Есть ли девушки с волчанкой?

Question

Есть ли тут девушки с болезнью СКВ (волчанка)? Болезнь редкая,но может все таки найду хоть одну🤞

Мария · Answer

Залезла почитать есть ли тут СКВшницы называется)

4 замерших беременности в анамнезе, в 21 году родила ЗДОРОВУЮ доченьку! 
СКВ не проговор! Если очень захотеть, то при грамотно прдобранной терапии в ремиссию всё реально) 
После родов на фоне вселенского счастья я расслабилась и проморгала многое. От этого получила мощный откат назад(
Но потихоньку выхожу в ремиссию.
1т.метипреда как прддерживающая терапия

Мария · Answer

@aniko91 иммуноглобулин на сколько помню, разово вводили.

Евгения Николаева · Answer

@gusevamn, а гематолог у вас кто был? Из какого города?

Мария · Answer

@aniko91 самара

Валентина · Answer

Скв под вопросом уже 3 года, всю беременность непрерывно на гидроксихлорохине, с 12 недели кардиомагнил, с 20 клексан 0.4, всю беременность чудесные анализы, сразу после родов тоже красота, суставная боль появилась будто без терапии спустя месяц, ну и анализы поползли в худшую сторону тоже спустя месяц, держу себя в руках, продолжаю гидроксихлорохин в той же дозировка. НЕ мои ревматолог и гинеколог(отделение патологии роддома), когла узнали, что? скв? и я забеременела(с подготовкой и с  разрешения своих ревматолога и гинеколога) сначала на 20й недели хотели отправить на аборт при совершенно прекрасных анализах и хороших скринингах малыша, потом был консилиум по поводу разрешать мне рожать или нет🤦🏽‍♀️, а потом на 34й недели вообще хотели диагноз снять раз анализы чистые, но в последний момент передумали🤦🏽‍♀️

Валентина · Answer

@m.berestowa а через сколько от начала симптомов Вам поставили диагноз?

Марина · Answer

@valentina999d, когда начались первый симптомы (боль в мышцах и бабочка на лице) я обратилась к терапевту она сказала это все из-за спорта, а покраснение на лице это аллергия и лечилась я от аллергии.
Где-то через месяц меня уже увезли на скорой потому что ходить,сидеть,брать что-то в руки я уже не могла из-за болей. Лежала в больнице,через недели 2 там мне поставили СКВ, и после этого я лежала там еще 1,5 месяца с ударной дозой гормонов и другой терапией, итог прибавка в весе 25кг, но боли все прошли. Потом уже после выписки начали сбавлять гормоны и я начала худеть, через года 3 я пришла в свой вес (кроме щёк,они не ушли полностью)

Валентина · Answer

@m.berestowa достаточно быстро

Леся · Answer

У моей тети 8 лет уже. Рассказ не утешительный. С каждым годом хуже.  Кости начали рушиться...уже делали несколько операций на ноги. А началось все после родов.  Сейчас ей 34 и она инвалид.... со здоровой женщины вот так....ужасная болезнь

Аlus🦉 · Answer

@m.berestowa у меня десять лет.  Полет нормальный, а что должно измениться после родов? 
У меня наоборот, внешние проявления при беременности проходят, тк иммунитет падает и сам себя не “съедает“.
 В эту беременность только ситуация странная с анализами(они стали "чистые",вот надо будет пересдать ближайшие месяцы, беременный сбой был или чудо расчудесное)

Марина · Answer

@alus, А какие внешние проявления у вас проходят?
ревматолог мне сказала что после родов возможны осложнения. 
Вы тоже принимаете метипред и иммард (плаквенил)?

Аlus🦉 · Answer

@m.berestowa кожа портится на лице, шелушится, краснеет в определенных местах(( 
Я без терапии, поставили, когда на гв была, типа нельзя ничего, потом забеременела, типа опять нельзя, потом гв и так по кругу. А потом я несколько лет не ходила к врачу, и вот в эту беременность пошла и  такая фигня с анализами оказалась.

Регина · Answer

У меня ревматоидный артрит, можно сказать то же самое, наверно)

Есть ли девушки с волчанкой?

Лучший комментарий

Комментарии