Юлия
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)
post image

Всем привет. Это мой первый пост-знакомство. И крик души.

Меня зовут Юля и у меня есть замечательная доченька Варвара. Долгожданный и бесконечно желанный ребёнок.

8 сентября 2021 года мы встретились в этом мире и маленькую Варечку положили мне на грудь. Моему счастью не было предела. Эти маленькие ручки, ножки. А этот взгляд, который пронизывает просто в самое сердечко. Спасибо, солнышко, что выбрала меня быть твоей мамой.

Время шло.

Так случилось, что спустя три месяца моей дочке поставили страшный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия 1 типа).

Тут жизнь разделилась на до и после.

Со СМА атрофируются мышцы начиная с ног доходят до органов дыхания.

Начав изучать информацию я узнала, что лекарство есть. Всего один укол, цена которого почти 2 млн $.

Шок. Слёзы. Отчаяние

Отрицание

Гнев

Непонимание что делать и как спасти своего ребёнка.

Я прожила весь ад этих эмоций.

Но мне нужно взять себя в руки ради дочки. быть слабой нельзя. Кто кроме меня?

И вот уже больше года мы боремся со страшной болезнью.

Каждый день, каждая ночь - борьба за жизнь дочери.

У меня нет возможности быть слабой. Я нужна дочери сильной.

Сбор на укол жизни для Вари возможно закрыть только если неравнодушные люди нам помогут.

Времени мало. Болезнь очень коварна.

И я вынуждена каждый раз, каждый день просить о помощи людей.

Только если каждый откликнется на просьбу, мы сможем спасти жизнь Вари.

🙏🏻🙏🏻🙏🏻💔

#варварасма1

17

Комментарии

lawyer_malyuta
Оксана Малюта·Мама двоих (1 год, 8 лет)

Почему не обращаетесь в суд к Минздраву о принудительной выдаче вам спинразы?

Нравится Ответить
marina095
Марина·Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего
стикер
Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

@marina095, да. Золгенсма способен остановить болезнь. Молюсь, что бы успели вовремя

Нравится Ответить
mamasmamirona
Инна Мама Мирона·Мама сына (2 года)

@lawyer_malyuta, спинраза не разовая терапия

Нравится Ответить
kate_sew
Екатерина·Мама двоих (младенец)

Вас заблокируют сейчас, здесь сборы запрещены(

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

@kate_dom_pizham, спасибо что сказали.

Нравится Ответить
mari_krav
Мария·Мама дочки (3 года), беременна (23 нед.)

Но вроде можно под постом в комментах оставлять ссылки на другую соц сеть, например, где есть информация.

Нравится Ответить
kate_sew
Екатерина·Мама двоих (младенец)

@mari_krav таких тонкостей не знаю

Нравится Ответить
Читайте также
Яна 🤖
yana
Яна 🤖·Official

Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...

Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.

— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?

— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Читать далее →
263473
autumn-girl @madamkokokrsk ну что за бестактный вопрос??? Ещё консультант по ГВ называется...тихий ужас
natalikarayanova Бесконечно восхищаюсь!!! Мама в отличной форме и Папа молодец!!! Детки заглядение!!! Вы выполняете долг перед вашим родом
irris Моему восхищению нет предела и не передать словами, что чувствую после прочитанного и увиденного. Вы с мужем
Читать все 2039 комментариев →
счастье в кубе ³
nastiapolyakova
счастье в кубе ³·Мама троих детей

Муж критикует фигуру после родов: как реагировать на замечания

post image 1
post image 2

Вчера с мужем мы сцепились в очередной раз из-за моей фигуры.

Изначально я была не супер худая, при росте 164 см весила 58-60 кг, тело было немножко подтянуто.

Но после первых родов, когда дочке было 3 месяца вес за месяц резко с 75 вырос до 90 кг. В тот месяц была конизация шейки матки, и после этого вес почему-то так скаканул. Потом было не особо до похудения, была вся в заботах, переживаниях о финансовой стороне и т.д. К 1,5 лет дочери я как раз взялась за свое похудение, прохождение враче...

Читать далее →
26038
goldenjenya Мой муж так и говорит . Если бы ты была толстая, я бы развелся . И я
marina_w Дать ссаную тряпку, которой нужно дать леща вашему мужу? Посоветуйте ему родить самому и завалить свое еб..ло.
zazulya94 Пизд& надо вашему мужу за такие слова дать, я б в каком весе не находилась, муж не
Читать все 1901 комментарий →
Дарья
angelok22
Дарья·Мама сына (1 год)

Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼‍♀️ девчули вы чего???

Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...

Читать далее →
31130
lapushok @anomalie76 вы абсолютно правы, месяц назад моего мужа сократили. Ему 41 год. После 40 лет устроится на
anomalie76 @lapushok, страховку сейчас вещают на водителей, без опыта просят меньше, мозгов у них тоже меньше, что работать
anomalie76 @lapushok, у меня маму сокращали ТРИЖДЫ! 36, 40, 42. А я на её шее ещё была, она
Читать все 1843 комментария →