
Мой путь к рождению этой девочки был очень непростой.
Ее путь, начиная с утробы, весь состоит из борьбы за жизнь.
Когда я потеряла сына в родах, я очень долго не понимала за что и для чего это все произошло.. Мне было 20 лет, я искренне верила в любовь, хотела семью и потеряла с этой трагедией в один миг все, в том числе и себя...
Когда внутри меня появилась Ариша, вся беременность прошла в принятии. В принятии того, что в любой момент она может уйти.
Долежав в перинатальном центре до 36 недель, казалось, что мы справились.
Когда она родилась, казалось, что вот теперь то все точно будет хорошо и можно выдохнуть.
Насобирав кучу диагнозов, в том числе поражение мозга и порок сердца, казалось, что вот сейчас ее прооперируют, мы потрудимся, и все точно будет хорошо.
Промотавшись весь первый год по больницам, реабилитациям и врачам, узнав только в год, что у ребенка хромосомная поломка, редкий синдром и врожденная поломка иммунитета, мы узнали, что лучше уже не будет. И может удивительно, но мы даже не расстроились, а обрадовались тому, что наконец-то пришли к основному диагнозу, так как проблем было очень много.
Вся наша жизнь состоит из больниц, препаратов, реабилитаций, борьбы с системой и карантинов. И все. Иногда бывает очень тяжело.
И только с ней я поняла, что потеря сына стала большим фундаментом для меня в этой борьбе. Нет страха, нет иллюзий, нет "розовых очков".
Есть большая вера в ребенка, ее мощная внутренняя сила и поддержка людей. Иногда этого достаточно, чтобы держаться на плаву.
На фото Ариша получает жизненно важный для нее подкожный иммуноглобулин, после которого идет сама ставить укольчики игрушкам и рассказывать, что станет медсестрой😍
Красивая дочка у вас! А почему всю беременность вы знали, что можете потерять ее?((
Есть ли шанс у девочки на полноценную жизнь в будущем? Какие-то операции, лекарства, которые помогу малышке полноценно жить?
Спасибо!
Очень тяжелый анамнез с потерей первого ребёнка во время КС+ в эту беременность я лежала в ПЦ с 29 недели с давлением. И, наверное, тут играло большую роль то, что я уже знала, что такое хоронить ребёнка, поэтому была готова к самому худшему исходу.
На полноценную жизнь нет. Если бы она просто была ребёнком с синдромом, то могла бы как-то социализироваться, учиться, реабилитироваться. Если бы ьыла просто с иммунодефицитом, то могла бы и учиться, и работать, находясь на пожизненной терапии. Но с тяжёлым иммунодефицитом, без пересадки костного мозга, детки часто умирают от инфекций или онкологии...
Пересадка в её случае неэффективна по некоторым медицинским причинам. Она получает жизненно необходимую терапию- иммуноглобулин, антибиотики ежедневно. Это помогает организму справляться с вирусами и бактериями, но не гарантирует ничего, так как костный мозг почти не вырабатывает лейкоциты и самому организму просто нечем защищаться+у неё большой риск онкологии.
Поэтому, живём сегодня❤
@fatdiana, мне так жаль, что так получилось. Этот мир очень несправедлив. Ваша дочка красавица, пусть все у нее будет хорошо, пусть ваша малышка живет счастливо долгие и долгие годы!!!
Много сил и терпения вам ! Пусть у вас все будет хорошо 🙏🏻
Вы и ваша малышка очень сильные🫶🏼
Пусть у вас все будет хорошо🙏🏼

Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Девочки,Добрый День!Сегодня получила анализы Бак посева мочи(Диагноз инфекция мочевыводящих путей😕У кого такое было?Как лечили?Это очень опасно?К врачу идти только 20 числа(
Сегодня случилось, то что я подозревала .
Ребенку поставили диагноз РАС…
Все потеряло смысл, морально я убита, но понимаю, что нужна своему ребёнку и должна быть сильной, всегда казалось, что это все так далеко от меня, но увы…
Пост просто выговорится , планируем занятия, но нашла в Краснодаре только 3 специалистов, которые занимаются по денверской методике.
Страшно и больно, что это случилось с моей семьей…
Теперь требуется очень много сил и средств, надеюсь на положительный результат, но пока...

Пересматривая фото сейчас, я понимаю ... а я ниче так 😂😂😂 тогда мне казались они не очень мягко говоря 🙈😂😂😂 девочки , любите себя !!!💞!!! Я очень категорична по отношению к себе !!! Мне нравится то , что сейчас происходит со мной ! Я расту не только годами а ещё , своим сознанием , мудростью и принятием ... много чему нужно научится ... но, я на верном пути 👏❤️❤️❤️
Ох ….🥲🥲🥲 Сил вам с Аришей!! Вы просто потрясающая !