История муковисцидоза
«Ваш ребёнок здоров»
Нас сняли с учета😭
Эта историю про муковисцидоз закончилась!!!! Ура!
Комментарии
Как же я Вас понимаю 🥰 здоровья вам!
Меня коснулось когда тест показал положительно у новорождённых, я наверное весь интернет облазила, от ужаса чуть не поседела, а ранее даже не слышала о таком,поздравляю вас
@mrs_ivanova всё хорошо, тест ложноположительн
Поздравляю! Со старшей дочкой тоже проходили (2 положительных анализа,а на потовых пробах сказали все хорошо)
@farafonova139, здравствуйте, все были примерно 30
@mrs_ivanova мы делали один раз результат был 39,а надо три раза делать?
@farafonova139, нас поставили на учет, поэтому до года мы делали эти тесты..
Господи, не знаю вашу историю. Но, блин, я вас поздравляю. Это чудесно!!!
Можете прочитать, тут все подробно есть)) спасибо вам!❤️
Господи, самые заветные слова для любой мамы🙏 поздравляю вас!!
Ой это же вы мне год назад помогли, спасибо вам ❤️❤️❤️
@mrs_ivanova, да не за что 🤗 рада, что все хорошо ❤️
Поздравляю! нас почти до трёх лет не снимали, при всех отрицательных потовых. Просто потому что у нас пренатальный скрининг поздно взяли и анализ на муковисцидоз был не информативным. Мы сначала раз в три месяца обследовадись, потом раз полгода
@mrs_ivanova честно сказать, у нас помимо генетика, ещё был риск ритонопатии, пока глаза зрели, учёт у кардиолога, что с ума сойти можно. Я просто радовалась после каждого приёма, что всё хорошо. Я вообще с ужасом вспомнинаю первые пол года точно. Когда мы 1-2 раза в месяц ездили в краевой центр, то к одному, то к другому, то к третьему. А потом полегче, генетик молодец. Она хоть и с должной отвественность обо всём говорила, но не наводила паники
@mrs_ivanova нет, я обычная мама, просто у каждой здесь свой мешок геммороя.
Поздравляю.
Сняли по потовому тесту? Или по ген анализу?
Не хочу вас настраивать, но ген муковисцидоза можно не сразу найти. У дочки были потовые тесты, то положительные, то отрицательные, по крови из пятки не нашли, ездили в Томск, не нашли в крови, в Москве не нашли ген. А нашли на полном геномном секвенировании крови в Москве ген. В 8 лет только подтвердили.
Но с этим неподтвержденными показателями, диагноз не снимали и лечение получаем.
@kat0310, диагноз ставят же когда две мутации, на сколько я знаю..
@mrs_ivanova нет. Одной мутации тоже достаточно. Это подтверждение диагноза.
Ура ❤️