Всем привет. Это мой первый пост-знакомство. И крик души.

Меня зовут Юля и у меня есть замечательная доченька Варвара. Долгожданный и бесконечно желанный ребёнок.

8 сентября 2021 года мы встретились в этом мире и маленькую Варечку положили мне на грудь. Моему счастью не было предела. Эти маленькие ручки, ножки. А этот взгляд, который пронизывает просто в самое сердечко. Спасибо, солнышко, что выбрала меня быть твоей мамой.

Время шло.

Так случилось, что спустя три месяца моей дочке поставили страшный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия 1 типа).

Тут жизнь разделилась на до и после.

Со СМА атрофируются мышцы начиная с ног доходят до органов дыхания.

Начав изучать информацию я узнала, что лекарство есть. Всего один укол, цена которого почти 2 млн $.

Шок. Слёзы. Отчаяние

Отрицание

Гнев

Непонимание что делать и как спасти своего ребёнка.

Я прожила весь ад этих эмоций.

Но мне нужно взять себя в руки ради дочки. быть слабой нельзя. Кто кроме меня?

И вот уже больше года мы боремся со страшной болезнью.

Каждый день, каждая ночь - борьба за жизнь дочери.

У меня нет возможности быть слабой. Я нужна дочери сильной.

Сбор на укол жизни для Вари возможно закрыть только если неравнодушные люди нам помогут.

Времени мало. Болезнь очень коварна.

И я вынуждена каждый раз, каждый день просить о помощи людей.

Только если каждый откликнется на просьбу, мы сможем спасти жизнь Вари.

🙏🏻🙏🏻🙏🏻💔

#варварасма1