Татьяна
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Жизнь с ДЦП: перспективы для ребенка с тетрапарезом?

post image

Давненько не заходила сюда, больница, отравление и не до чего было…

Сейчас разговаривала с педиатром в первой детской реабилитации.

На мой вопрос: что нам ждать?

Она ответила: рожайте второго, не затягивайте

Я: он совсем не сможет как либо двигаться и перспектив не ждать?

Она просто грустно мотнула головой

Я в прострации.. Я понимала, что такой исход может быть, но я как то откидывала этот вариант. Ну а сейчас, когда сказали, на меня как ушат воды вылили.

Я понимаю, что есть вероятность, небольшая, что он сможет многое, но все врачи здесь мне говорят: вы же понимаете какой у вас ребенок

Сегодня решили,что будем писать в диагнозах для оформления инвалидности

Наконец то назначили диакарб и аспаркам после УЗИ, возможно будут улучшения

20 марта на курс Войты к Чуракову

Я до сих пор не понимаю, как из маленького недоношенного, но перспективного ребенка, вырос большой неперспективный малыш…в голове не укладывается

П.с. А это жук проснулся в 7 и я его забрала к себе досыпать до 8 утра. Открываю глаза а на меня такой чудо жук смотрит😍

#жизньсдцп

#тетрапарезнеприговор

15.03.2023
9

Лучший комментарий

svetulianis

Хм…хороший ответ на вопрос что нам делать - рожать второго. Офигительный врач.

15.03.2023 Нравится Ответить

Комментарии

prsliubov
Любовь·Мама сына (4 года)

Попробуйте обратиться в центр «вместе виднее» на Мичурина. Там деток до 3 лет бесплатно реабилитируют. Может и подскажут чем-то) а малыш у вас действительно красавчик! Желаю крепкого здоровья!🙏🏻❤️

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Про этот центр не слышала, спасибо, обратимся)

15.03.2023 Нравится Ответить
yanamo
Яна·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Не вешайте нос ! Любой труд дает свои плоды !

У вас хороший малыш , всё получится !!!

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Ваши слова, да Вселенной, Богу и вообще всем бы в уши

Будем верить🤞

Спасибо

15.03.2023 Нравится Ответить
art98765
Дарья·Мама дочки (3 года)

Очень красивый малыш 😍, здоровья ему!

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Спасибо большое! Он у нас весь в папу, симпатяжка😍

15.03.2023 Нравится Ответить
malusha2014
Ирина·Мама троих детей

Ни в коем случае не слушайте одного врача 🤨 ну как так можно матери сказать? Я не разбираюсь в диагнозах, конечно, но считаю, что шансы всегда есть. Поищите больницу в Питере или Москве с вашим диагнозом. Там все равно самые сильные врачи. И подавайте на квоту в наш Минздрав.

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Я понимаю врача… сама бы не знала как сказать

Естественно она говорила, что нужно пробовать все, что в наших силах, но вот сейчас у него перспектив нет.

Бесплатно Москва, Питер уже все заявки поданы и распределены еще декабре-январе, смотрели

Ну, в любом случае, будем стучаться

15.03.2023 Нравится Ответить
zaushka
Наталья·Мама сына (3 года)

Здоровья Тимоше! ❤️ Сходите ещё после войты в "пойду сам", попытка не пытка, а вдруг поможет. Жаль только, что все очень дорого, а реабилитация нужна постоянно, как всегда у нас денег нужно много

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

@zaushka, ох, для меня это как то, чтобы я просила, наверное в голове нужно что то переключить

Ну или пока так сильно еще не прижало

Я сама помогала и помогаю деткам с СМА на вакцину

И наоборот приветствую и только за

Но чтобы просить, пока не могу, может действительно когда нам сумму 6ти значную скажут, может тогда и будем обращаться в фонды

Хотя есть детки, которым намного важнее эти деньги

15.03.2023 Нравится Ответить
dianochkayu
Диана ·Мама двоих (1 год, 4 года)

@tanyarizh если есть возможность обратиться в фонд, обязательно попробуйте. Когда сбор официальный, то охват больше.) Получится оформить, то дополнительные курсы реабилитации или процедур пойдут только на пользу малышу.

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

@dianochkayu, пока нет, я так думаю, инвалидность мы только будем оформлять

А как говорится: без бумажки- я букашка

15.03.2023 Нравится Ответить
el.nvs
Елена·Мама дочки (3 года)

Здоровья малышу 🍀

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Спасибо большое

15.03.2023 Нравится Ответить
pampusina
Pampusina·Мама дочки (3 года)

Слышала, что у нас в городе есть массажистка (автозаводский район) очень помогает при ДЦП, очень очень помогает, люди в восторге.

15.03.2023 Нравится Ответить
anastasiya.d0509
Анастасия·Мама двоих (4 года, 11 лет)

@pampusina здравствуйте.Подскажите,вы узнали про массажистку?

24.03.2023 Нравится Ответить
pampusina
Pampusina·Мама дочки (3 года)

@anastasiya.d0509 здравствуйте, да. Написала автору в ЛС

24.03.2023 Нравится Ответить
anastasiya.d0509
Анастасия·Мама двоих (4 года, 11 лет)

@pampusina можете мне тоже скинуть контакт.Пожалуйста🌸

24.03.2023 Нравится Ответить
svetulianis

Хм…хороший ответ на вопрос что нам делать - рожать второго. Офигительный врач.

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

Видимо она не хотела прямо мне говорить, что ребенок тяжелый, потому что в декабре она говорила, что все возможно, а сейчас вот…

15.03.2023 Нравится Ответить
svetulianis

@tanyarizh, сходите в медгард к неврологу Синицыной. Она работает со сложными диагнозами.

15.03.2023 Нравится Ответить
tanyarizh
Татьяна·Мама сына (3 года)

@svetulianis, у нас есть невролог, Чадаева, благодаря ей мы немного, но сдвинулись с места

Но спасибо за рекомендацию)

15.03.2023 Нравится Ответить