Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Tina
Tina
Мама двоих (младенец)

Жизнь рушится: диагноз мужа — рассеянный склероз

Мой мир рухнул...

Теперь я понимаю выражение: "земля ушла из под ног"

Долго думала писать сюда, или нет, но понимаю, что не могу справиться.. Эмоции, мысли обо всем, просто не передать словами...

15 го февраля мужу поставили диагноз.. Рассеянный склероз.. На нашу годовщину свадьбы 😭 (9ть лет как поженились, планировали этот день провести вместе, а не все это)...

Девочки, я даже и не знала, что это такое...

Вся жизнь перевернулась.. Не знаю как все описать... У нас 2е детей 5 месяцев и 6ть лет, куча планов, новая квартира.. Все о чем мы мечтали... Ему 34 года, только начало жизни.. Люблю безумно❤️

Он держится молодцом, пока в больнице.. Но я... Я просто в шоке.. Как такое может быть?! Начиталась в интернете.. 😭

Не сплю.. Как подумаю, так реву...

Стараюсь его поддерживать, ему не показываю свои слёзы.. Заботы о детях отвлекают на время.. Но я сама не своя..

Это самое большое потрясение в моей жизни 😭😭😭

Девочки, может кто-то сталкивался с подобным диагнозом? Есть какие-нибудь положительные истории?

Да и вообще может кто-то что-то знает об этой болезни? Хорошего невролога?

Или просто поговорите со мной 😥🙏

64

Лучший комментарий

leipreachan

КатаринаМама сына (4 года)

Брату 2 года назад поставили. Сейчас ему 35. Живет обычной жизнью, периодически ездит на уколы. У него жена врач, убедила, что медицина не стоит на месте и если не остановить, то замедлить получится. Самая жесть в его случае, что одна склера расположена возле зрительного нерва и немного двоится в глазах. А так - обычный парень. Да, частые обследования, но тут уж или так, или страдать и забить, выбор самого человека.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ, здоровья вашему брату 🙏

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

Моей сестре этот диагноз поставили в 20 лет. Сейчас ей 38. Периодически бывают обострения, ложится на лечение в больницу, после все восстанавливается. Часто обследуют, кт, МРТ, анализы. В обычной жизни по ней и не скажешь, что она болеет. Обычный человек, ходит на работу как все) Диагноз сложный, но жить с ним можно. Главное при малейших изменениях обследоваться, не запускать.

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

@m_va10 моя сестра из Гомеля и наблюдается там же, поэтому в Минске не подскажу врача. Лечение симптоматическое скажем так. Периодически случаются обострения разного рода, то какую-то часть тела не чувствует, то в глазах двоится, последний раз вообще в ухе шумело. Как правило все это лечат примерно одним набором- капельницы с гормонами, очисткой крови и всякие физиопроцедуры типа барокамеры и тд. Главное если изменения в организме происходят не пускать на самотек, а сразу ложиться в больницу на лечение. Еще есть экспериментальная терапия, но на неё берут единичных людей, испытывают лекарство от РС, человек должен быть относительно здоров и сохранен в плане РС.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

@svetalevs да, я тоже думала об этом.. 😥

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

@tina.adamova.k сейчас вам сложно, но принятие придет. Как сестра моя говорит по-хорошему никто не знает сколько кому суждено прожить. Кто-то болеет рассеянным склерозом до старости, а кто-то молодой погибает в аварии например. Остаётся только жить и радоваться жизни здесь и сейчас.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

@svetalevs спасибо большое, вашей сестре тоже крепкого здоровья

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

@tina.adamova.k Здоровья и долгой ремиссии!

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо за ваш ответ 🙏

Будем учиться жить с этим 😥

Ответить

Комментарии

snezhana1987

snezhana1987Мама двоих (4 года, 12 лет)

Добрый. Мужу поставили такой диагноз лет 9 лет назад. Прошли больницы и врачей. На тот момент у нас изучение и лечение этой болезни отставало от РФ лет на 10. Кроме интерферона ничего не могли предложить, когда в РФ десять лекарств. Очень тяжело найти у нас толкового врача. Первые 7 лет был как обычный человек. Обострения были раз в 2 года. Сейчас стал хромать на одну ногу. Капельницы с гормонами не такие уж и безвредные. Они вымывают калиций. Итог поставили сейчас ещё и гонартроз. От питрс отказались 4 года назад когда предложили интерферон. Не вснм они подходят. На тот момент у нас не делали анализ подходят они или нет. Когда я пошла с мужем к врачу и начала задавать вопросы по питрс и анализ, меня попросили выйти из кабинета. Потом в больнице предлагали питрс, муж отказался. Через полгода пришли к лечащему врачу и он сказал, хорошо что отказались. Закончились поставки и если резко прекратить принимать, шандарахнет не слабое обострение. Сейсас колит гармоны только если обострение, хотя говорят, что надо раз в погода. Раз в полгода только поддерживающая терапия витаминки и тд. Сама пыталась пройти все стадит приняття. Страз, панические атаки, бессоницы и тд. До сих пор до конца страшно, как жить дальше. Очень боюсь за детей, хотя говорят что шанс маленький, что у них будет эта болезнь. Но у мужа была бабушка с такой болезнью, плэтому не знаю, что и думать. С каждым обострением все мегбше и меньше шанс, что до еонца верннтся та функция которая с обострением.

Ответить

kris29312

Кристина Мама сына (4 года)

Мама болела такой болезнью где-то лет 15-17, долго не могли поставить диагноз, но когда поставили, то никакого лечения ей не проводилось, да и сама она не двигалась..(какой-то невролог ей сказал мол "полежишь и отпустит ") . Где-то первых 5 лет более-менее ходила, потом 5-10 лет передвигалась по дому держась за стенки, в 13 году отказало левую сторону полностью и прожила она в лежачем состоянии где-то 4 года. Главное не запускать болезнь, а лечится. Верить в себя и самое главное двигатся. Дай бог вашему мужу крепкого здоровья!

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за теплые слова и ваш ответ🙏

Сожалею, что с вашей мамой так случилось 😥

Ответить

marinki

marinkiМама дочки (5 лет)

Здравствуйте. А какие были первые симптомы?

Ответить

mamamashki

НаташаМама двоих (6 лет, 20 лет)

У подруги такой диагноз, уже лет 10, может и больше. В рб в то время ей сказали не лечится, но на самом деле есть то ли уколы, то ли капельницы, она ежегодно курс проходит. Но они семьей сразу в Германию уехали. Но я знаю, что стоимость этих препаратов не космическая. Узнавайте у врачей, это не приговор.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ 🙏

Ответить

nanana123

NaМама сына (2 года)

У меня знакомая есть, у нее лет в 20 с копейками обнаружили, стало падать зрение. Потом родила дочку и живет на поддерживающих препаратах, постоянно обследуется, держит на контроле. Правда не знаю работает или нет. Я думаю это все очень сложно, но жить качественно все же можно. Удачи вам, пусть жизнь не расстраивает вас, в лишь радует, даже когда с неба падают такие новости.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ ❤️

Ответить

s.nsts

Анастасия Мама сына (2 года)

У невестки моей стоит этот диагноз с 16 лет (сейчас ей 32 года). Да, обострения бывают и ложится в больницу прокапаться. Родила с этим диагнозом 3-х здоровых пацанов 💪 живёт дальше, все хорошо. В Гродно взялся за неё какой-то доктор наук, наблюдается только у него. Он для неё выбил какие-то поддерживающие уколы, которые не дают обострятся болезни. Поэтому сил вам и крепкого здоровья🙏

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое и вам крепкого здоровья 🙏

Ответить

annabulbachova

АняМама двоих (6 лет, 9 лет)

У моей мамы поставили в 45лет. Сейчас уже другие препараты для лечения, намного лучше чем тогда. Здоровья!

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое

Ответить

maminbraslet.by

ДарьяМама четверых детей

Просто хочу пожелать вам терпения и сил, а мужу крепкого здоровья 🙏🏻

У меня был под вопросом этот диагноз, куча врачей, облелований, но слава богу не подтвердился. Страшно даже представить(

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

расскажите, как было у вас? Какие то симптомы ? Какое делали обследование?

Можно в лс

Ответить

maminbraslet.by

ДарьяМама четверых детей

@tina.adamova.k Спасибо.Да, я была очень этому рада когда ничего не нашли серьезного

Ответить

maminbraslet.by

ДарьяМама четверых детей

@tina.adamova.k написала)

Ответить

katriina

ЕкатеринаМама дочки (2 года)

У тети такой диагноз, поставили 40-45, после 60 лежачая. на ее долю выпали слишком большие потери до диагноза.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Точная причина, которая приводит к болезни неизвестна, но я тоже склоняюсь к нервным пореживаниям 😥

Ответить

svetlankagvozd

СветланаМама сына (7 лет), беременна (39 нед.)

Хочу вас поддержать! Жизнь продолжается, живите в любви, принятии и наслаждайтесь каждым ее мгновением!

Это аутоимунное заболевание, со временем обратитесь на консультацию к нутрициологу, пересмотрите питание, это очень важный момент, что бы держать аутоимунное заболевание в ремиссии.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое 🙏

Ответить

insis

ИннаМама сына (1 год)

У друга мужа такой диагноз лет с 25, не знаю правда какая стадия, но пока ему 30 лет и он живёт обычной жизнью. Узнать такой диагноз всегда страшно, но жизнь продолжается и самое главное, есть возможность поддерживать ремиссии. Настраивайтесь на хорошее, все будет хорошо, держитесь🙏

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое, как то нужно жить и справляться 😥

Ответить

animal

кристина

Скпжите пожалуйста по каким анализам поставили ?

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Здравствуйте, очень кружилась голова, забрали в больницу, там сделала кт, мрт, анализ из позвоночника брали (я так поняла на инфекции, которые могли спровоцировать, но результата пока не знаем) + осмотры неврологов, а ну и общие анализы брали

Ответить

animal

кристина

@tina.adamova.kспасибо большое.Крепкого здоровья желаю вашему мужу.Знаю людей у которых 32 очага по мрт и живут,ходят .Так что верьте в лучшее.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

@animal спасибо большое 🙏

Ответить

burundyshka

DnadikМама троих детей

Тете поставили этот диагноз в 32± года. После этого родила ещё сына. Годам к 52 перестала выходить с квартиры, сейчас 67 лежачая. Очень испортился характер.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

😥😥

Ответить

aniyta_mom

AnyaМама дочки (4 года)

Сестре поставили в 19 лет. Назначили терапию. Сейчас ей 30, все хорошо, замужем, родила сына 6 лет назад, работает фармацевтом. Все будет хорошо! Мужу крепкого здоровья

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое 🙏

Ответить

alina.survilo

Аля Вансович Мама дочки (5 лет)

Сейчас препараты, хорошо поддерживают ремиссию , и люди отлично живут .

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ 😥

Ответить

jylaaa5

ЮляМама дочки (4 года)

Хочу вас поддержать 🙏 будет так как будет, делайте что от вас зависит, на остальное повлиять нельзя. Придёт принятие, станет легче, шок пройдёт, увидите и научитесь с этим жить. Здоровья мужу🙏

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое 🙏

Ответить

del_1776973468_hannaa

Удалён

Есть знакомые с таким диагнозом, да и встречала по работе. Хороших историй много) и сестра подруги даже родила с таким диагнозом. Главное ,ремиссию стойкую. Все будет хорошо, держитесь.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое 😥

Ответить

k.milka

МилаМама дочки (1 год)

У подруги такой диагноз - ребенка родила недавно. Сидит на какой-то специальной безглютеновой диете.

И у коллеги тоже такой диагноз - тоже ребенка родила, периодически уколы колет.

Мужу уже два МРТ делали, что диагноз выставили?

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Здравствуйте, мрт делали 1 раз

Ответить

k.milka

МилаМама дочки (1 год)

@tina.adamova.k, Мне подруга говорила, что диагноз выставляется на основании 2 МРТ с разницей в полгода.

Ответить

emama2m

😋Мама двоих (3 года, 11 лет)

У девочки соседки,в моем студенчестве,был такой диагноз.Она была на домашнем обучении в школе.Выросла,вышла замуж,живут не плохо.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ 🙏

Ответить

lolitamrchenko

Лолита Мама дочки (2 года), беременна (25 нед.)

У знакомого нашей семьи тоже такой диагноз, поставили лет 5 назад, бывают обострения, он тогда похрамывает, но в целом все хорошо, главное вовремя обращаться в больницу)

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ 🙏

Ответить

leipreachan

КатаринаМама сына (4 года)

Брату 2 года назад поставили. Сейчас ему 35. Живет обычной жизнью, периодически ездит на уколы. У него жена врач, убедила, что медицина не стоит на месте и если не остановить, то замедлить получится. Самая жесть в его случае, что одна склера расположена возле зрительного нерва и немного двоится в глазах. А так - обычный парень. Да, частые обследования, но тут уж или так, или страдать и забить, выбор самого человека.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ, здоровья вашему брату 🙏

Ответить

elza___

эльзаМама двоих (6 лет, 9 лет)

Смотрела передачу российскую, называется новый проект "врачи". Там есть серия о молодом парне и девушке с этим диагнозом. В передаче говорят о больнице, враче и лечении, которое им помогло. У них даже ребёнок родился. А парень был до лечения в очень плохом состоянии. Если хотите, я поищу выпуск, в котором их история. Может, сможете в ту клинику попасть или их лечение у нас практикуют

Ответить

elza___

эльзаМама двоих (6 лет, 9 лет)

@tina.adamova.k завтра поищу!

Ответить

elza___

эльзаМама двоих (6 лет, 9 лет)

@tina.adamova.k отправила в ЛС

Ответить

nosikova.katya

Екатерина94Мама сына (1 год)

Я хочу вас поддержать и сказать что вместе вы сможете добиться ремиссии этой болезни. Выше девушка написала верно главное что всё было во время🙂

Сил вам🫶🏻

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое за ваш ответ, я все сделаю возможное и невозможное 😥

Пока стараюсь просто осознать, но очень тяжело... Очень 😭

Ответить

nosikova.katya

Екатерина94Мама сына (1 год)

@tina.adamova.k, ваш муж особенный и не спроста вас жизнь свела😊

Но если честно боюсь представить что вы испытываете, пусть у вас всё будет хорошо ❤️🤞🏻

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

@nosikova.katya спасибо 🙏

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

Моей сестре этот диагноз поставили в 20 лет. Сейчас ей 38. Периодически бывают обострения, ложится на лечение в больницу, после все восстанавливается. Часто обследуют, кт, МРТ, анализы. В обычной жизни по ней и не скажешь, что она болеет. Обычный человек, ходит на работу как все) Диагноз сложный, но жить с ним можно. Главное при малейших изменениях обследоваться, не запускать.

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

@tina.adamova.k сейчас вам сложно, но принятие придет. Как сестра моя говорит по-хорошему никто не знает сколько кому суждено прожить. Кто-то болеет рассеянным склерозом до старости, а кто-то молодой погибает в аварии например. Остаётся только жить и радоваться жизни здесь и сейчас.

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

@svetalevs да, я тоже думала об этом.. 😥

Ответить

svetalevs

Светлана ЛМама троих детей

@m_va10 моя сестра из Гомеля и наблюдается там же, поэтому в Минске не подскажу врача. Лечение симптоматическое скажем так. Периодически случаются обострения разного рода, то какую-то часть тела не чувствует, то в глазах двоится, последний раз вообще в ухе шумело. Как правило все это лечат примерно одним набором- капельницы с гормонами, очисткой крови и всякие физиопроцедуры типа барокамеры и тд. Главное если изменения в организме происходят не пускать на самотек, а сразу ложиться в больницу на лечение. Еще есть экспериментальная терапия, но на неё берут единичных людей, испытывают лекарство от РС, человек должен быть относительно здоров и сохранен в плане РС.

Ответить

shurpina

Юлия ШурпинаМама двоих (2 года, 4 года)

У знакомого этот диагноз. Поставили его ближе к 40 годам. Сейчас ему около 60. Живёт. Болят ноги, но он ходит, подрабатывает даже.

Сил вам! Мужу здоровья🙏

Ответить

tina.adamova.k

TinaМама двоих (младенец)

Спасибо большое 🙏

Ответить

Как справляться с трудностями после развода?

Девочки, захотела с вами выговориться что ли… Многие из вас знают мою ситуацию… больше двух лет назад я пережила развод. Муж ушел к бабёнке, которая младше меня на 20 лет, а мне оставил двоих детей и кредиты на полмиллиона. Алименты платил полгода, а потом просто забил х🥲 Какое-то время мне было капец как тяжело. Казалось, что всё рухнуло, но со временем я поняла одну важную вещь: я не нуждаюсь в его деньгах, да пошел он. Я справляюсь сама! Два года сама обеспечиваю детей, мы путешествуем, у меня есть машина, которую я купила сама и я ни в чем не отказываю своим девочкам. Мы живём полноценной жизнью, покупаем то, что нам нужно, и делаем то, что хотим! Понимаю, если бы я не работала сама, если бы не была фотографом (это моя страсть и моя работа❤ ), я бы просто не смогла всё это пережить и вытянуть. Это правда, я горжусь собой за то, что не зависела от мужа. Я горжусь тем, что не опустила руки! Это не просто работа для меня — это моя сила и независимость. И сегодня я хочу сказать всем мамочкам: никогда не думайте, что у вас нет выхода. Даже если ситуация кажется безвыходной, всегда можно найти силы!! Девочки, вы как сами справляетесь или муж обеспечивает?

Девочки, Вам кто нибудь из родственников, предлагал помощь, после того как родите, мама, сестра, или сами с мужем…

Девочки, Вам кто нибудь из родственников, предлагал помощь, после того как родите, мама, сестра, или сами с мужем справлялись!? Я понимаю, что это наши дети, мы их для себя рожаем, но просто интересно другие мнения послушать.кто как относится.

Отдать ребенка в сад в 6 месяцев: как вы к этому относитесь?

Сестра младшая работает воспитателем в частном садике, у нее группа до 1,5 лет дети. Сейчас рассказала, что у них новенький, малышу 6 месяцев😒 Я правда не понимаю зачем рожать, что бы в полгода отдать ребенка чужой тете на полный день. Говорите что угодно, но осуждаю. И нет, там не сложная жизненная ситуация. Просто мама карьеристка. Семья полная. Радует только что у меня сестра классная. Очень любит свою работу, своих малышей, отдается с душой, за каждого переживает. Но полгодика😭 UPD сейчас немного отошла, переосмыслила, почитала ваши комментарии. С осуждением я погорячилась конечно. Просто я сейчас такая плаксивая и жалостливая, и меня скорее просто это шокировало. Всех обняла🩶

Чем гордиться?

Чем вы гордитесь в своей жизни? Что умеете делать лучше, чем другие ? (Кроме детей, это само собой) Или чем бы хотели заниматься но боитесь ? Мне 28 лет и я абсолютно ничего не умею делать в своей жизни, вот серьезно 😅 моим родителям нечем гордиться если рассказывают обо мне, да мне в принципе плевать , но вот задумалась реально я такая некчемная, я горжусь что у меня есть дочь и я её воспитываю, но это другое совсем, хочется чем то заниматься, зарабатывать денег, а я все боюсь да и не знаю чем заниматься ведь я ничего не умею 😅 короче мысли такие на ночь глядя, поделитесь своим мнением #первыйпост