Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Евгения
Евгения
Мама сына (2 года)

Фенилкетонурия у сына: низкобелковая диета, КБЖУ и жизнь без дефицитов!

28 февраля - международный день редких заболеваний

Это значит, что мы рассказываем окружающим, что есть такие заболевания

Фенилкетонурия - это одно из них 🧬

Наш сын с рождения соблюдают низкобелковую диету, после каждого приема пищи пьёт специальную смесь

И я гордо заявляю, что у Виктора за всё своё время не было ни одного дефицита витаминов, муж ему рассчитывает каждый день КБЖУ и он, получился, очень классный парень))

Ведь питание - это топливо для организма, а не цель жизни!

А это моё стихотворение с ссылками на наши страницы))

#фенилкетонурия #неонатальныйскрининг #фку #фенилкетонуриянеприговор #диетакакобразжизни #генетическоерасстройство

7

Комментарии

svetlana-ma

Светлана

Мама четверых детей

Прекрасные стихи !!!

Да, такой странный международный день!😕

Мы когда сдали анализ из пяточки, пришло предположение муковисцидоз … я месяц жила в таком страхе, искала информацию, что это и как с этим жить , пока переделывали повторно анализ . И для себя поняла многое зависит от того , как мы , родители принимаем это.

Вы сильная , нашли возможность и силы выстроить план питания и развиваете малыша , вселяя в него уверенность , что он такой как и все! С такими родителями не страшно !

Я от чистого сердца желаю только самого доброго Вашему малышу!

zhenya20

Евгения

Мама сына (2 года)

Я благодарю вас за такие добрые слова🌷

Пусть ваша семья всегда будет крепкой и счастливой, всем здоровья❤️🙏🏽

mama_tama31

~♡Mømmy♡~

Здравствуйте, скажите пожалуйста, вам по результатам неонатального скрининга поставили фенилкетонурию?

mama_tama31

~♡Mømmy♡~

@zhenya20 извините, конечно, за такие вопросы, она у вас как-то симптоматически проявлялась?Я просто недавно заметила от сына будто мышами пахнет, уже месяц где-то, начала переживать... По неонатальному скринингу ничего не говорили

zhenya20

Евгения

Мама сына (3 года)

@juliasha31, неее, 16 дней от роду и подтвердили диагноз

Да и мышиный запах это уже устарелая информация, хотя я не знаю как мыши пахнут

Я уверена, что просто потеет, сейчас шапки эти, одежды много

Знаете, скажу так, в 6 месяцев, если диагноз не установлен, то ребенок перестань реагировать на окружающих

Сербезнея задержка в развитии - не переворачивается, не садится, не держит голову

В общем, отстает

По этому, поверьте, вы бы давно заметили фенилкетонурию и не по запаху

Все хорошо у вас🙏🏽🙏🏽🙏🏽❤️❤️❤️

mama_tama31

~♡Mømmy♡~

спасибо большое!

Смогу ли я?

Как вы считаете? Дети с особенностями Вам даны за что-то или для чего-то??… У меня старший сын с РАС, третья дочь родилась с редким генетическим заболеванием фенилкетонурией.. я пока не понимаю, а смогу ли я справиться? Они же должны рождаться такие.. неужели мне хватит сил, чтобы все преодолеть??!?!…. Я, ладно, переживу, приму.. как будет им? Как преподнести им светлую сторону жизни? Как научить быть независимым от нас? Родителей.. как я хочу чтобы они были здоровы и счастливы в этом мире 🌸

Дети в школу в чистой одежде каждый день: норма или странно?

Автор делится своим удивлением: для нее норма - ежедневная смена комплекта одежды для школьника, в то время как другие ограничиваются 1 юбкой на неделю. Прочитайте мнения мам и присоединяйтесь к обсуж

Как часто менять одежду ребенку в садике? Ваш опыт

Девчата, всем спасибо за ответы☺ Мнения разделились 50/50, тут наверное каждый делает как ему удобно))) Кто спрашивает про мою удаленную работу и где я училась, полистайте предыдущие мои посты, я там даже ссылку оставляла☺🙌 ----------------------------------- Девочки, вопрос назрел😁 Вы своим детям в сад каждый день одеваете свежую одежду или ребенок ходит в одном неделю? Или по мере загрязнения меняете? Меня подруга озадачила, говорит у них в гиуппе многие ходят в одной одежде по несколько дней, а че так можно было?🤣 Почему-то я считала, что надо каждый день приносить новый комплект одежды и для меня какой-то новый мир открылся, что можно вообще так не заморачиваться оказывается 🙈