Katèrina
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

Агенезия мозолистого тела (АМТ)

Привет мамочки!

На УЗИ в роддоме поставили диагноз частичная агенезия мозолистого тела. (❓) Но сказали плохо видно.

В 3 месяца на УЗИ диагноз подтвердили. Тоже под ❓и так же сказали плохо видно.

Сейчас нам 8 месяцев и у нас по старым узи и осмотру невролога определили диагноз

АМТ и Микроцефалия.

Не сидит, не ползает, недавно начала переворачиваться на животик.

Мамочки у кого детки с таким же диагназом поделитесь своей историей, как развиваються ваши детки.

Что они умеют? Как сильно отстают по развитию со сверстниками?

В каком возрасте сделали инвалидность?

#особыйребенок

#ребёнок-инвалид

#инвалидность

#неседитнеползаетнеходит

31.01.2023
1

Комментарии

lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

Сейчас прописали мекомектозное лечение, ЛФК постоянно и массажи 3-4 раза в год

24.05.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

У нас ставят диагноз АМТ, МИКРОЦЕФАЛИЯ, ВПР головного мозга, задержка темпов моторного развития

24.05.2023 Нравится Ответить
krytox
Оксана·Мама троих детей

У старшей дочери агенезия мозолистого тела. Она о диагнозе не знает. Были небольшие темповые задержки в первый год. Наблюдались у невролога, которого порекомендовали в генетическом центре. Не скажу, что было какое- то особое лечение. Делали массаж, электрофорез, витамины группы В. Ходили раз в месяц на приём до 2х лет. Сейчас ей 19 и она учится в университете, поступила сама на бюджет. Как мне сказал один известный нейрохирург, это сейчас технологии вперёд шагнули, а вообще, если нет никаких сочетанных патологий, люди и не знают зачастую, что у них отсутствует мозолистое тело. Узнают случайно на МРТ во взрослом возрасте. Организм умный, и функцию мозолистого тела берет на себя другой отдел мозга. Единственное, что от алкоголя нужно воздерживаться. Но она его и сама терпеть не может, прямо глаза в потолок, когда кто-то пьёт. Спортсменка, комсомолка) найдите путного невролога, который знает о такой патологии. А то я поначалу не прием в поликлинику пришла и доктор сказала, приходите в следующий раз, я вопрос изучу получше..

09.02.2023 Нравится Ответить
krytox
Оксана·Мама троих детей

@lagakaterina удачи)

09.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@krytox спасибо. Здоровья вам и вашей семье 🙏

09.02.2023 Нравится Ответить
krytox
Оксана·Мама троих детей

@alinochkosmos все будет хорошо)

18.03.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

Улыбалась не часто, не агукала только смеялась. Перевооачивадась с живота на спину с 1 месяца и до сих пор. Реагирует до сих пор на свет (любит лампочки, люстры, и солнечный свет в окне), когда я подхожу сейчас смотрит на меня раньше в сторону как в одну точку смотрела.

08.02.2023 Нравится Ответить
olya_29.
Ольга·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Мне наверно остаётся только наблюдать....

08.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@olya_29. Да

09.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

На вас смотрит или в сторону?

08.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@olya_29. Я поняла если ты молчишь не требуешь и они молчат, а нужно из них все вытягивать что вас беспокоить или идти к по рекомендации по платным врачам.

Я так и делаю)))

08.02.2023 Нравится Ответить
olya_29.
Ольга·Мама двоих (2 года, 8 лет)

@lagakaterina вот и я давно уже хожу к платным. К бесплатным только для того, чтобы осмотры в карточку записать. А если что то волнует, то за ответы на свои вопросы нужно заплатить...

08.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@olya_29. Тогда лучше платить провереным платным специалистам

Это мой взгляд

08.02.2023 Нравится Ответить
olya_29.
Ольга·Мама двоих (2 года, 8 лет)

А микроцефалию вам диагностировали, её сразу при рождении на УЗИ было видно? Вы написали, по старым УЗИ и осмотру невролога. Дочери 1,5 мес неврологу не нравится, что голова у неё выросла всего на 1см.начиталась в интернете всякого. Очень редко улыбается и не гулит. УЗИ в роддоме делали, УЗИ в месяц в поликлинике делали, вроде без отклонений. В голова не растёт. Боюсь что-то упустить и не обратить внимание😞

08.02.2023 Нравится Ответить
olya_29.
Ольга·Мама двоих (2 года, 8 лет)

@lagakaterina ох уж эти нормативы... Так, вроде по размерам мы в норме что ли...

08.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@olya_29. Спасибо 🙏

08.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@olya_29. Да, всё у вас хорошо

08.02.2023 Нравится Ответить
alisik0103
Алиса🐞🐞🐞·Мама дочки (3 года)

До рождения у нас амт ставили. После рождения сделали мрт у нас истончено мт

Поздно начала держать головку , мы не ходим. В год села!

02.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

Инвалидность как долго делали? Нам сказали от 3 до 6 месяцев делаеться.

02.02.2023 Нравится Ответить
alisik0103
Алиса🐞🐞🐞·Мама дочки (3 года)

@lagakaterina спасибо большое и вашей дочки 🙏🙏🙏

02.02.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@alisik0103 спасибо большое 🙏

02.02.2023 Нравится Ответить
astasiya.parfenova
Настя·Мама сына (4 года)

Все зависит от формы АМТ. У меня ходил мальчик в бассейн с частичным отсутствием мозолистого тела. Да, мальчишка отставал в развитии, но не грубо. Ходить стал в 2,3, сел в год, говорить начал в 4. Честно, дальнейшей истории его не знаю. Так же занималась с мальчиком с полным отсутствием мозолистого тела, он уже «тяжелее» был. Полное отсутствие понимания, в 2,4 смог только сесть, встать. Дальше я уже с ним перестала заниматься, тк настал карантин и ушла в декрет. Самое главное-это заниматься ребенком. Постоянные массажы, ЛФК, плавание. Это непрерывная работа, которая даст хоть малейшие, но результаты.

31.01.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

Спасибо большое за ответ

31.01.2023 Нравится Ответить
yampirella
Анастасия ·Мама сына (5 лет)

Вы напишите ещё свой пост на канал особенные дети... Там больший вариант найти детей с таким диагнозом...

31.01.2023 Нравится Ответить
yampirella
Анастасия ·Мама сына (5 лет)
стикер
31.01.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

Хорошо. Спасибо

31.01.2023 Нравится Ответить
lagakaterina
Katèrina·Мама троих детей

@yampirella не знала спасибо за подсказку

31.01.2023 Нравится Ответить