Жизнь рушится: диагноз мужа — рассеянный склероз

post image

Мой мир рухнул...

Теперь я понимаю выражение: "земля ушла из под ног"

Долго думала писать сюда, или нет, но понимаю, что не могу справиться.. Эмоции, мысли обо всем, просто не передать словами...

15 го февраля мужу поставили диагноз.. Рассеянный склероз.. На нашу годовщину свадьбы 😭 (9ть лет как поженились, планировали этот день провести вместе, а не все это)...

Девочки, я даже и не знала, что это такое...

Вся жизнь перевернулась.. Не знаю как все описать... У нас 2е детей 5 месяцев и 6ть лет, куча планов, новая квартира.. Все о чем мы мечтали... Ему 34 года, только начало жизни.. Люблю безумно❤️

Он держится молодцом, пока в больнице.. Но я... Я просто в шоке.. Как такое может быть?! Начиталась в интернете.. 😭

Не сплю.. Как подумаю, так реву...

Стараюсь его поддерживать, ему не показываю свои слёзы.. Заботы о детях отвлекают на время.. Но я сама не своя..

Это самое большое потрясение в моей жизни 😭😭😭

Девочки, может кто-то сталкивался с подобным диагнозом? Есть какие-нибудь положительные истории?

Да и вообще может кто-то что-то знает об этой болезни? Хорошего невролога?

Или просто поговорите со мной 😥🙏

2

Лучший комментарий

Светлана Л·Мама троих детей

Моей сестре этот диагноз поставили в 20 лет. Сейчас ей 38. Периодически бывают обострения, ложится на лечение в больницу, после все восстанавливается. Часто обследуют, кт, МРТ, анализы. В обычной жизни по ней и не скажешь, что она болеет. Обычный человек, ходит на работу как все) Диагноз сложный, но жить с ним можно. Главное при малейших изменениях обследоваться, не запускать.

Нравится Ответить
Светлана Л·Мама троих детей

@tina.adamova.k сейчас вам сложно, но принятие придет. Как сестра моя говорит по-хорошему никто не знает сколько кому суждено прожить. Кто-то болеет рассеянным склерозом до старости, а кто-то молодой погибает в аварии например. Остаётся только жить и радоваться жизни здесь и сейчас.

Нравится Ответить

Комментарии

snezhana1987·Мама двоих (7 лет, 14 лет)

Добрый. Мужу поставили такой диагноз лет 9 лет назад. Прошли больницы и врачей. На тот момент у нас изучение и лечение этой болезни отставало от РФ лет на 10. Кроме интерферона ничего не могли предложить, когда в РФ десять лекарств. Очень тяжело найти у нас толкового врача. Первые 7 лет был как обычный человек. Обострения были раз в 2 года. Сейчас стал хромать на одну ногу. Капельницы с гормонами не такие уж и безвредные. Они вымывают калиций. Итог поставили сейчас ещё и гонартроз. От питрс отказались 4 года назад когда предложили интерферон. Не вснм они подходят. На тот момент у нас не делали анализ подходят они или нет. Когда я пошла с мужем к врачу и начала задавать вопросы по питрс и анализ, меня попросили выйти из кабинета. Потом в больнице предлагали питрс, муж отказался. Через полгода пришли к лечащему врачу и он сказал, хорошо что отказались. Закончились поставки и если резко прекратить принимать, шандарахнет не слабое обострение. Сейсас колит гармоны только если обострение, хотя говорят, что надо раз в погода. Раз в полгода только поддерживающая терапия витаминки и тд. Сама пыталась пройти все стадит приняття. Страз, панические атаки, бессоницы и тд. До сих пор до конца страшно, как жить дальше. Очень боюсь за детей, хотя говорят что шанс маленький, что у них будет эта болезнь. Но у мужа была бабушка с такой болезнью, плэтому не знаю, что и думать. С каждым обострением все мегбше и меньше шанс, что до еонца верннтся та функция которая с обострением.

Нравится Ответить
Кристина ·Мама сына (7 лет)

Мама болела такой болезнью где-то лет 15-17, долго не могли поставить диагноз, но когда поставили, то никакого лечения ей не проводилось, да и сама она не двигалась..(какой-то невролог ей сказал мол "полежишь и отпустит ") . Где-то первых 5 лет более-менее ходила, потом 5-10 лет передвигалась по дому держась за стенки, в 13 году отказало левую сторону полностью и прожила она в лежачем состоянии где-то 4 года. Главное не запускать болезнь, а лечится. Верить в себя и самое главное двигатся. Дай бог вашему мужу крепкого здоровья!

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за теплые слова и ваш ответ🙏

Сожалею, что с вашей мамой так случилось 😥

Нравится Ответить
marinki·Мама дочки (8 лет)

Здравствуйте. А какие были первые симптомы?

Нравится Ответить
Наташа·Мама двоих (9 лет, 23 года)

У подруги такой диагноз, уже лет 10, может и больше. В рб в то время ей сказали не лечится, но на самом деле есть то ли уколы, то ли капельницы, она ежегодно курс проходит. Но они семьей сразу в Германию уехали. Но я знаю, что стоимость этих препаратов не космическая. Узнавайте у врачей, это не приговор.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ 🙏

Нравится Ответить
Na·Мама сына (5 лет)

У меня знакомая есть, у нее лет в 20 с копейками обнаружили, стало падать зрение. Потом родила дочку и живет на поддерживающих препаратах, постоянно обследуется, держит на контроле. Правда не знаю работает или нет. Я думаю это все очень сложно, но жить качественно все же можно. Удачи вам, пусть жизнь не расстраивает вас, в лишь радует, даже когда с неба падают такие новости.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ ❤️

Нравится Ответить
Анастасия ·Мама сына (5 лет)

У невестки моей стоит этот диагноз с 16 лет (сейчас ей 32 года). Да, обострения бывают и ложится в больницу прокапаться. Родила с этим диагнозом 3-х здоровых пацанов 💪 живёт дальше, все хорошо. В Гродно взялся за неё какой-то доктор наук, наблюдается только у него. Он для неё выбил какие-то поддерживающие уколы, которые не дают обострятся болезни. Поэтому сил вам и крепкого здоровья🙏

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое и вам крепкого здоровья 🙏

Нравится Ответить
Аня·Мама двоих (9 лет, 11 лет)

У моей мамы поставили в 45лет. Сейчас уже другие препараты для лечения, намного лучше чем тогда. Здоровья!

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое

Нравится Ответить
Дарья·Мама четверых детей

Просто хочу пожелать вам терпения и сил, а мужу крепкого здоровья 🙏🏻

У меня был под вопросом этот диагноз, куча врачей, облелований, но слава богу не подтвердился. Страшно даже представить(

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

расскажите, как было у вас? Какие то симптомы ? Какое делали обследование?

Можно в лс

Нравится Ответить
Дарья·Мама четверых детей

@tina.adamova.k Спасибо.Да, я была очень этому рада когда ничего не нашли серьезного

Нравится Ответить
Дарья·Мама четверых детей

@tina.adamova.k написала)

Нравится Ответить
Екатерина·Мама дочки (5 лет)

У тети такой диагноз, поставили 40-45, после 60 лежачая. на ее долю выпали слишком большие потери до диагноза.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Точная причина, которая приводит к болезни неизвестна, но я тоже склоняюсь к нервным пореживаниям 😥

Нравится Ответить
Светлана·Мама двоих (2 года, 10 лет)

Хочу вас поддержать! Жизнь продолжается, живите в любви, принятии и наслаждайтесь каждым ее мгновением!

Это аутоимунное заболевание, со временем обратитесь на консультацию к нутрициологу, пересмотрите питание, это очень важный момент, что бы держать аутоимунное заболевание в ремиссии.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое 🙏

Нравится Ответить
Инна·Мама двоих (1 год, 4 года)

У друга мужа такой диагноз лет с 25, не знаю правда какая стадия, но пока ему 30 лет и он живёт обычной жизнью. Узнать такой диагноз всегда страшно, но жизнь продолжается и самое главное, есть возможность поддерживать ремиссии. Настраивайтесь на хорошее, все будет хорошо, держитесь🙏

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое, как то нужно жить и справляться 😥

Нравится Ответить

Скпжите пожалуйста по каким анализам поставили ?

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Здравствуйте, очень кружилась голова, забрали в больницу, там сделала кт, мрт, анализ из позвоночника брали (я так поняла на инфекции, которые могли спровоцировать, но результата пока не знаем) + осмотры неврологов, а ну и общие анализы брали

Нравится Ответить

@tina.adamova.kспасибо большое.Крепкого здоровья желаю вашему мужу.Знаю людей у которых 32 очага по мрт и живут,ходят .Так что верьте в лучшее.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@animal спасибо большое 🙏

Нравится Ответить
Dnadik·Мама троих детей

Тете поставили этот диагноз в 32± года. После этого родила ещё сына. Годам к 52 перестала выходить с квартиры, сейчас 67 лежачая. Очень испортился характер.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

😥😥

Нравится Ответить
Anya·Мама дочки (7 лет)

Сестре поставили в 19 лет. Назначили терапию. Сейчас ей 30, все хорошо, замужем, родила сына 6 лет назад, работает фармацевтом. Все будет хорошо! Мужу крепкого здоровья

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое 🙏

Нравится Ответить
Аля Вансович ·Мама дочки (8 лет)

Сейчас препараты, хорошо поддерживают ремиссию , и люди отлично живут .

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ 😥

Нравится Ответить
Юля·Мама дочки (7 лет)

Хочу вас поддержать 🙏 будет так как будет, делайте что от вас зависит, на остальное повлиять нельзя. Придёт принятие, станет легче, шок пройдёт, увидите и научитесь с этим жить. Здоровья мужу🙏

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое 🙏

Нравится Ответить
анна·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Есть знакомые с таким диагнозом, да и встречала по работе. Хороших историй много) и сестра подруги даже родила с таким диагнозом. Главное ,ремиссию стойкую. Все будет хорошо, держитесь.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое 😥

Нравится Ответить
Мила·Мама двоих (младенец)

У подруги такой диагноз - ребенка родила недавно. Сидит на какой-то специальной безглютеновой диете.

И у коллеги тоже такой диагноз - тоже ребенка родила, периодически уколы колет.

Мужу уже два МРТ делали, что диагноз выставили?

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Здравствуйте, мрт делали 1 раз

Нравится Ответить
Мила·Мама двоих (младенец)

@tina.adamova.k, Мне подруга говорила, что диагноз выставляется на основании 2 МРТ с разницей в полгода.

Нравится Ответить
😋·Мама двоих (6 лет, 14 лет)

У девочки соседки,в моем студенчестве,был такой диагноз.Она была на домашнем обучении в школе.Выросла,вышла замуж,живут не плохо.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ 🙏

Нравится Ответить
Лолита ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

У знакомого нашей семьи тоже такой диагноз, поставили лет 5 назад, бывают обострения, он тогда похрамывает, но в целом все хорошо, главное вовремя обращаться в больницу)

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ 🙏

Нравится Ответить
Катарина·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Брату 2 года назад поставили. Сейчас ему 35. Живет обычной жизнью, периодически ездит на уколы. У него жена врач, убедила, что медицина не стоит на месте и если не остановить, то замедлить получится. Самая жесть в его случае, что одна склера расположена возле зрительного нерва и немного двоится в глазах. А так - обычный парень. Да, частые обследования, но тут уж или так, или страдать и забить, выбор самого человека.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ, здоровья вашему брату 🙏

Нравится Ответить
эльза·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

Смотрела передачу российскую, называется новый проект "врачи". Там есть серия о молодом парне и девушке с этим диагнозом. В передаче говорят о больнице, враче и лечении, которое им помогло. У них даже ребёнок родился. А парень был до лечения в очень плохом состоянии. Если хотите, я поищу выпуск, в котором их история. Может, сможете в ту клинику попасть или их лечение у нас практикуют

Нравится Ответить
эльза·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

@tina.adamova.k завтра поищу!

Нравится Ответить
эльза·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

@tina.adamova.k отправила в ЛС

Нравится Ответить
эльза·Мама двоих (9 лет, 12 лет)

@m_va10 ссылка

Нравится Ответить
Екатерина94·Мама сына (4 года)

Я хочу вас поддержать и сказать что вместе вы сможете добиться ремиссии этой болезни. Выше девушка написала верно главное что всё было во время🙂

Сил вам🫶🏻

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое за ваш ответ, я все сделаю возможное и невозможное 😥

Пока стараюсь просто осознать, но очень тяжело... Очень 😭

Нравится Ответить
Екатерина94·Мама сына (4 года)

@tina.adamova.k, ваш муж особенный и не спроста вас жизнь свела😊

Но если честно боюсь представить что вы испытываете, пусть у вас всё будет хорошо ❤️🤞🏻

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@nosikova.katya спасибо 🙏

Нравится Ответить
Светлана Л·Мама троих детей

Моей сестре этот диагноз поставили в 20 лет. Сейчас ей 38. Периодически бывают обострения, ложится на лечение в больницу, после все восстанавливается. Часто обследуют, кт, МРТ, анализы. В обычной жизни по ней и не скажешь, что она болеет. Обычный человек, ходит на работу как все) Диагноз сложный, но жить с ним можно. Главное при малейших изменениях обследоваться, не запускать.

Нравится Ответить
Светлана Л·Мама троих детей

@tina.adamova.k сейчас вам сложно, но принятие придет. Как сестра моя говорит по-хорошему никто не знает сколько кому суждено прожить. Кто-то болеет рассеянным склерозом до старости, а кто-то молодой погибает в аварии например. Остаётся только жить и радоваться жизни здесь и сейчас.

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@svetalevs да, я тоже думала об этом.. 😥

Нравится Ответить
Светлана Л·Мама троих детей

@m_va10 моя сестра из Гомеля и наблюдается там же, поэтому в Минске не подскажу врача. Лечение симптоматическое скажем так. Периодически случаются обострения разного рода, то какую-то часть тела не чувствует, то в глазах двоится, последний раз вообще в ухе шумело. Как правило все это лечат примерно одним набором- капельницы с гормонами, очисткой крови и всякие физиопроцедуры типа барокамеры и тд. Главное если изменения в организме происходят не пускать на самотек, а сразу ложиться в больницу на лечение. Еще есть экспериментальная терапия, но на неё берут единичных людей, испытывают лекарство от РС, человек должен быть относительно здоров и сохранен в плане РС.

Нравится Ответить
Юлия Шурпина·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

У знакомого этот диагноз. Поставили его ближе к 40 годам. Сейчас ему около 60. Живёт. Болят ноги, но он ходит, подрабатывает даже.

Сил вам! Мужу здоровья🙏

Нравится Ответить
Tina·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Спасибо большое 🙏

Нравится Ответить