иногда мотает от одного решения к другому, но пока решила ждать и наблюдать.
@ollymel57, хорошенькая кнопка) у нас не всегда на фото тоже видно. А вообще в жизни люди замечают, что с глазиком что-то «не так», задают вопросы. Понять что конкретно не могут, так-как это не обычный птоз. Не встречала ещё ни одного человека вживую, который бы был в курсе синдрома.
@svetalubimova, а у нас наоборот
Я говорю, что что то не так с глазом
А все такие вообще ничего не видно 😄
Вообще надеюсь, что в будущем это никак не помешает детишкам
У вашей вообще не видно птоза. У моей дочки тоже частичный птоз, у нас посильнее будет. В вк есть группа, называется ПТОЗ. Там очень много рекомендаций по клиникам и врачам во всех городах.
@shalneva-92, нет
Мы были у офтальмолога
Проверили зрение
Но так как городок небольшой сказали, лучше в Москву съездить
@ollymel57, @svetalubimova, скажите, со временем не стал меньше выражен синдром? И как проявляется именно МГ, когда ребенок ест/говорит? Нам поставили этот диагноз и сказали, что не лечится никак(