Li
linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

Борьба за здоровье особенного ребенка: путь к пониманию и лечению

post image

Мамина, зачем так засыпать вечно 😂❤️

Наирка у нас особенный ребенок.

На узи внутриутробно на последнем скрининге - расширение боковых желудочков мозга и дисплазия мозолистого тела, до этого всё было хорошо..

Повторяю узи у Эсетова, подтверждает, но говорит на крайних границах нормы. Родилась, всё хорошо, два-три месяца наблюдаем за желудочками и наблюдаемся у невролога, замечаю что не следит за предметами, врач говорит что возможно ещё недозрели «глаза».. проходит ещё месяц, радуемся что желудочки не растут, иду к офтальмологу, говорит что всё хорошо со взглядом, следит за предметами и всё ок, проходит ещё месяц, иду к другому офтальмологу, и тут он говорит что все не совсем хорошо, глазное дно, зрачки хорошие, но скорее всего со зрительным нервом не всё в порядке.. и началось, МРТ..ЭЭГ..

Атрофия затылочной части мозга, структурная эпилепсия.

Каким то чудным образом попали в РДКБ им.Пирогова за 5 дней отправили приглашение. Предполагают что генетика, синдром ретта 🥹 но Альхамдулиллах ответ пришел отрицательный. Капают гормоны, едем домой. Через три месяца обратно. Исключили генетику.

Мои жалобы- отсутствие слежения и фиксации взгляда. Слабость в правой руке, мало использует ее при захвате предметов.

Села в 1 год и пол месяца. Не ползает, на четвереньки становится. Кушает хорошо, гулит.

Принимаем препараты - депакин хроносфера, кеппра.

На данный момент врачи ставят диагноз:

Дегенеративное заболевание нервной системы.

Эпилептическая энцефалопатия.

Гемипарез спастический правосторонний.

Зпр.

Корковые нарушения зрения.

Поражение зрительной корковой области.

Расходящееся содружественное косоглазие.

Лежали с ней в РДКБ им. Пирогова в марте и в июне. Планирую в декабре записаться к Хаценко в Морозовскую. Надеюсь даст разъяснения по поводу взгляда.

Проходим курс войты каждые два месяца в абилити центре.

Сделали ЭФИ у Хаценко, 0,01% острота зрения🥺

В Бурденко поставили диагноз: Частичная атрофия зрительного нерва (ЧАЗН)

20.10.2022
4

Комментарии

linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

@marisha19936, @m_kadieva, здравствуйте, нет 🥲 надо к психологу записаться и на сенсорику. Я не с Махачкалы, из за этого возникают трудности )) а так девочка ползает, встает у опоры, пару недель как начала смотреть мультики на планшете, раньше не смотрела вообще

29.01.2024 Нравится Ответить
marisha19936
❤️❤️❤️·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Как вам войта -терапия ? После нее есть какие-то изменения ?

26.01.2024 Нравится Ответить
linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

Все что она умеет в плане физики, это после войты, рекомендую очень

29.01.2024 Нравится Ответить
m_kadieva
Madina✨·Мама двоих (1 год, 4 года)

Здравствуйте, как сейчас девочка? Есть новые умелки ?😍 интеллект развивать в Махачкале ходите куда-нибудь?

26.01.2024 Нравится Ответить
marmeladkatwo
Женщина в самом расцвете сил🫠·Мама двоих (6 лет, 16 лет)

Здравствуйте, я состою в группе мама у чьих детей проблемы с мозолистым телом,если актуально пишите!

22.09.2023 Нравится Ответить
linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

89898774862 можете пожалуйста добавить 🫶🏻

22.09.2023 Нравится Ответить
maryamsalumhanova
Марьям ·Мама сына (1 год)

Здравствуйте, можно и мне в эту группу?

30.10.2024 Нравится Ответить
marmeladkatwo
Женщина в самом расцвете сил🫠·Мама двоих (6 лет, 16 лет)

@maryamsalumhanova, 89248502742,напишите мне

30.10.2024 Нравится Ответить
warrior.1
…….·Мама троих детей

Добрый вечер , как сейчас ваш ребенок ?

12.05.2023 Нравится Ответить
linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

Добрый день 🌷 альх!амдулиллЯх, уже ползает, как будто начинает что-то видеть, но это не точно)) по лучше намного чем была

17.05.2023 Нравится Ответить
shahru.
🏹🏹🏹·Мама троих детей

Пусть Всевышний исцелит малышку полным исцелением, Амин, пусть Всевышний дарует вам терпения пройти через все это💗амин

04.04.2023 Нравится Ответить
linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

Амин❤️🫂🫂🫂 спасибо милая

04.04.2023 Нравится Ответить
aminulyaa
𝓐𝓶𝓲𝓷𝓴𝓪·Мама четверых детей

Пусть Всевышний исцелит её полным исцелением 💔

20.10.2022 Нравится Ответить
linuusik
Li·Мама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

Амин❤️ спасибо

20.10.2022 Нравится Ответить