Девочки, кто-то сталкивался с рассеянным склерозом? Расскажите о течении болезни.
Хочется услышать, что люди живут в ремиссии годами и если не отлично, то нормально себя чувствуют, живут, радуются и рожают детей…
У меня с 2016 года официально и моего папы тоже. Течение ремиттирующее, у меня обострения в виде онемений, у папы бывало сильнее (отказала рука,нога речь в 53 года) но гормоны и инфибета быстро на ноги поставили, через 2-3 месяца снова как обычно ходил. В общем живу как обычно, вне беременностей принимаю ПИТРС. Если обострение, то ложусь в больницу (либо направление беру, либо по скорой) и капают через капельницы гормоны (пульс-терапия). Питрс подбирали, учитывая что возможно будет беременность. Мрт головы (иногда шею просят еще) раз в пол-года/год делаю по омс, с контрастом, перед походом к врачу, где на учёте стою (МОРС - межокружное отделение рассеянного склероза). Там нужно раз в пол года показываться, проводят осмотр и продлевают протокол на лекарства, которые бесплатно потом по рецепту выдают в определённых аптеках
22.09.2022 Нравится Ответить
·Мама сына (7 лет)
У меня тоже рассеянный склероз. Два года, три обострения, пытаюсься подобрать терапию, из первой линии на все ужасная побочка… сейчас готовлюсь ко второй. Если из Москвы могу посоветовать врачей.
Сейчас спросила свою маму, она всю жизнь проработала в гос аптеке, у ее аптеки профиль как раз рассеянный склероз.
Вот что она говорит: бывают разные степени и тяжести. Главное вовремя обратиться к врачу и начать терапию. Лекарства от РС есть хорошие, но они очень дорогие. Обязательно вставайте на учёт и получайте эти лекарства бесплатно в госаптеке. Из всех нуждающихся эти лекарства получает только треть больных.
Сама сама видела, в течение долгооо времени многие больные сами ходили за этим лекарством. Но к сожалению, есть и лежачие, за лекарством приходят родственники.
Уже от себя хочу добавить, не надо отчаиваться, главное верить в хорошее!!!
Уверена, есть фонды помощи, есть чаты в телеграмм, где состоят больные, их родственники, там можно получить много информации и поддержки
Соседке 48 лет, поставили этот диагноз 5 лет назад, проходит лечение постоянно. Вижу ее ходит хромает, но не жалуется. Ребёнок у неё есть но родила она его до болезни.
13.09.2022 Нравится Ответить
Смотрите, сейчас есть тск, почитайте про этот метод
Вообще тут была Наташа с рас, на ее странице был номер для помощи , но страницу по ходу удалили . Она уже давно тут не сидит . Возможно , ее подруги скинут телефон.
У моего мужа бабушка страдала от этого. Не знаю, правда, когда поставили диагноз, но много последних лет жизни она провела на системе жизнеобеспечения. Правда, была уже пожилая к тому моменту, как ей стало совсем плохо. Возможно, молодой организм лучше справляется с лечением…