Какие мед. специалисты должны наблюдать ребёнка со Spina Bifida?
Какие мед. специалисты должны наблюдать ребёнка со Spina Bifida?
👉Нейрохирург/невролог – контроль за состоянием шунтирующей системы, аномалии Арнольда Киари, диагностика развивающегося синдрома фиксации спинного мозга
👉Уролог – оценка функционирования мочевого пузыря, профилактика инфекций мочевого пузыря
👉Ортопед – устранение ортопедических осложнений (контрактур, деформаций нижних конечностей и позвоночника) для улучшения функциональных возможностей с учётом реабилитационного потенциала ребёнка
👉Ортезист – подбор адекватного ортезного снабжения, с учётом двигательных возможностей ребёнка и наличия ортопедических осложнений (ортопедические аппараты для ходьбы, профилактическое ортезирование - туторы)
👉Офтальмолог – контроль за зрительной системой, состоянием глазного дна, своевременное отслеживание симптомов внутричерепной гипертезнзии
👉Педиатр – активное наблюдение за ребёнком
👉Физический терапевт – обучение ходьбе, соблюдение / обучение режиму укладок, увеличение амплитуды движений
👉Эрготерапевт - адаптация активностей повседневной жизни, социализация
НЕЙРОХИРУРГИЯ:
Рекомендации:
✔️Измерение окружности головы.
(По данным ВОЗ среднее значение окружности головы при рождении около 34-35 см, прирост первые три месяца на 2.0 см, далее с 3-6 месяцев + 1.0 см, 6-12 на + 0.5 см, таким образом на 12 см за год.)
✔️При сильно интенсивном росте головы возможно назначение УЗИ и/или МРТ
головного мозга
✔️Связь с врачом. Крайне важно, чтобы у родителей была возможность получить консультацию нейрохирурга так скоро, как это может понадобится.
✔️Разбираться в симптомах. ✔️Ознакомиться самим и показать родственникам, которые часто бывают с ребенком, таблицы с красными флагами.
НЕЙРОУРОЛОГИЯ:
Рекомендации:
✔️Наблюдение/консультация нейроуролога
По назначению врача:
✔️УЗИ почек/мочевого пузыря
✔️КУДИ (комплексное уродинамическое исследование). При КУДИ оцениваются скорость потока мочи, сила сокращения мочевого пузыря, синхронность
его сокращения и расслабления сфинктеров мочеиспускательного канала и другие параметры
✔️Наблюдение за мочеиспусканием младенца
✔️Решение вопроса о необходимости катетеризации
✔️Контроль мочи при температуре (а также при изменение запаха, мутности, цвета)
✔️«Поведение» мочевого пузыря изменяется в течение жизни человека со spina bifida. Это значит, что единичное даже комплексное обследование не может закрыть вопрос о снятии рисков, связанных с нейроурологией навсегда.
Мануальные техники воздействия для провокации мочеиспускания недопустимы!
НЕЙРООРТОПЕДИЯ:
Рекомендации:
✔️Проведение регулярных медицинских осмотров ортопедом для контроля
за заболеваний тазобедренных суставов и позвоночника, деформации стоп
✔️Используемые методы диагностики: УЗИ и рентгенограмма
✔️Используемые методы коррекции: гипсование, шины, тутора, ортезы, брейсы, корсеты и тд, необходимость хирургических вмешательств
✔️Если есть подозрение на деформацию позвоночника, то важно наблюдать в динамике
(*Данные взяты из методического пособия для родителей от института Spina bifida - https://helpspinabifida.ru/project/project-institut-spina-bifida/)
❗️Также, напишу здесь основных профильных по части SB специалистов, у которых мы уже наблюдаемся (либо планируем наблюдаться). Вдруг кому-то эти контакты пригодятся.
☑️ Нейрохирург - Асадов Руслан Низамиевич, http://dr-asadov.ru
☑️ Нейроуролог - Тищенко Галина Евгеньевна, https://www.gmsclinic.ru/doctors/tischenko
☑️ Педиатр и куратор направления SB - Гаврилова Эмилия Андреевна, https://kids.fomin-clinic.ru/docs/gavrilova
☑️ Ортопед - Охапкин Дмитрий Игоревич, https://www.ortofor.ru
☑️ Невролог - Бердичевская Евгения Маратовна, https://pedklin.ru/specialisty/berdichevskaya-evgeniya-maratovna/#des
Катерина ·
Мама сына (1 год)
Как мне говорил нейрохирг на смотреть за приростом головы вместе с ростом и весом ,если за месяц вытянулся и много набрал то и голова так же подрастёт. Ну конечно не на 4 см. К Тищенко летом поедем на куди. Куратор у каждого свой у нас Белошенко Анастасия. Насчёт Охапкина ,он больше ортезист чем ортопед,у него мало практики в этом. Именно ортопеда рекоменду Попкова Дмитрия Арнольдовича.
Катерина ··
Мама сына (1 год)
@helboo3 да ,еще были и у Калачева он альтернативный специалист
Елена··
Мама дочки-младенца
класс, спасибо 🫶 буду иметь в виду
Катерина ··
Мама сына (1 год)
не за что 😊
Диана·
Мама дочки (3 года)
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а можете ли посоветовать гастроэнтеролога? Того, кто занимается детьми со Спина Бифидой? Может быть есть чат мам общий и есть у кого спросить? Буду очень благодарна🙏 У дочки Спина Бифида оккульта, проблемы с запорами большие, нужен нам хороший гастро
Елена··
Мама дочки (1 год)
Добрый день! Боюсь не подскажу. Но можете вступить в фонд, там наверняка вам смогут посоветовать специалиста 🤷♀️ https://helpspinabifida.ru