Синдром Прадера-Вилли

Девочки,добрый день!есть здесь мамочки, у кого детки с синдромом Прадера-Вилли?

Дочке 6 месяцев,подозрение на этот синдром. Три генетика уже предположили по симптомам и внешним признакам. Анализ ещё в работе,ждём результаты в начале мая.

Старшие дети здоровы.

Подскажите,что врачи вам сказали после постановки диагноза? У кого,кроме невролога, стоите на учёте? Как часто проводите реабилитацию,где? Может,есть какие-то форумы,сообщества родителей по этой теме? В районной поликлинике врачи хоть и делают умный вид,но по лицу вижу,что о таком они и слыхом не слыхивали...

Буду благодарна за любую информацию.