Что делать при нейродегенерации 5 типа у ребёнка?

Всем привет девочки.

Сегодня у нас подтвердился диагноз

«Нейродегенерация отложение железа в мозге 5 типа»

На мрт ничего нет .

Но проявляется эпилепсия, задержка развития.

Полине сейчас 2,8 лет. Не ходит ещё, месяц назад начала ползать на четвереньках .

Девочки пожалуйста отзовитесь кто сталкивался с таким диагнозом 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Мне очень нужно поддержка 😭

#нужнапомощь