Девочки, кто-то сталкивался с рассеянным склерозом? Расскажите о течении болезни.
Хочется услышать, что люди живут в ремиссии годами и если не отлично, то нормально себя чувствуют, живут, радуются и рожают детей…
Сейчас спросила свою маму, она всю жизнь проработала в гос аптеке, у ее аптеки профиль как раз рассеянный склероз.
Вот что она говорит: бывают разные степени и тяжести. Главное вовремя обратиться к врачу и начать терапию. Лекарства от РС есть хорошие, но они очень дорогие. Обязательно вставайте на учёт и получайте эти лекарства бесплатно в госаптеке. Из всех нуждающихся эти лекарства получает только треть больных.
Сама сама видела, в течение долгооо времени многие больные сами ходили за этим лекарством. Но к сожалению, есть и лежачие, за лекарством приходят родственники.
Уже от себя хочу добавить, не надо отчаиваться, главное верить в хорошее!!!
Уверена, есть фонды помощи, есть чаты в телеграмм, где состоят больные, их родственники, там можно получить много информации и поддержки
Соседке 48 лет, поставили этот диагноз 5 лет назад, проходит лечение постоянно. Вижу ее ходит хромает, но не жалуется. Ребёнок у неё есть но родила она его до болезни.
Вообще тут была Наташа с рас, на ее странице был номер для помощи , но страницу по ходу удалили . Она уже давно тут не сидит . Возможно , ее подруги скинут телефон.
У моего мужа бабушка страдала от этого. Не знаю, правда, когда поставили диагноз, но много последних лет жизни она провела на системе жизнеобеспечения. Правда, была уже пожилая к тому моменту, как ей стало совсем плохо. Возможно, молодой организм лучше справляется с лечением…
У меня с 2016 года официально и моего папы тоже. Течение ремиттирующее, у меня обострения в виде онемений, у папы бывало сильнее (отказала рука,нога речь в 53 года) но гормоны и инфибета быстро на ноги поставили, через 2-3 месяца снова как обычно ходил. В общем живу как обычно, вне беременностей принимаю ПИТРС. Если обострение, то ложусь в больницу (либо направление беру, либо по скорой) и капают через капельницы гормоны (пульс-терапия). Питрс подбирали, учитывая что возможно будет беременность. Мрт головы (иногда шею просят еще) раз в пол-года/год делаю по омс, с контрастом, перед походом к врачу, где на учёте стою (МОРС - межокружное отделение рассеянного склероза). Там нужно раз в пол года показываться, проводят осмотр и продлевают протокол на лекарства, которые бесплатно потом по рецепту выдают в определённых аптеках