Борьба за здоровье особенного ребенка: путь к пониманию и лечению

Мамина, зачем так засыпать вечно 😂❤️

Наирка у нас особенный ребенок.

На узи внутриутробно на последнем скрининге - расширение боковых желудочков мозга и дисплазия мозолистого тела, до этого всё было хорошо..
Повторяю узи у Эсетова, подтверждает, но говорит на крайних границах нормы. Родилась, всё хорошо, два-три месяца наблюдаем за желудочками и наблюдаемся у невролога, замечаю что не следит за предметами, врач говорит что возможно ещё недозрели «глаза».. проходит ещё месяц, радуемся что желудочки не растут, иду к офтальмологу, говорит что всё хорошо со взглядом, следит за предметами и всё ок, проходит ещё месяц, иду к другому офтальмологу, и тут он говорит что все не совсем хорошо, глазное дно, зрачки хорошие, но скорее всего со зрительным нервом не всё в порядке.. и началось, МРТ..ЭЭГ..
Атрофия затылочной части мозга, структурная эпилепсия.

Каким то чудным образом попали в РДКБ им.Пирогова за 5 дней отправили приглашение. Предполагают что генетика, синдром ретта 🥹 но Альхамдулиллах ответ пришел отрицательный. Капают гормоны, едем домой. Через три месяца обратно. Исключили генетику.

Мои жалобы- отсутствие слежения и фиксации взгляда. Слабость в правой руке, мало использует ее при захвате предметов.

Села в 1 год и пол месяца. Не ползает, на четвереньки становится. Кушает хорошо, гулит.

Принимаем препараты - депакин хроносфера, кеппра.

На данный момент врачи ставят диагноз:

Дегенеративное заболевание нервной системы.
Эпилептическая энцефалопатия.
Гемипарез спастический правосторонний.
Зпр.
Корковые нарушения зрения.
Поражение зрительной корковой области.
Расходящееся содружественное косоглазие.

Лежали с ней в РДКБ им. Пирогова в марте и в июне. Планирую в декабре записаться к Хаценко в Морозовскую. Надеюсь даст разъяснения по поводу взгляда.

Проходим курс войты каждые два месяца в абилити центре.

Сделали ЭФИ у Хаценко, 0,01% острота зрения🥺
В Бурденко поставили диагноз: Частичная атрофия зрительного нерва (ЧАЗН)