


Написала вчерашний пост и так захотелось написать про мальчишек. Они такие разные, и у каждого своя история.
Никитка
Это была наверное самая тяжёлая моя беременность - почти все 36 недель в больнице на сохранении. И все таки отслойка плаценты не прошла бесследно - поражение левой теменной доли головного мозга, левосторонний гемиопарез, дцп. Пять лет титанического труда - внешне ребенок выглядит абсолютно нормальным, только немного прихрамывает на левую ножку. Но дети его обычно сторонятся, т.к. в Никитке все через край - он отдает столько любви, теплоты, добра, он слишком общителен, что иногда кажется навязчивым, Никитка не может быстро бегать, не может прыгать, ловить или пинать мяч. И над этим мы тоже работаем - постоянно проходим курсы реабилитации, работаем с психологом.
Петя
Малыш, который родился размером с ладошку - 36 см, 1000гр. Он борец с первых дней жизни - столько всего пришлось перенести. На сегодняшний день Петя абсолютно здоровый ребёнок - глазки в норме, неврология и ортопедия в норме. У нас была только бронхолегочная дисплазия средне тяжелой степени. Буквально год назад правое легкое было еще не раскрыто, а левое - только наполовину. В этом году рентген показал абсолютно здоровые лёгкие. Даже не знаю что больше помогло - 2,5 года мы ежедневно делали ингаляцию с пульмикортом и беродуалом, 2 года в осенний период мы ставили вакцину СИНАГИС (антитела к бронхолегочным инфекциям), летом плавали с ним в бассейне- научили нырять, стали водить его на спортивную гимнастику. Петя настолько разносторонний - у него получается всё, чем бы он ни занимался. Характер у Пети железобетонный - никогда не отступит от задуманного.
Саша
Наше маленькое чудо. Я пока не знаю каким он будет, но когда беру его на ручки, когда прижимаю к себе - все проблемы перестают существовать, наступает такое умиротворение. Я не знаю как описать это состояние, но это особенная связь. Это конечно не означает, что Сашу я как то выделяю - я люблю своих мальчишек больше жизни.

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому чт...
Я не знаю что дарить младшей на день рождение 😭 подскажите что дарили своим девочкам на 4 года? Мне кажется у нас уже есть абсолютно все и даже больше
Девчули, как своих мальчишек назовете/назвали? Я в замешательстве, думали дочка будет, выбирали девчачее имя, а мальчика даже и не знаю, столько имен красивых)
Девочки, как думаете, ребенку 17, год до 18. Сильно считает себя взрослым. Уж сильно прям и море ему по колено.
Дали свободу в выборе куда поступать, но он такую дичь собирает 🙈 что год будет работать ему нужна машина. И клал он на учебу!
Есть конечно рычаги еще давления. Но они жестокие очень будут. Но к сожалению по доброму он не понимает. Вот не знаю давить дальше, или пустить шишки собирать свои жизненные? Как правильно поступить я в замешательстве. Очень наивный к сожалению моему. Исправи...

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Вы мать героиня!!!!!!!