Синдром Жильбера: к каким врачам обратиться?
У сына выявили синдром Жильбера. Девочки, кто сталкивался, у каких врачей надо наблюдаться? В поликлинике сначала обещали направить на консультацию к гастроэнтерологу в краевую, а потом заявили, что этот врач уволился и типа на весь Красноярск больше нет гастроэнтерологов в ПК 🤔
К гематологу и генетику тоже отказываются направлять. Может ли синдром Жильбера быть связан с другими недугами, например неврологическими состояниями?
Лучший комментарий
Комментарии
@knm84, а вы сдавали фракции билирубина, что из них повышено ?
Кроме повышения билирубина сына что-то беспокоит?
У дочери сейчас тоже повышен , непрямой прям сильно , под вопросом этот синдром . Переживаю 🫤
@naspa Мы почти год искали причину повышения билирубина, т.к. ПК это не очень интересовало. Типа, повышение небольшое, до 40, сидите на диете и приходите через 3 месяца 😶🌫️
Да, конечно, сдавали на фракции. В основном непрямой билирубин превышал. Из проявлений только склеры иногда желтоватые и зуд кожи (спина чешется без каких-либо высыпаний).
Печёночные пробы сдавали, АЛТ и АСТ всегда в норме были.
Также нам сперва на гепатиты кровь сдать назначили. Ещё УЗИ брюшной полости делали, смотрели печень и желчный пузырь, чтобы камни исключить.
Не переживайте! Синдром Жильбера, оказывается, очень распространён, и не так чтобы опасен. Сорбенты + урсофальк курсами по сути всё лечение. Ну и бухать нельзя будет 🤣
@knm84, у нас аст немного повышен, напрягает ☹️а так да, тоже чешется, но глаза нормальные, никакого даже намека на желтизну 😏
А то что бухать нельзя даже плюс 😂
У меня нашли в подростковом возрасте (предположили), будучи старше сдавала анализ на подтверждение (подтвердилось).
Пила препараты для поддержания печени. Важно питание (ни в коем случае не голодать) и меньше переживаний (сразу желтею). А так в целом на жизнь никак не влияет. Но лучше стремиться к тому, чтобы ничего не вызывало увеличений, по сути невыведенный билирубин отравляет организм.
Спасибо.
У сына кроме Жильбера ещё и СДВГ, т.е. он по жизни нервный 😬 его даже успокоительные, что нам назначали, не особо берут...
@tonyamommy с трудом 😂
Нет волшебной таблетки 🤷♀️ нужны курсы лечения и постоянные занятия. Зато сейчас сын пошёл в первый класс и я вижу, что не всё так плохо у нас!
А что капали? Это когда очень высокий билирубин назначают? Нам только хофитол да урсофальк рекомендовали.
@knm84 не помню название препаратов
У меня синдром Жильбера. Слежу за показателями крови. Из "неудобств" желтеют склеры глаз и ладошки. И в целом кожа немного желтее.
@knm84 всё хорошо с желчным. Препараты раз в год пропиваю. До 33 лет прокапывалась.
@knm84 но билирубин всегда под контролем необходимо держать. Долгого повышения не было
@oreine83 здравствуйте! А болел ли у вас бок правый? У меня побаливает и склеры желтые,по УЗИ БП все хорошо только загиб желчного
Это отсутствие гена, 🧬 насколько знаю есть только некоторые особенности по питанию.
Просите в краевую направить?! Если нет, то туда платно можно обратится
Я б в страховую позвонила, а то ощущение, что просто заниматься вами не хотят, никого нет, ни врачей, ни направлений...
Видимо, придётся жаловаться, спасибо за совет. А то в ПК только анализы и обследования терять умеют, а лечить не хотят...
Жельбера наследственная патология, безвредная для организма) у бывшей коллеги такая херь) нельзя голодать, сильно нагружаться и загорать) у нее слегла желтые склеры глаз.
Помню наблюдалась она у гепатолога платно)
И вам думаю что проще обратиться платно)
Спасибо. Я год долбала поликлинику, что у ребёнка билирубин повышен. Там предлагали только сорбенты пить и диету держать 🤦
В итоге Жильбера заподозрила платный педиатр-инфекционист. Видимо, придётся у неё же и наблюдаться.
А то в ПК новая участковая, для которой все превышения в анализах - "вариант нормы" 🤬
Кстати, теперь я поняла, отчего у сына была такая стойкая желтушка новорождённых. Если бы в РД нас не выгнали на третий день, а дали лампу, или хотя бы назначили урсофальк, то, глядишь, не развилось бы СДВГ 🤔
Здравствуйте ! Как у вашего сына дела ? У кого по итогу вы наблюдаетесь ?