Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Ксюша
Ксюша
Мама двоих (7 лет, 12 лет)

Путь к музыке: история Кирилла

Когда он поет -он счастлив! Сегодня пришла мне эта мысль в голову. Что когда он поет, он чувствует себя полноценным человеком. Из его рта выходят цельные, правиллные предложения. (Я думаю, что он понимает и видит отличия как говорим мы и как говорит он)

Мы начали заниматься вокалом.

Кирилл всегда любил музыку.

Благодаря эхолалии и хлрошей памяти он быстро заучивает слова и поет! Петь он начал раньше чем говорить.

Когда мы жили в Чечне, мы занимались онлайн, даже купили мягкое пианино. Но Кириллу было трудно воспринимать всё через экран, а я со своим слухом ему не помощник. И конечно, занятия прекратили.

Переехав в Питер, я думала, что здесь то выбор специалистов на любой вкус и кошелёк.

Это да.

Но никто не хотел заниматься с Кириллом , узнавая о его особенностях. То инструмента у нас нормального нет.

Я очень болезненно воспринимаю такие отказы. Понятно, что все хотят заниматься со здоровыми и одарёнными детьми. А вы ищите спецшколы, спецпедагогов .

А где их искать то??? Специалистов, которые посвящают себя особенным детям, очень мало!!! Где вы видели учителя по фортепиано для детей с аутизмом??

В общем, думаю была не была, закину удочку ещё раз.

Ольга согласилась заниматься, и когда я начала потихоньку говорить о Кирилла особенностях, она просто сказала -ну и что? В этом нет ничего такого. Все дети разные.

В этот момент я была готова рыдать у неё на плече 😂

Кирилл с удовольствием отзанимался 45 минут. Всё было интересно, динамично. Я сама подпрыгивала на стуле в такт музыки.

Всё зависит от человека. От любви к детям, к своему делу. Будем пока раз в неделю. А там как пойдёт)))

#нашаисториякирилл

#рас

#аутизм

музыкааутизмзанятия

Аутизм: принятие и понимание

Это Матвей) ему 8 лет и у него аутизм. Но для меня он самый любимый ребёнок. Каким видит его общество? Принимает ли мир его с особенностями? Как и все дети он любит играть и баловаться. Он много чего умеет и многому ещё учится. Я не люблю деление детей на «особенных» и «обычных». Для меня все дети уникальные, у каждого есть способности! Просто каждому нужен шанс. Количество детей и людей с аутизмом растёт неуклонно каждый год. Очень часто будущее этих детей определяют взрослые, как близкие-папа и мама, так и абсолютно посторонние. Только полностью включенные в процесс коррекции родители добиваются хороших результатов. Только взрослые, которые разрешили своим детям играть /позвать в гости/прийти на занятия/заниматься в общем классе/рассказали своим детям про аутизм могут помочь таким детям стать частью этого увлекательного мира. Ежедневно совершается огромная работа и иногда на пути к успеху не хватает только немного принятия и понимания. Я искренне верю, что очень часто недопонимание происходит из-за отсутствия информации, поэтому и так часто пишу про аутизм. Именно поэтому так часто показываю Матвея. Аутизм может быть очень разным, и не стоит ограждаться от детей. Они могут научить многому. Самое верное, что можно сделать это разумная инклюзия. Расскажите своим детям о аутизме🙏расскажите, что эти дети могут быть чувствительными/непредсказуемыми/интересными/буйными/добрыми/могут обидеть, а могут научить. Абсолютно разные как и все дети💙 #аутизмpipa

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

‼ Девочки, большая просьба вывести в топ. У близких друзей проблемы у ребенка, срочно ищем врача, боимся наши просто…

‼ Девочки, большая просьба вывести в топ. У близких друзей проблемы у ребенка, срочно ищем врача, боимся наши просто погубят! Иммунокомплексный Ig A - ассоциированный васкулит,болеет с начала мая,была кожная форма. Сейчас на коже ничего нет. Осложнение на почки. Ревматолог нужен или специалист,который занимается васкулитами у детей,Москва ,Питер