В итоге мне поставили диагноз «Склеродермия», в понедельник я еду к ревматологу и очень надеюсь, что она не системная!…
В итоге мне поставили диагноз «Склеродермия», в понедельник я еду к ревматологу и очень надеюсь, что она не системная! Мне так страшно! Когда дерматолог сказала диагноз и направила меня к заведующей мне стало плохо, я сидела и ревела. Я до сих пор переодически реву. Так как один из симптомов системной склеродермии боли в суставах. А я последние месяцы после ковида только и жалуюсь на боли в суставах. Хочется поддержки от вас девочки, мне так плохо
Алена·
Мама дочки (5 лет)
У меня очаговая склеродермия. Лежала в больнице 2 раза. Делали уколы пиницилина, витамин (не помню то ли А, то ли ещё что то), капельницы ставили. Уколов много - через каждые 4 или 5 часов. Ещё какую-то процедуру делали, типа очищение крови или что то типа того: в вену на руке вставляли иглу, а через нее какой то яркий луч пускали.
После второго раза я вышла в ремиссию.
После каждого курса лечения, домой назначали кучу витаминов и мазей/кремов/гелей - пятна мазать.
На солнце загорать нельзя.
Я периодически, когда вспоминаю, сама покупаю витамины и крема, которые мне назначали в больнице и пью/мажу дней 10.
Ещё в квд на учёте стою, надо периодически приходить на осмотры.
Диагноз поставили в 2012 году. С 2013 года я в ремиссии.
Анна··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
Меня вот хотели в понедельник положить, но я смогла записаться к ревматологу. И как я поняла, это просто чудо, так как что дерматолог, что терапевт сказали, что запись к ревматологу обычно через 3-4 месяца после выдачи направления. Вот я и не стала отказываться, завтра поеду к дерматологу и попрошу перенести госпитализацию. В то перспектива попасть к тому врачу через месяца три не очень!!! Спасибо, что так подробно написали, мне даже не сказали, что будут в больнице делать!
Анна··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
У вас много пятен? У меня одно на спине с уплотнением, белое такое
Алена··
Мама дочки (5 лет)
на момент первой госпитализации было 2, на момент второй госпитализации - 4. К выписке (после второго раза) 2 пятна сошли на нет. Теперь у меня 2 пятна
Анна··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
в больнице вам поставили точный диагноз? Меня без анализов сразу в стационар направляют
Алена··
Мама дочки (5 лет)
мне сначала сказали что точно склеродермия, скорее всего очаговая (очаговая, это несколько очагов по телу). А в больнице уже на консилиуме с каким-то профессором, при полном осмотре (стоишь только в трусах среди кучи народа и студентов) поставили точный диагноз. Точнее подтвердили ранее озвученный
Анна··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
пипец. Так не люблю когда интернов приглашают на осмотр.
Алена··
Мама дочки (5 лет)
это да, не очень приятно - чувствуешь себя курицей на прилавке, которую осматривают перед покупкой 😆
А с другой стороны - надо же где-то интернам опыта набираться
Анна··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
а где у вас проявились пятна, если не секрет? У меня одно на спине под лопаткой. Причём мы с мужем заметили, когда оно было белое
Алена··
Мама дочки (5 лет)
первое в паху, а второе посредине грудной клетки (прямо между 🍒). Правда помимо этих крупных пятен оказалось что у меня по всей коже мелкие как бы шрамики от болячек или типа того. Это тоже так проявляется очаговая склеродермия.
Крупные пятна были сначала какого-то розового что ли цвета, пооом они стали темнеть, но по краю появилась как каёмка более бледного цвета. И пятна были поначалу выпуклые. Но после ткрапии они стали как обычная кожа, но чуть более жесткая кожа (не поям дубак, но чувствуеься что более плотная кожа) стала. И чувствительность немного снизилась на пятнах.
А, да, в паху на пятне волосы выпали и больше не растут
Анна··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
спасибо большое, за ваши ответы! В пн иду к ревматологу, а в среду на госпитализацию положу
Алена··
Мама дочки (5 лет)
все будет хорошо! Главное во время заметили и обратились к врачу.
elena1986··
Мама двоих (3 года, 7 лет)
подскажите где вы лечились ? У брата такая фигня ! Тоже из Москвы
Алена··
Мама дочки (5 лет)
здравствуйте. Я лежала в больнице квд (то ли Красносельская, то ли Сокольники - не помню уже). Сначала пусть идёт в квд ближайший к дому, там ему все предварительные анализы возьмут и скажут куда дальше обращаться