Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама дочки-младенца

Какие мед. специалисты должны наблюдать ребёнка со Spina Bifida?

Какие мед. специалисты должны наблюдать ребёнка со Spina Bifida?

👉Нейрохирург/невролог – контроль за состоянием шунтирующей системы, аномалии Арнольда Киари, диагностика развивающегося синдрома фиксации спинного мозга

👉Уролог – оценка функционирования мочевого пузыря, профилактика инфекций мочевого пузыря

👉Ортопед – устранение ортопедических осложнений (контрактур, деформаций нижних конечностей и позвоночника) для улучшения функциональных возможностей с учётом реабилитационного потенциала ребёнка

👉Ортезист – подбор адекватного ортезного снабжения, с учётом двигательных возможностей ребёнка и наличия ортопедических осложнений (ортопедические аппараты для ходьбы, профилактическое ортезирование - туторы)

👉Офтальмолог – контроль за зрительной системой, состоянием глазного дна, своевременное отслеживание симптомов внутричерепной гипертезнзии

👉Педиатр – активное наблюдение за ребёнком

👉Физический терапевт – обучение ходьбе, соблюдение / обучение режиму укладок, увеличение амплитуды движений

👉Эрготерапевт - адаптация активностей повседневной жизни, социализация

НЕЙРОХИРУРГИЯ:

Рекомендации:

✔️Измерение окружности головы.

(По данным ВОЗ среднее значение окружности головы при рождении около 34-35 см, прирост первые три месяца на 2.0 см, далее с 3-6 месяцев + 1.0 см, 6-12 на + 0.5 см, таким образом на 12 см за год.)

✔️При сильно интенсивном росте головы возможно назначение УЗИ и/или МРТ

головного мозга

✔️Связь с врачом. Крайне важно, чтобы у родителей была возможность получить консультацию нейрохирурга так скоро, как это может понадобится.

✔️Разбираться в симптомах. ✔️Ознакомиться самим и показать родственникам, которые часто бывают с ребенком, таблицы с красными флагами.

НЕЙРОУРОЛОГИЯ:

Рекомендации:

✔️Наблюдение/консультация нейроуролога

По назначению врача:

✔️УЗИ почек/мочевого пузыря

✔️КУДИ (комплексное уродинамическое исследование). При КУДИ оцениваются скорость потока мочи, сила сокращения мочевого пузыря, синхронность

его сокращения и расслабления сфинктеров мочеиспускательного канала и другие параметры

✔️Наблюдение за мочеиспусканием младенца

✔️Решение вопроса о необходимости катетеризации

✔️Контроль мочи при температуре (а также при изменение запаха, мутности, цвета)

✔️«Поведение» мочевого пузыря изменяется в течение жизни человека со spina bifida. Это значит, что единичное даже комплексное обследование не может закрыть вопрос о снятии рисков, связанных с нейроурологией навсегда.

Мануальные техники воздействия для провокации мочеиспускания недопустимы!

НЕЙРООРТОПЕДИЯ:

Рекомендации:

✔️Проведение регулярных медицинских осмотров ортопедом для контроля

за заболеваний тазобедренных суставов и позвоночника, деформации стоп

✔️Используемые методы диагностики: УЗИ и рентгенограмма

✔️Используемые методы коррекции: гипсование, шины, тутора, ортезы, брейсы, корсеты и тд, необходимость хирургических вмешательств

✔️Если есть подозрение на деформацию позвоночника, то важно наблюдать в динамике

(*Данные взяты из методического пособия для родителей от института Spina bifida - https://helpspinabifida.ru/project/project-institut-spina-bifida/)

❗️Также, напишу здесь основных профильных по части SB специалистов, у которых мы уже наблюдаемся (либо планируем наблюдаться). Вдруг кому-то эти контакты пригодятся.

☑️ Нейрохирург - Асадов Руслан Низамиевич, http://dr-asadov.ru

☑️ Нейроуролог - Тищенко Галина Евгеньевна, https://www.gmsclinic.ru/doctors/tischenko

☑️ Педиатр и куратор направления SB - Гаврилова Эмилия Андреевна, https://kids.fomin-clinic.ru/docs/gavrilova

☑️ Ортопед - Охапкин Дмитрий Игоревич, https://www.ortofor.ru

☑️ Невролог - Бердичевская Евгения Маратовна, https://pedklin.ru/specialisty/berdichevskaya-evgeniya-maratovna/#des

7

Комментарии

katerina_onikienko

Катерина

Мама сына (1 год)

Как мне говорил нейрохирг на смотреть за приростом головы вместе с ростом и весом ,если за месяц вытянулся и много набрал то и голова так же подрастёт. Ну конечно не на 4 см. К Тищенко летом поедем на куди. Куратор у каждого свой у нас Белошенко Анастасия. Насчёт Охапкина ,он больше ортезист чем ортопед,у него мало практики в этом. Именно ортопеда рекоменду Попкова Дмитрия Арнольдовича.

Отметок «Нравится»: 0
katerina_onikienko

Катерина

Мама сына (1 год)

@helboo3 да ,еще были и у Калачева он альтернативный специалист

Отметок «Нравится»: 0
helboo3

Елена

Мама дочки-младенца

класс, спасибо 🫶 буду иметь в виду

Отметок «Нравится»: 1
katerina_onikienko

Катерина

Мама сына (1 год)

не за что 😊

Отметок «Нравится»: 0
fatdiana

Диана

Мама дочки (3 года)

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а можете ли посоветовать гастроэнтеролога? Того, кто занимается детьми со Спина Бифидой? Может быть есть чат мам общий и есть у кого спросить? Буду очень благодарна🙏 У дочки Спина Бифида оккульта, проблемы с запорами большие, нужен нам хороший гастро

Отметок «Нравится»: 0
helboo3

Елена

Мама дочки (1 год)

Добрый день! Боюсь не подскажу. Но можете вступить в фонд, там наверняка вам смогут посоветовать специалиста 🤷‍♀️ https://helpspinabifida.ru

Отметок «Нравится»: 0