СМА или Миопатия у детей: как найти мам и где делают укол для лечения за границей?

Добрый день. Есть здесь мамы детям которых диагноз СМА или Миопатия поставили? Или как мне найти их?

Мне нужен инженер-генетик за границей, или название клиник где делают этот укол. Может кто знает