Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ния
Ния
Мама дочки (5 лет)

Дисплазия соединительной ткани: кто лечится и какие успехи?

Дисплазия соединительной ткани. Кто и как с ней борется? Какие успехи?

24

Комментарии

nab-777

Алла

Мама сына (7 лет)

Сейчас в Питере лежим на диагностике , выставляют основное заболевание дисплазия соединительной ткани. В Уфе больше года лежали в разных больницах, никто не смог диагностировать ребенку это заболевание. Только в Петербурге нашли причины его ужасного состояния. Но у нас недеферренцированная форма. Поэтому еще сдаем секвенирование экзона чтоб уточнить что именно нарушено. Самый явный признак- это гипермобильность суставов. Вальгус и моторная неловкость. Остальное показывает при обследовании внутренних органов

macha1989

Махх

Мама двоих (1 год, 12 лет)

@macha1989 ну это из того что пока вышло наружу и видно

macha1989

Махх

Мама двоих (1 год, 12 лет)

что по узи органов было, мы ещё анализы на мышцы давали, как питание идёт, а так никто же особо и заниматься не хочет, хоть понимать, что сдавать на коллаген

nkmama070916

Ния

Мама дочки (9 лет)

а какие назначения сделали?

skorobogatova_

Евгения

Мама двоих (младенец)

У моей младшей дочки НДСТ под вопросом ( гипотонус, разведены ножки , змр ).

У вас так же начиналось? Как сейчас обстоят дела в вашем возрасте ?

lena605131

Елена

Мама сына-младенца

Подскажите, пожалуйста, как сейчас обстоят дела?

nkmama070916

Ния

Мама дочки (6 лет)

ммм.... Мне будет проще ответить, если конкретизируете вопрос:)

lakidaki

Надинка

Мама двоих (1 год, 4 года)

Здравствуйте

Как у вас обстоят дела с дст? В чем заключалось змр?