Борьба за здоровье ребёнка в больнице: история одной мамы

Сегодня нам 4 месяца.
Мы до сих пор в 1ГДБ лежим на 10 отделении.
Нас уже знают все медсестры и врачи, могут просто зайти в палату и поболтать с Яной.
Весь декабрь я лежала с ней и главной моей задачей было уйти от зонда.
На тот момент она только начала отходить после РС вируса,которым переболела в ноябре,выписали из реанимации,только сняли кислород.
Я понимала,как ей тяжело, у нее постоянно нет сил, ведь это был очень серьезный удар по иммунитету маленького человечка(на тот момент она весила 1500)
Ей кололи без остановки антибиотики, потому что постоянно смущали хрипы в легких, делала 5 ингаляций в день.
Я ждала,когда ей уберут антибиотики, она хоть немного окрепнет, болезнь бесследно уйдет и мы начнем нормально жить, учиться кушать и расти.
В посевах после реанимации (ее заразили через носовые канюли)нашли синегнойную палочку, о которой пишут везде ужасы и как сложно с ней справиться.
Те антибиотики, что ей кололи по 4 раза в день были к ней чувствительны и я надеялась, что вот-вот все закончится и Новый год мы встретим всей семьей.
2 недели методом проб и ошибок я подбирала ей соску из которой она будет сосать и нашла единственную,которую она не выплевывала.Ей было очень тяжело, она с трудом могла сделать глоток, так как еще оставался кашель после перенесенного вируса и она была очень слаба. Но однажды она высосала 10 мл и для меня это было счастьем.Она истерила,я держала ее и она сосала.Я подумала, что надо попробовать другую смесь по-вкуснее и правда, ее уже она могла высосать и 30 мл за час! Ну и что что мало и долго!Для меня это уже счастье-половину обьема и сама!Мы на верном пути домой!
Но потом она перестала сосать, стала вялой и перед новым годом у нее поднялась температура,ее перевели на пост,чтобы наблюдать,а меня 31 декабря отправили домой. Сказали что вылечат и есть научат! Чем она заболела снова никто не знал, тесты не стали делать, потому что не было кашля и соплей, а просто опять назначили 2 антибиотика.
Температура не спадала у нее неделю, ничего не помогало, была диарея многократная. Я ее не видела, только разговаривала с врачом по телефону. Из за проблем с животом ее перевели на антиаллергенную смесь, самую расщепленную,от которой практически не набирают вес. Медсестры иногда давали ей бутылку и сосала она максимум 10 мл.
По анализам был снижен показатель иммунитета, ей назначили иммуноглубулин, мы раздобыли чудом пентаглобин и ей тоже его прокапали-лишь бы помогло.
Я сейчас снова в больнице, рядом с ней, мерю температуру каждый час, трясусь и боюсь что снова заболеет. Из бутылки есть отказывается напрочь, смесь другую давать категорически запрещено из-за живота и в посевах также до сих пор находят синегнойку и клебсиеллу, а она может прогрессировать на белковой смеси.
Мне сказали учиться ставить зонд. Никто помочь не может и прогнозов нет, может со временем, когда она достаточно окрепнет после всех болезней, то начнет есть сама. Сейчас кормление это не так важно, важнее следить за ее состоянием и уйти навсегда от антибиотиков, чтобы организм умел бороться сам.
Я плачу каждый день от страха и безысходности и не знаю, что будет дальше.