Агенезия мозолистого тела (АМТ)
Привет мамочки!
На УЗИ в роддоме поставили диагноз частичная агенезия мозолистого тела. (❓) Но сказали плохо видно.
В 3 месяца на УЗИ диагноз подтвердили. Тоже под ❓и так же сказали плохо видно.
Сейчас нам 8 месяцев и у нас по старым узи и осмотру невролога определили диагноз
АМТ и Микроцефалия.
Не сидит, не ползает, недавно начала переворачиваться на животик.
Мамочки у кого детки с таким же диагназом поделитесь своей историей, как развиваються ваши детки.
Что они умеют? Как сильно отстают по развитию со сверстниками?
В каком возрасте сделали инвалидность?
#особыйребенок
#ребёнок-инвалид
#инвалидность
#неседитнеползаетнеходит
Комментарии
У нас ставят диагноз АМТ, МИКРОЦЕФАЛИЯ, ВПР головного мозга, задержка темпов моторного развития
У старшей дочери агенезия мозолистого тела. Она о диагнозе не знает. Были небольшие темповые задержки в первый год. Наблюдались у невролога, которого порекомендовали в генетическом центре. Не скажу, что было какое- то особое лечение. Делали массаж, электрофорез, витамины группы В. Ходили раз в месяц на приём до 2х лет. Сейчас ей 19 и она учится в университете, поступила сама на бюджет. Как мне сказал один известный нейрохирург, это сейчас технологии вперёд шагнули, а вообще, если нет никаких сочетанных патологий, люди и не знают зачастую, что у них отсутствует мозолистое тело. Узнают случайно на МРТ во взрослом возрасте. Организм умный, и функцию мозолистого тела берет на себя другой отдел мозга. Единственное, что от алкоголя нужно воздерживаться. Но она его и сама терпеть не может, прямо глаза в потолок, когда кто-то пьёт. Спортсменка, комсомолка) найдите путного невролога, который знает о такой патологии. А то я поначалу не прием в поликлинику пришла и доктор сказала, приходите в следующий раз, я вопрос изучу получше..
Улыбалась не часто, не агукала только смеялась. Перевооачивадась с живота на спину с 1 месяца и до сих пор. Реагирует до сих пор на свет (любит лампочки, люстры, и солнечный свет в окне), когда я подхожу сейчас смотрит на меня раньше в сторону как в одну точку смотрела.
@olya_29. Я поняла если ты молчишь не требуешь и они молчат, а нужно из них все вытягивать что вас беспокоить или идти к по рекомендации по платным врачам.
Я так и делаю)))
@lagakaterina вот и я давно уже хожу к платным. К бесплатным только для того, чтобы осмотры в карточку записать. А если что то волнует, то за ответы на свои вопросы нужно заплатить...
@olya_29. Тогда лучше платить провереным платным специалистам
Это мой взгляд
А микроцефалию вам диагностировали, её сразу при рождении на УЗИ было видно? Вы написали, по старым УЗИ и осмотру невролога. Дочери 1,5 мес неврологу не нравится, что голова у неё выросла всего на 1см.начиталась в интернете всякого. Очень редко улыбается и не гулит. УЗИ в роддоме делали, УЗИ в месяц в поликлинике делали, вроде без отклонений. В голова не растёт. Боюсь что-то упустить и не обратить внимание😞
@lagakaterina ох уж эти нормативы... Так, вроде по размерам мы в норме что ли...
До рождения у нас амт ставили. После рождения сделали мрт у нас истончено мт
Поздно начала держать головку , мы не ходим. В год села!
Инвалидность как долго делали? Нам сказали от 3 до 6 месяцев делаеться.
Все зависит от формы АМТ. У меня ходил мальчик в бассейн с частичным отсутствием мозолистого тела. Да, мальчишка отставал в развитии, но не грубо. Ходить стал в 2,3, сел в год, говорить начал в 4. Честно, дальнейшей истории его не знаю. Так же занималась с мальчиком с полным отсутствием мозолистого тела, он уже «тяжелее» был. Полное отсутствие понимания, в 2,4 смог только сесть, встать. Дальше я уже с ним перестала заниматься, тк настал карантин и ушла в декрет. Самое главное-это заниматься ребенком. Постоянные массажы, ЛФК, плавание. Это непрерывная работа, которая даст хоть малейшие, но результаты.
Вы напишите ещё свой пост на канал особенные дети... Там больший вариант найти детей с таким диагнозом...
Сейчас прописали мекомектозное лечение, ЛФК постоянно и массажи 3-4 раза в год