Что делать при ретинобластоме у ребёнка?
Девочки кто сталкивался с ретинобластомой глаза злокачественной у детей. Нас отправили в центр педиатрии для подтверждения и дальнейшей химио терапии. Но может кто то с такой проблемой консультировался заграницей? Узнали сегодня, не могу собраться с мыслями. Что делать
Комментарии
Вы не переживайте,вы не одна!но лечение нужно начинать в срочном порядке
Если вы были у Алуы С то она вас подключила в группу родителей?
Нам в пятницу только поставили диагноз, в понедельник встаём на портал в педиатрию
По протоколу 2 общей химии,и СИАХТ подключают после 2ой химии,
У моей дочери ретинобластома оба глаза,мы сейчас лечимся в Швейцарии
@oon_light да она поставила нам диагноз, но МРТ мы ещё не делали. Она вас вела
@rou1987danil блин((я думала вы у нее ещё не были деп((да она единственный специалист в КЗ ей Елена Тян кажется помагает,вам нужно поскорее поторопиться,это не вы в Группе писали?Динара?
Съездите туда, поговорите. У наших знакомых это было в 2016-2017 гг, наверняка сейчас уже поменялось что-то.
Тогда родители ребёнка были довольны работой немецкой клиники. Если финансы позволяют быстро туда поехать, то это самый лучший вариант
Несколько лет назад сталкивались знакомые. Мы помогали сборами, волонтёрили. Самое главное, это выиграть время. Если заграницу попасть - это долго, то лучше здесь, но приступить прямо сейчас.
В том случае ездили в Стамбул через фонд Аружан Саин, не получилось. Потом поехали в Германию. Суммы аховые. Встречались с Алматинским институтом педиатрии, где-то на аль-фараби, чуть выше. Туда, оказывается, приезжают иностранные врачи и обучают наших. И по ретинобластоме тоже. Зав отделением говорила, что химию делают на тех же самых препаратах, что и Германия
Я напишу чтобы вас в группу добавили в вацап