Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама дочки (1 год)

Всем привет. Это мой первый пост-знакомство. И крик души. Меня зовут Юля и у меня есть замечательная доченька Варвара.…

Всем привет. Это мой первый пост-знакомство. И крик души.

Меня зовут Юля и у меня есть замечательная доченька Варвара. Долгожданный и бесконечно желанный ребёнок.

8 сентября 2021 года мы встретились в этом мире и маленькую Варечку положили мне на грудь. Моему счастью не было предела. Эти маленькие ручки, ножки. А этот взгляд, который пронизывает просто в самое сердечко. Спасибо, солнышко, что выбрала меня быть твоей мамой.

Время шло.

Так случилось, что спустя три месяца моей дочке поставили страшный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия 1 типа).

Тут жизнь разделилась на до и после.

Со СМА атрофируются мышцы начиная с ног доходят до органов дыхания.

Начав изучать информацию я узнала, что лекарство есть. Всего один укол, цена которого почти 2 млн $.

Шок. Слёзы. Отчаяние

Отрицание

Гнев

Непонимание что делать и как спасти своего ребёнка.

Я прожила весь ад этих эмоций.

Но мне нужно взять себя в руки ради дочки. быть слабой нельзя. Кто кроме меня?

И вот уже больше года мы боремся со страшной болезнью.

Каждый день, каждая ночь - борьба за жизнь дочери.

У меня нет возможности быть слабой. Я нужна дочери сильной.

Сбор на укол жизни для Вари возможно закрыть только если неравнодушные люди нам помогут.

Времени мало. Болезнь очень коварна.

И я вынуждена каждый раз, каждый день просить о помощи людей.

Только если каждый откликнется на просьбу, мы сможем спасти жизнь Вари.

🙏🏻🙏🏻🙏🏻💔

#варварасма1

18

Комментарии

lawyer_malyuta

Оксана МалютаМама двоих (1 год, 8 лет)

Почему не обращаетесь в суд к Минздраву о принудительной выдаче вам спинразы?

Ответить

marina095

МаринаМама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего

@lawyer_malyuta, у меня есть знакомые со сма, думала может какие изменения, но нет, всё так же

Ответить

yuliya_varvarasma1

ЮлияМама дочки (1 год)

@marina095, да. Золгенсма способен остановить болезнь. Молюсь, что бы успели вовремя

Ответить

mamasmamirona

Инна Мама МиронаМама сына (2 года)

@lawyer_malyuta, спинраза не разовая терапия

Ответить

kate_sew

ЕкатеринаМама двоих (младенец)

Вас заблокируют сейчас, здесь сборы запрещены(

Ответить

yuliya_varvarasma1

ЮлияМама дочки (1 год)

@kate_dom_pizham, спасибо что сказали.

Ответить

mari_krav

МарияМама дочки (3 года), беременна (23 нед.)

Но вроде можно под постом в комментах оставлять ссылки на другую соц сеть, например, где есть информация.

Ответить

kate_sew

ЕкатеринаМама двоих (младенец)

@mari_krav таких тонкостей не знаю

Ответить

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

🙏🙏🙏🙏Ребята малышу из Астрахани срочно нужна помощь. Страница в Инстаграмме @leohelp20 ее ведут родители Лёни.Все…

🙏🙏🙏🙏Ребята малышу из Астрахани срочно нужна помощь. Страница в Инстаграмме @leohelp20 ее ведут родители Лёни.Все документы о болезни у родителей есть. Один укол спасет жизнь малышу. 🛑🛑Диагноз СМА-1. 🛑🛑Максимальный репост 🙏🙏🙏🙏🙏#ЛеняЯмковский. Стоимость укола 160 миллионов рублей, вы только задумайтесь!!! Эту сумму родители сами не собирут, многие звёзды, актеры, блогеры помогли, но к сожалению этого мало. Даже 100 рублей может спасти жизнь 🙏🙏🙏

Как спасти детские вещи от пятен?

Мамочки, давайте соберём лайфхаки по уборке/ стирке/готовке. Порекомендуйте хорошие средства. Буду очень благодарна ♥ Первый лайфхак как спасти детские вещи от пятен, даже самых старых. Варю вещи не в первый раз, результат шикарный. Возможно есть средства готовые, если есть проверенные кидайте сюда 🌞 В большой кастрюле разводим Отбеливатель+ стиральный порошок+ подсолнечное масло и ставим на медленный огонь. Закидываем вещи и варим около 7-10 минут, стираем в машинке на привычном для вас режиме. Цвет не меняют,а белые вещи становятся идеальными 💯

Как поддержка близких помогает в борьбе с раком?

Сегодня - день борьбы с раком. Никогда не обращала внимание на этот праздник. Наверное, потому что страшно вникать в такие вещи. Но знаете, что я хочу сказать. Я горжусь каждым, кто борется с этой заразой. Люди привыкли испытывать жалость к людям с онкологией, но это САМЫЕ сильные люди. Это точно не те люди, кто заслуживает жалость. Потому что самый страшный соперник в любом поединке в этой жизни - смерть, при онкологии каждая минута - такой поединок. И держать удар очень сложно. Но еще хочу сказать, что за каждым, кто держит удар - стоят люди с добрым сердцем и большой душой, которые верят в нас, которые дают эту силу и дают веру в себя. Без таких людей очень просто сдаться. У меня за спиной целая армия, сильная, сплоченная и добрая. Это моя семья и вы, мамлайф, я чувствую физически поддержку каждого, я все читаю, по возможности, отвечаю, все вижу. Я знаю многих из вас, потому что захожу на ваши странички, посмотреть, что за добрый человек мне помогает. Я всем сердцем благодарна, если бы не моя семья и друзья, если бы не вы - я бы не справилась. Но с такой армией, рак - дурак, что вообще на меня напал. Рано или поздно, победа будет за нами!🙏🏻🫂 А это мы с мужем пытаемся развеять мысли о завтрашнем стрессовом дне, сходили на вб, во вкусвилл за тортиком для гостей, погуляли, а сейчас приедут мои родные поддержать меня и отвлечь🙏🏻

Облегчение после тревоги

За каждой тягостью наступает облегчение.. Получили результат прокола. Наша семья была испытана только ожиданием хвала Всевышнему, страшный диагноз обошел нас, СМА в этот раз не коснулось😭 наш мальчик даже не носитель. Буду мамой мальчика♥ Безграничная Хвала Аллагьу! На фото скин сообщений мужа, он меня успокаивал в момент прокола 💔